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Wolle

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Dienstag, 5. Juni 2018, 08:19

Moin Petra,

ihr kommt aber auch nicht zur Ruhe...
Ich hatte so sehr gehofft, dass jetzt alles OK ist und ihr ein neues Leben mit einem gesunden Kind anfangen könnt.

Was ich nicht verstehe ist, wie es passieren konnte, dass die Medikamente überdosiert waren. Ist das, was Alina bekommt, so schwer zu kontrollieren oder liegt es daran, dass die Betreuung auf zwei Krankenhäuser verteilt ist (viele Köche und so...)?
Grüße, Wolle

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Donnerstag, 31. Oktober 2019, 11:29

Ja, ich melde mich mal wieder, nach langer nichtanwesenheit.

Alina ist eine junge Frau geworden. Trotz sehr sehr vieler neuer Schläge. Sie ist mutig, selbstständig, trotzig, liebevoll, ein wundervoller Mensch.

Es sind wieder neue Diagnosen dazu gekommen, unter andem Epilepsie und Press. Extremsehstörungen gehören auch dazu.

Ja, aber ansonsten macht sie sich in Husum. Eine junge Frau ist sie.

Liebe Grüße
Petra
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53

Donnerstag, 31. Oktober 2019, 15:12

Ja, ich melde mich mal wieder, nach langer nichtanwesenheit.
Schön, mal wieder von dir zu hören. Hier weiß man ja leider nie ob es ein gutes oder ein schlechtes Zeichen ist, wenn man lange nichts hört...
Alina ist eine junge Frau geworden. Trotz sehr sehr vieler neuer Schläge. Sie ist mutig, selbstständig, trotzig, liebevoll, ein wundervoller Mensch.
Toll. Was sagen die jungen Männer dazu?
Es sind wieder neue Diagnosen dazu gekommen, unter andem Epilepsie und Press. Extremsehstörungen gehören auch dazu.
Mist...
Was ist Press?


Liebe Grüße an sie.
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Sonntag, 3. November 2019, 14:30

Jaaaa, also, es gibt genug junge Männer, die Interesse bekunden. Alina ist recht wählerisch. Ist ja auch ihr Ding.

PRESS Syndrom ist ein Sammelbegriff mehrerer Symptome, hervorgerufen durch damaliges Koma. Hoher Blutdruck, extreme Sehstörungen, Kopfschmerzen, mehrere Einblutungen durch damalige Hirninfarkte. Manchmal mischt sich das mit der Epilepsie.


Damals war es schwer, die Epilepsie zu diagnostizieren. Bzw, es wurde mir als Mutter nicht geglaubt, dass meine Tochter damals bis zu 2 Stunden zusätzlich fest schläft. (Heute benötigt sie bis zu 4 Stunden Schlaf zusätzlich, trotzdem sie nun auf Keppra eingestellt ist) . Als ich um Hilfe bat, galt ich als die überbesorgte Mutter. Gangunsicherheit, Erbrechen, zeitweilige Blindheit, Wortfindungsstörungen. Die Ärztin dachte, ich übertreibe. Ich beantragte für Alina eine Reha, welche auch genehmigt wurde, jedoch ohne Begleitperson. Später wusste ich den Grund, die Ärztin schrieb in den Bericht, dass sie die Reha ohne Begleitung der Mutter oder des Vaters empfiehlt. Schlimm. Ein Sachbearbeiter des Rententrägers halft mir, nachdem schon Widerspruch abgelehnt war, und ich endlich die Diagnose Epilepsie in den Händen hielt.


Entschuldigt hat sich nie jemand. Mich hatte das unendlich Kraft gekostet. Ich hatte ja Alina von Arzt zu Arzt geschleppt. Dann hatte sie auch noch den Ebstein Barr, bekam eine Art Bluttransfusion, war zusätzlich viel krank. Und noch einiges mehr. Ich kann das gar nich alles aufzählen.
Jedenfalls hat mich das auch wieder umgehauen. Ich war Anfang diesen Jahres wieder in einer Klinik. Und derzeit bin ich seit einer woche krank mit Divertikulitis und Dickdarmentzündung. Haut eben rein. Hatte die letzten Tage Fieber und Schüttelfrost.

Denn in diesem Jahr kamen zwar keine neuen Diagnosen dazu,, Gott sei Dank, jedoch war es ein Hin und Her mit dem UKE wegen Kind zum Erwachsenen. Drei mal musste ein Katheter verschoben werden, daas ist ein eigenes Kapitel. Schlimm. Und Kiel hat nun mal auch einiges versäumt, sonst wäre Alina nicht Diabetiker. Knapp 10 Monate einen morgendlichen nüchtern Wert von 200 übersehen, dazu gehört schon was. Unterlagen haben wir nie bekommen, der Krankenschwester Kiel wurde immer gesagt, alles OB. Da kommt Wut auf.
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Sonntag, 3. November 2019, 15:24

Unterlagen haben wir nie bekommen
Und wenn mal ein Anwalt nach den Unterlagen fragt?
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Montag, 9. März 2020, 17:11

Unterlagen haben wir nie bekommen
Und wenn mal ein Anwalt nach den Unterlagen fragt?

Sorry, für mein spätes Melden, hier war und ist wieder der Teufel los.Ich war viel mit meiner Schwiegermutter wegen meines Schwiegerpapa s unterwegs, die letzten Montate waren schlimm. Nun ist er eingeschlafen, nächsten Freitag ist Beerdigung.

Alina selbst hat Anwälte kontaktiert. Es scheint, dass keiner ihren Fall nehmen will.

Mittlerweile ist sie eine sehr selbstbewusste junge Frau, die ihr Leben selbst in der Hand hat. Ich helfe ihr nur noch, wenn sie mich darum bittet. Ansonsten macht sie alles alleine. Das fällt mir schwer, aber ich vertraue ihr da. Und ich bin stolz, denn das schafft nicht jede Mutter in meiner Lage. Sie wird in 2 Wochen 20 Jahre alt. Natrülich mache ich mir immer wieder Sorgen. Derzeit hat sie einen Magendarminfekt, ist darum zu Hause. Aber auch das lasse ich sie alleine bestimmen. Sie war heute morgen bei der Ärztin und kurriert sich zu Hause aus.

Wegen des Durchfalls dachte ich heut morgen, dass es da passend ist, dass im Aldi Desinfekt im Angebot ist. Ich suchte es um 8 Uhr vergeblich. Die Verkäuferin hat mich aufgeklärt, dass wegen Corona alles schon ausverkauft ist. Die leute standen halbe Stunde vor öffnun an. Ja, sind die denn deppert????? Ich hab noch n Rest Händesesinfekt, das nehmen wir erst mal. Zur Not geht ja auch Alkohol, irgendwo hab ich geerbten Korn stehen. Aber Leute, das ist echt unglaublich.

Ich selbst leide mal wieder wegen Bandscheiben. Ich glaube, das hat was mit der Trauer zu tun. Ich habe die Schmerzen einen Tag nach seinem Tode bekommen. Wir, also meine Schwiegermutter und ich, haben ihn bis zum Schluss begleitet.

Aber ich bin froh, meiner Tochter geht es sonst gut. Jawoll..
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Montag, 9. März 2020, 17:26

Sorry, für mein spätes Melden, hier war und ist wieder der Teufel los.Ich war viel mit meiner Schwiegermutter wegen meines Schwiegerpapas unterwegs, die letzten Montate waren schlimm. Nun ist er eingeschlafen, nächsten Freitag ist Beerdigung.
Mein Beileid...
Alina selbst hat Anwälte kontaktiert. Es scheint, dass keiner ihren Fall nehmen will.
Seltsam...normalerweise nehmen die doch jeden Fall, solange sie verdienen können...
Na ja, waren das Fachanwälte für Medizinrecht? Mal bei der Krankenkasse fragen?
Wegen des Durchfalls dachte ich heut morgen, dass es da passend ist, dass im Aldi Desinfekt im Angebot ist. Ich suchte es um 8 Uhr vergeblich. Die Verkäuferin hat mich aufgeklärt, dass wegen Corona alles schon ausverkauft ist. Die leute standen halbe Stunde vor öffnun an. Ja, sind die denn deppert????? Ich hab noch n Rest Händesesinfekt, das nehmen wir erst mal. Zur Not geht ja auch Alkohol, irgendwo hab ich geerbten Korn stehen. Aber Leute, das ist echt unglaublich.
Hände gründlich mit Seife waschen ist wirksamer. Das Korona-Virus ist eigenlich nur ein Haufen Proteine, der locker von einer Fetthülle zusammengehalten wird, Alkohole nützen da nicht viel, aber ganz normale Seife löst einfach die Fetthülle auf. Übrig bleiben die auseinandergefallenen Proteine. Damit ist das Virus weg.
Ich selbst leide mal wieder wegen Bandscheiben. Ich glaube, das hat was mit der Trauer zu tun. Ich habe die Schmerzen einen Tag nach seinem Tode bekommen. Wir, also meine Schwiegermutter und ich, haben ihn bis zum Schluss begleitet.
Klingt so. Irgendwo muss das ja bleiben. Kannst du was dagegen tun? Gymnastik, oder Gespräche?
Aber ich bin froh, meiner Tochter geht es sonst gut. Jawoll..
Das ist doch schön zu hören. Meine Grüße an sie.
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Montag, 9. März 2020, 17:39

Es ging mir um das Flächendesinfekt. Nicht Händedesinfekt. Wenn meine Tochter Durchfall hat, dass sie damit die Klobrille sauber macht. Mehr nicht. Wir nuntzen sehr selten Händedesinfekt, da reicht Händewaschen völlig aus. Ich bin trotzdem erstaunt, was die Menschen kaufen, unglaublich.

Wegen meines Rückens, das ist eine alter Bandscheibenvorfall von einem schlimmen Auffahrunfall. Mir ist eine Frau ins Auto gekracht, vor 23 Jahren, hat mich 3 Meter nach vorne geschleudert, obwohl ich auf der 'Bremse stand. Die Bandscheiben melden sich immer mal, derzeit wirklich schlimm. Ich bekomme nun seit ein paar Tagen Tramadol, mein Orthopäde will Kanüle zwischen die Wirbel setzen und was einspritzen. Erst mal MRT. Irgendwann wird das gemacht werden müssen..

Die Grüße werde ich ausrichten. Dankeschön.
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