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HeideE

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Montag, 6. April 2015, 11:01

mittventrikuläre HOCM

Hallöchen, ich bin Neu hier im Forum, bin bald 61 Jahre alt und vor elf Jahren hatte ich eine Thash. Jetzt gehts mir sehr schlecht und es wurde eine Diaknostik mir rechts links Katheder durgeführt. Aus meiner HOCM wurde eine atypische mittventrikuläre HOCM . Seit secht Wochen warte ich nun auf weitere Procedere. Ich weiß nur soviel, daß ich mich auf eine große OP am offenen Herzen einstellen soll und meine Papiere liegen im Referenzzentrum in Bad Neustadt an der Saale. Die suchen jetzt was für mich auf Bundesebene. Man das macht fertig. Die vielen Atemnotanfälle und das Herzstolpern sobald ich auch nur aufstehe vom Stuhl und gehe. Wo wird das noch hinführen?. Hat von Euch jemand schon am offenen Herzen so eine OP? LG HeideE

Ganz-Gelassen

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Dienstag, 7. April 2015, 11:42

ich wünsche Dir erst mal alles gute. Leider kann ich Dir nicht helfen, mich würde aber interessieren, ist Deine HOCM angeboren?? GlG, Petra
Hole dir nie Rat bei deinen Befürchtungen.

HeideE

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Mittwoch, 8. April 2015, 14:34

Hallo Ganz-Gelassen, ja ich habe sie vermutlich von meiner Mama vererbt, sie hat eine HCM wurde aber noch nie operiert und ist jetzt 83 Jahre alt geworden. Bewegt sich aber kaum noch. Die Ärzte sind der Meinung, daß es normal ist wenn ein Nachkomme dann eine HOCM hat. aber wir sind glücklich daß von 5 Kindern nur ich sie habe und bis jetzt noch kein Enkel sie hat. LG Heide E

agloco

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Sonntag, 12. April 2015, 09:56

Grüße dich,
das dich diese Situation fertig macht, kann hier wohl jeder verstehen. Operationen am offenen Herzen hatten hier schon einige Mitglieder aber du darfst derzeit nicht mit sofortigen Antworten rechnen. Kenne persönlich auch Menschen die am offenen Herzen operiert wurden und habe deren Narben gesehen und Geschichten gehört. Es soll eine normale Op sein, natürlich darf man die Wundschmerzen nicht vergessen. So ganz ohne ist das nicht aber dennoch Routine für die Ärzte!

Aber sage mal, was genau macht dir am meisten Sorgen? Wovor hast du genau Angst?

Alles Liebe
Alex
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens 2008 8% Ef und 2020 48% EF- Defiträger

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HeideE

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Sonntag, 12. April 2015, 13:29

Hallo Alex, mir macht einfach alles Angst. Seid sieben Jahren weiß ich daß wieder was nächwächst und meine bisherige Kardiologin meinte beim jählichen Check ab--- alles bestens- nein die Kurzatmigkeit kommt nicht davon das Herzrasen stolbern und aussetzten auch nicht. Vergangenen Sept. 14 meinte sie na ja jetzt müssen wir aber aufpassen aber ich möchte sie nicht zum Kathedern schicken weil ja auch gesundes Material dabei kaputt geht. Seid Dezember 14 geht es mir aber so schlecht daß ich Angina pektoris Anfälle bekomme und mich riesig freue wenn ich in der Woche mal einen guten Tag habe. Im Januar 15 habe ich mir eine zweite Diagnose eingeholt und mich hat schier der Schlag getroffen. Ganz schnell war ich in der Klinik in Stgt. zur Diagnosik mit rechts links Katheder . Mein jetziger Kardiologe und die Ärzte in der Klinik haben so ein Herz noch nie gesehen. Das macht Angst. Aus diesem Grund sind jetzt meine Unterlagen in Neustadt/Saale. Diese Klinik hat am meisten Erfahrung mit
mittventrikuläre HOCM und Thas. Aber ich soll mich auf jedenfall auf eine Chirurgie einstellen, weil kein Gefäß zu sehen ist daß man verschliessen könnte und mir Hilfe bringt. Auch das macht einfach Angst. Gefunden habe ich Euch per Zufall. :thumbsup: LG HeideE

Herzlos

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Montag, 13. April 2015, 21:24

OP am Herzen

Tag auch, HeideE.

Ich hatte das Vergnügen eine OP am Herzen hinter mich bringen zu dürfen.
Ja, eine Herz-OP ist nicht das, was man auf seiner Wunschliste weit oben stehen hat.
Nein, man stirbt nicht unbedingt daran, bzw. dabei, wie man bei mir liest.

Spaß beiseite.
Überlege Dir im Vorfeld, welche Fragen Du hast und schreib sie Dir auf!! Löchere den Arzt oder Anästhesisten solange, bis Du eine Antwort
erhalten hast, welche Du auch verstehst (Ärzte sprechen häufig Suaheli oder andere afrikanische Dialekte!!).
Im Vorfeld von Herz-OP's werden Atemübungen vorgeschlagen, mach sie. Bei einer Herz-OP kann (muss nicht, kommt auf die Art der OP an!)
das Brustbein der Länge nach aufgesägt werden. Nach der OP entsteht in der Lunge/ Bronchien Schleim, welcher abgehustet werden sollte,
diese Atemübungen helfen Dir dabei, das so schmerzfrei wie möglich durchzuführen.

Tu Dir selbst einen Gefallen, wenn Du nach Deiner Krankheit, der OP und der Sterblichkeitsrate googelst, lass es oder schau nach, wie alt die Informationen sind.
Ich hab diesen Fehler gemacht, die Infos stammten aus den 70er Jahren, waren also total überholt und meine Ängste und Befürchtungen grundlos.

Auch wenn es einfacher klingt, als es ist, grübele nicht zu sehr darüber nach, es kommt wie es kommt.
Für die Ärzte ist eine Herz-OP heutzutage Routine. Nicht unbedingt einfach, aber doch deren täglich Brot.

Liebe Grüße
Herzlos
Es trifft gewiß zu, daß die Hoffnung eine Gnade ist. Aber fraglos ist sie eine schwierige Gnade. Sie fordert zuweilen unsere Bereitschaft, auch im Scheitern eine Chance zu sehen, in der Niederlage eine neue Möglichkeit. Vielleicht ist die Hoffnung die letzte Weisheit der Narren.
Siegfried Lenz (*1926), dt. Schriftsteller

agloco

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Dienstag, 14. April 2015, 07:41

Liebe Heide,

deine Angst ist völlig begründet und nachvollziehbar. Mit der Ärztin hattest du ja anscheinend wenig Glück. Das zeigt wieder, dass man doch skeptisch bleiben sollte und hinterfragen.
Ich denke du solltest die Aussage "sie hätten solch ein Herz noch nie gesehen" nicht zu ernst nehmen. Oft fehlt es einfach an Erfahrung bzw. werden Patienten direkt in andere Kliniken eingeliefert oder überwiesen.
Ja, dass sagt man so...

Hast du denn bereits einen Termin in Neustadt bekommen oder wurde Kontakt mit dir aufgenommen? Das mit der Op sagten dir die Ärzte in Stgt.?

Beste Grüße Alex
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HeideE

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Dienstag, 14. April 2015, 09:33

Hallo, ich danke euch für die aufmunternden Worte. Ja die Ärzte in Stgt. sagten mir ich solle mich auch auf eine Chirurgie einstellen, die Neustädter Ärzte haben aber die meiste Erfahrungen mit Tash an dieser Form der HOCM und desshalb liegen meine Unterlagen dort. Sie haben sich noch nicht gemeldet. Ich muß einfach Geduld haben. LG Heide E

agloco

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Freitag, 17. April 2015, 12:32

Ah Ok. Berichte uns doch bitte, wenn du einen Bescheid bekommst. Vielleicht sehen diese Docs es ja auch ganz anders und haben andere Therapieoptionen in Petto. Versuche dich nicht jetzt schon so verrückt zu machen Heide! :)

Alles Liebe
Alex
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Montag, 20. April 2015, 18:19

Klar mache ich. Seid zwei Wochen nehme ich Ranexa375 ab heute abende die 500er. Wegen den angina pectoris Anfällen soll ich die nehmen. Also die helfen ja einigermaßen aber die Nebenwirkungen sind nicht von schlechten Eltern. Aber wenns hilöft. Von der Klinik habe ich immer noch nix gehört und mein Kardiologe tritt denen jeden dritten tag per Telefon auf die Füße, er meinte letzte Woche der Schrittmacher kommt jetzt immer näher. Na ja --- warte halt weiterhin ab. Was mir echt zu schaffen macht, ist daß ich immer weniger Klarinette spielen kann und ich liebe sie so. Vor drei Jahren habe ich mit dem Unterricht an unserer Musikschule begonnen und spiele in einem kleiner Orcherster mit ca.25 Spieler mit. Aber mir geht immer viel zu früh die Luft aus und fange an zu schwitzen , ekliger kalter Schweiß. Schaue mal wie lange ich da noch mitspielen kann. LG