Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Hallihallo liebe Mitmenschen,

ich suchte mich gerade etwas durch euer Forum und wollte mich wenigstens mal melden und Hallo sagen.
Es ist nämlich so, das ich dieses Jahr einen Herzinfarkt hatte und mich etwas... naja, sagen wir mal "stehen gelassen" fühle.

Generell bin ich so ein Krankheitsgeschichtenkind, von dem her weiß ich nun gar nicht was ich euch alles berichten soll oder ob das überhaupt Sinn macht und ich mich nur auf das Wesentliche beschränken sollte...

Am 4. diesen Monats wurde ich 32 Jahre alt.
Im Mai 2010 bekam ich einen Herzschrittmacher, da ich einen angeborenen AV Block 3. Grades habe.
Meine Ärzte und ich entschieden uns damals dazu um mein Herz für die nachfolgenden Jahre zu entlasten.
Im September des selben Jahres hatte ich dann einen Schlaganfall, mein Körper war aber dazu in der Lage alles schnell genug um zu organisieren, so das davon quasi lediglich kaum spürbare Schäden zurück blieben.
Das war auch gut so, behandelt wurde ich nämlich erst eine Woche später deswegen.
Leider hat man die Ursache nie gefunden. Es gibt zwei verschiedene mögliche Theorien, auf die man sich nun festgesetzt hat.
Einerseits hat eine meiner Herzwände wohl sehr viele Fasern in denen sich Gerinsel bilden können, andererseits könnte es auch eine Gerinnungsstörung sein, die leider noch nicht entdeckt wurde.

Wie auch immer, dieses Jahr dann am 18.1. hatte ich einen Herzinfarkt.
Um 4 Uhr wurde ich dadurch wach und die Schmerzen dauerten ziemlich lange an, denn bis ich ins falsche Krankenhaus kam, bis ich zwischen den 6 Notfällen dran genommen wurde, bis wir auf einen weiteren Rettungswagen warteten weil das Krankenhaus mich überhaupt nicht behandeln konnte und bis ich dann im richtigen KH war, vergingen leider ca. 5 Stunden.
Noch mehr, bis man mich dort behandelte... '

Auch hier rettete sich mein Körper wohl von selbst (wir haben ja Übung im Überleben), weswegen die Ärzte erst am nächsten Tag darauf kamen was ich denn nun hätte. Ich muss sagen das ich in der Klinik noch vergleichsweise fit war. Zwar war ich auf der Intensivstation, aber ich wollte die ganze Zeit aufstehen und rum gehen... was vermutlich daran liegt das ich ein sehr freiheitsliebender Mensch bin und Dinge außerordentlich gut überspielen kann, wenn ich von der Leine bzw. den Geräten genommen werden möchte. Deswegen wurde ich auch direkt am 21. schon wieder entlassen, denn man konnte nichts mehr machen, es war alles schon geschehen, das Herz pumpte zwar "etwas schwächer" aber bis auf Medikamente zu geben waren die Ärzte etwas machtlos.

Wie dem auch sei, ich ging mit einem Langzeit EKG nach Hause und merkte dort dann erst das ich quasi zu nichts mehr fähig war im Vergleich zu vorher. Ich konnte nicht gescheit mit den Hunden gehen, selbst meine 20 Minuten Wege bereiteten mir Probleme und das Ganze wurde nur mäßig besser. Aber immerhin. Die Ärzte meinten das ich am 26.1. wieder arbeiten gehen könnte, davon war ich aber weit, sehr weit entfernt.
Ich versuchte es dann aber wenigstens am 10. und 11.02. wieder (zwar nur 2-3h statt 5, aber immerhin) und war am 12. nicht mehr in der Lage irgendwas machen zu können. Also meldete ich mich erneut krank.

Aber genau an diesem Tag rief man mich dann seitens der Klinik etwas panisch an, denn auf dem Langzeit EKG zeigten sich immer wieder Episoden wo mein Herz bis zu 4,2 Sekunden nicht reagierte...

Ich wurde also wieder in die Klinik "gebeten" und der Schrittmacher verleugnete diese Tatsache ganz konsequent.
Für ihn bestand die ganze Zeit kein Problem.
Also verging wieder einige Zeit bis man sich dazu entschloss den Herzschrittmacher inklusive Sonden zu tauschen.
Das geschah dann auch. Ich wurde erneut entlassen und... seitdem besserte sich absolut nichts mehr.
Nur die Schwindelepisoden waren danach verschwunden.

Da ich in meiner Arbeit endlich den Teil übernehmen darf auf den ich seit 2 Jahren nun hin gebettelt habe, wollte ich natürlich schnellstmöglichst zurück. Also ging ich zwei Tage arbeiten (seit dem Schlaganfall gehe ich ohnehin nur noch 5h/Tag arbeiten, weil danach mein Hirn Matschepampe ist) und schlief danach quasi nur noch. (Ich war auf jeden Fall ziemlich erschöpft, bzw. am Ende meiner körperlichen Kräfte) Am dritten Arbeitstag hatte ich die Nachkontrolle des Herzinfarktes und dort stellten sie einen EF von 43% fest, den sie nach Möglichkeit versuchen zu behalten, denn eine Besserung ist von Arztseite her ausgeschlossen. Wahrscheinlich sei zu viel Gewebe abgestorben während der ganzen Warterei.

Laut meinen Ärzten scheint diese Diagnose der Grund für meine andauernde Erschöpfung, die Schmerzen, die Müdigkeit, etc. pp. zu sein.
Deswegen meinte man, das ich doch noch einmal eine Wiedereingliederung machen sollte, in der ich mich nun befinde.
Ich habe jedoch gemerkt das nach 3 h nun mittlerweile definitiv Sense ist und mein Körper total durchknallt wenn ich versuche die Zeit zu erhöhen.
Zusätzlich soll ich morgen zum Sportmediziner der Uniklinik und der soll mich wieder hin bekommen.

Ich bin wirklich ein Hibbelkind, ich muss etwas tun und ich will mein Leben wieder haben. Allein schon wegen meinen drei Hunden, die mittlerweile nur noch einmal oder zweimal die Woche einen einstündigen Spaziergang bekommen, statt täglich, wie wir es gewöhnt sind.
Durchschnittlich schaffe ich gerade mal 1,5h pro Tag an spazieren gehen. Also es klingt jetzt vielleicht viel, aber wenn man halt den ganzen Tag Action und rum Gerenne gewöhnt ist, dann sind 1,5 h plötzlich echt sehr sehr wenig. o.O
War ja nicht so als hätte ich nur das gemacht.

Momentan muss ich abwägen was ich mache, denn ich schaffe neben der Arbeit quasi nichts mehr und wenn ich doch etwas machen möchte (wie eben zum Beispiel einen größeren Spaziergang) dann bestraft mich mein Körper postwendend mit totaler Erschöpfung, Schwierigkeiten beim Atmen oder stechenden Schmerzen bzw. eigentlich alles davon. -.-
Das führt dazu das ich neben Hunden und Arbeit quasi kein Privatleben mehr habe was nicht mit rum lungern zu tun hat...

So und deswegen bin ich hier. Ich lese hier von weit schlimmeren Zahlen und Bedeutungen und das Leute ihr Leben so toll meistern.
Aber ich finde nicht das wie.

Habt ihr euch umgestellt?
Geht ihr anderen Jobs nach?
Und die wohl wichtigste Frage, nach deren Antwort ich mich wirklich sehne und wo ich definitiv kein "du musst Geduld haben" hören möchte ist:
Wie lange dauert der Spaß und auf welche Einschränkungen muss ich mich ungefähr gefasst machen?

Wirklich, ich kann mir nicht vorstellen das 43% EF mich so rein brettern lässt und ich hab mich wirklich, wirklich, wirklich wochenlang geschont und nur das Mindestprogramm (also Gassi gehen) durchgezogen. Nur unterbrochen von ein paar wenigen Tagen (4, nicht zusammenhängend) an denen ich versucht habe weitestgehend normal zu leben...
Und ja, diese Fragen werde ich morgen dem Arzt auch stellen, aber ich sehne mich etwas nach Erfahrungswerten.... und Mut-mach-Beiträgen (sorry '') denn ganz ehrlich: Meine Psyche leidet gerade ziemlich darunter. Es fühlt sich an wie fahren mit angezogener Handbremse und ich kann mir einfach nicht vorstellen das "Sport" nun plötzlich alles heilen soll. Vor allem: Mein Leben ist relativ sportlich gestaltet. Das was ich so am Tage (theoretisch, wenn ich es denn könnte) mache IST für viele andere Menschen ein Sport.
Leute gehen schnellen Schrittes spazieren und nur weil sie es Power Walk oder sowas nennen ist es nichts anderes als Gassi gehen auch.
Kniebeugen und Gewichte heben kommen so ziemlich ständig in meiner Arbeit vor... also zumindest bisher... aber wenn ich das alles nicht mehr gebacken kriege, dann kann ich mir halt nur schwer vorstellen was Sport dann zu bedeuten hat.

Okay, da lass ich mich morgen dann überraschen... jetzt muss ich erstmal raus mit den Hunden aber ich hoffe ich habe nun nicht zu viel Blödsinn geschrieben, sondern irgendwas mit dem ihr etwas anfangen könnt. '

Viele liebe Grüße.

Hallo Kaeltar

Danke für deinen Post.
Das mit der Psyche kriege ich geregelt, da habe ich schon so viel Schlimmes durch gemacht, das ich das jetzt auch noch durch stehen werde.
Natürlich kracht sie ein, aber ich weiß auch ungefähr wie ich sie wieder auf Spur kriege. Zum Beispiel eben schon einmal mit einem Ziel vor Augen.
Darf ich fragen als was du arbeitest? '
Umstellen kann ich leider - oder zum Glück - nichts mehr. Ich ernähre mich schon seit Jahren gesund, habe nie geraucht, trinke nie, nehme auch sonst keine Drogen und bin relativ brav. Das liegt schon an der Ursprungskrankheit, weil man mir sagte, das ich diesen Teil am Geschicktesten direkt überspringen soll - und das habe ich gemacht.

Das mit dem zu spät erkannten kann ich dir erklären.
Durch den Schrittmacher zeigt das EKG einfach nur was der Schrittmacher macht, was bedeutet, das man eigentlich kein richtiges EKG bekommen kann. Es waren so viele Notfälle gleichzeitig gekommen, inklusive Schichtwechsel und wenn da dann ein Mädel ganz ruhig und entspannt sitzt und deren einziges Problem es ist, das sie sich nicht hinlegen kann, weil sie dann keine Luft mehr bekommt... wirkt das jetzt nicht wirklich lebensbedrohlich.

Mein Hausarzt bezeichnete mich schon öfters als "harten Hund", weil ich einfach logisch vorgehe.
Wenn ich mich aufgeregt hätte oder Panik verbreitet hätte, so dachte ich, können mehr Fehler geschehen.
Außerdem war ich ehrlich gesagt voll und ganz damit beschäftigt die Schmerzen irgendwie zu ertragen.
Jede weitere Aufregung hätte es verschlimmert und ich wollte aber möglichst stabil sein.
Ich kann mir schon vorstellen das die Ärzte da wirklich keine Chance hatten. Beziehungsweise - der Arzt.
Es war nämlich nur einer und drei oder vier Schwestern.

Vermutlich hätte sich keiner von uns anders entschieden.
Aber ich bin nunmal nicht das Mädchen was versucht auf Teufel komm raus alle Aufmerksamkeit auf sich zu ziehen,
sondern eher die, die alles alleine hinbekommen möchte. ' Das dies nicht alles immer gut ist habe ich ja nun gemerkt.
Ob ich mir selber treu bleiben werde oder meiner Gesundheit zuliebe etwas daran ändern werde, weiß ich erst wenn wieder was passiert. '

Wegen der Geduld - du findest das so etwas Mut macht?
Ich schätze das irgendwie anders ein. Ich finde es schlimm zu wissen das es noch monatelanges durchquälen bedeutet bis sich irgendetwas bessert. Andererseits war ich ja heute beim Sportmediziner, der mir erklärte das wir nun etwas versuchen und es in 6 Wochen schon erste Ergebnisse geben sollte. In drei Monaten soll ich wieder hin um zu gucken ob sich denn irgendetwas gebessert hat.

Warum mein Arm schmerzt, 5-10 Min nach Überbelastung weiß er auch nicht, eigentlich müsste das aufhören wenn ich die Belastung stoppe. Irgendwas passt da auch für ihn nicht ganz zusammen, aber letztendlich weiß wohl niemand warum ich mich so fühle wie ich mich fühle und was nun eigentlich los ist.

Danke auf jeden Fall schonmal für deinen Beitrag. Lieb von dir. ^_^

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Und Hallo auch Wolle

Danke fürs Willkommen heißen. ^_^
Das mit dem Überspielen habe ich nun auch gemerkt. Das kam nicht besonders gut an.
Ich gebe zu das mein Fluchtreflex mir da vermutlich auch einen Streich gespielt hat. Denn wirklich: ich fühlte mich gut.
Zumindest bis ich die ersten Schritte durchs Gebäude gehen musste. Aber selbst das hab ich dann einfach beiseite geschoben und gedacht, es wäre nur weil ich nun so lange gelegen hatte.
Die Lektion habe ich hoffentlich gelernt.

Ich war heute in der TU München Klinikum Rechts der Isar.
Generell bin ich im Deutschen Herzzentrum in München. Das ist so meine Hauptklinik, die sehen mich jedes Jahr (diesmal ganz besonders oft) und kennen mich gut. Da bin ich sowohl bei den Erwachsenen, als auch bei den Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern immer mal wieder zu Besuch.
Ich denke allerdings das da wirklich auch noch etwas fehlt, denn die Ärzte sind ratlos. Jeder Einzelne von ihnen bespricht sich mit irgendwem, kaum einer weiß wirklich was er machen soll und letztlich "kann" alles zusammenhängen.
Aber wie so oft - ich dürfte mich eigentlich nicht so fühlen wie ich mich fühle.
Heute zum Beispiel habe ich mich wirklich verausgabt, weil hinter mir der Arzt gestanden hat.
Da dachte ich - ich riskier es einfach. Und das habe ich gemacht. Danach zitterte ich etwas, bekam dieses Druckgefühl im Rücken und auf der Brust - es fühlt sich immer so an, als würde ein Gurt um einen herum zu gezogen werden und eben immer enger und enger bis es schmerzt.
Nachdem ich dann aufhöre fangen die Schmerzen im Arm an, manchmal auch so ein Stechen in der Brustgegend, aber letzteres eher seltener. Die ganzen Schmerzen bleiben dann auch den ganzen Tag, egal ob ich ab da die Belastung stoppe oder nicht. Ich weiß zum Beispiel aufgrund der hohen Schmerzen heute, das ich morgen auch noch etwas davon haben werde.
Übrigens war ich nach der Untersuchung so platt und fertig das ich es mit Müh und Not nach Hause schaffte, mich dann dort hin legte und erst einmal 4 Stunden schlief. Das wurde nur unterbrochen weil ich einmal zitternd wach wurde, weil mir so kalt war und dann weil man mich weckte.
Das kann doch alles nicht so gehören... oder doch? ._.
Ist übrigens auch am PC dann so, das ich jetzt während ich das hier schreibe sehr sehr viele Pausen machen muss, weil mich wirklich jeder Blödsinn dann belastet und es einfach schmerzt. '

Achja und das mit der Symptomatik ist auch eher so, das wir Frauen es wahrscheinlich gewöhnt sind zu funktionieren.
Wir sind ja schonmal Schmerztoleranztechnisch besser ausgestattet, für den Fall das wir eine Geburt kriegen oder weil einfach die Monatsblutung unter Umständen sehr schmerzvoll ist und deswegen sind wir was Schmerzen angeht, glaube ich, schwieriger einzuschätzen. Immerhin lernen wir schon früh damit umzugehen. Dazu kommt das ich wirklich eben wie oben beschrieben, Dinge gerne mit mir selber ausmache. Und ich bin kein "Jammerer". Wobei ich zugeben muss - als man mir den arteriellen Zugang gelegt hat bei der Schrittmacher OP, hab ich schon etwas gewimmert und dann auch nach dem zweiten Versuch darum gebeten das man mich doch bitte sofort in den Schlaf schicken soll. Das war aber auch auf der Schmerzskala (wo der Herzinfarkt deutlich eine 10 ist) bei 7 oder 8.
Ich bin übrigens immer noch schockiert und gleichermaßen beeindruckt davon was für Schmerzen ein Körper so ertragen kann.
Mich hat glücklicherweise ein Arzt beruhigt, der meinte das es schlimmer nicht mehr werden würde...
Bisher dachte ich immer, ab einer gewissen Schmerzgrenze würde sich der Körper zum Schutz in Ohnmacht begeben.
Naja, man kann sich ja mal irren. Ich hoffe nun nur noch das dieser Arzt Recht behält, denn noch heftiger als dieses Erlebnis kann ich mir nichts vorstellen. ''

Ganz liebe Grüße und Wolle - ich danke auch dir vielmals das du mir geantwortet hast.
Ich hoffe ich konnte die offenstehenden Fragen noch klären.