Sie sind nicht angemeldet.

Diese Seite verwendet Cookies. Durch die weitere Nutzung unserer Seite erklären Sie Sich damit einverstanden, dass wir Cookies setzen. Weitere Informationen

Knöpfchen

kann nicht mehr ohne Board

  • »Knöpfchen« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 132

Wohnort: Wien

Danksagungen: 1

  • Nachricht senden

1

Montag, 12. Januar 2015, 20:04

Knöpfchens DCM Update nach einem Jahr

Hallöchen ihr

Die ein oder andren kennen mich schon von euch =)

Kurze zusammenfassung:
Bin 31 Jahre, übergewichtig (noch ;) ) . Mein Zustand der zuvor einwandfrei war, wurde im Herbst 2013 immer schlechter. Keiner wußte warum. Nov. 2013 wurde ich ins KH eingeliefert. Man fand heraus dass ich an DMC leide und nur mehr rund 25% Herzleistung habe und eine versteifte Herzwand.
Den ausführlichen Post mit einigen updates kann man HIER lesen.

Der aktuelle Stand der Dinge:
Ich bin mittlerweile auf stooooooooooolze 63% geklettert und bin laut Ärzten ein "Bilderbuchfall" :thumbsup:

Mein Weg:

Anfangs dachte ich, dass ich nie wieder ein normales Leben führen kann (ich bin nun mal eine Dramaqueen :whistling: )

Mit der Medikation ging es allerdings Stück für Stück bergauf. Nach ein paar Monaten war ich auf 36% , nach einem 3/4 Jahr dann auf 41%. Ich wurde in Rehapension gestellt. (Auf meinen Rehaantrag habe ich nie eine Antwort bekommen. Empfohlen wurde er dennoch). Und dann war ich so frustriert, dass ich aktiv wurde. Es war die beste Entscheidung meines Lebens.

Ich habe auf anraten der Ärzte einen "Hund" (oder eine übergrosse Fledermaus hahahaha ) in meine Familie geholt, die mein Leben nun unglaublich bereichert. Ich habe mich langsam gefordert. Sport war undenkbar, also fing ich an mich im Haushalt immer stückchenweise zu verausgaben. Nach der Entlassung war es undenkbar 10 Meter zu gehen, mittlerweile kann ich flott spazieren und hab GARKEINE Probleme mehr :thumbsup: Ich habe mir sagen lassen ich soll auf einem Ergotrainer mein Herz trainieren. Aber niemand konnte mir sagen wie hoch. So trainierte ich so lang und so "stark" wie es sich "gut" anfühlte. Hab aber bald das Handtuch geworfen.
Herbst 2014 sah ich im Fernsehn eine Vorschau, dass ein Sender ein neues Format plant. Wenn man gesundheitliche Probleme hat, konnte man sich bewerben. Obwohl ich nie ins TV wollte (und eigentlich auch jetzt nicht will), habe ich mich beworben. Ich dachte, okay, ich krieg da mehr Behandlung - muss ja niemand wissen, dass ich da mitmache. Und zuff - meldete sich der Sender bei mir. Casting usw - und zack war ich dabei! Betreuung durch einen Allg. Mediziner der auch gleichzeitig TCM (= Traditionell Chinesische Medizin) praktiziert und auch genau auf mein Leben eingeht. Er arbeitete auch mit meiner Kardiologin zusammen. Zwei Monate lang wurde ich also zu Dreharbeiten gezwungen. Er zeigte mir endlich wie ich aktiv werden konnte. So begann ich einmal die Woche mit Aqua Gymnastik, mir wurde das Training am Ergometer angepasst (Seine Worte:"Man trainiert dann richtig, wenn man während dem radfahren noch "normal" reden kann.") Bei mir war das bei einem Puls von rund 100. So fing ich an mit 20 Minuten, und gehe jetzt mittlerweile auf die Stunde zu. Ich habe meine Ernährung komplett umgestellt, habe mich viel mit Ernährung befasst und weiß jetzt was ich "darf" und was mir gut tut. Gewicht geht leider langsam runter, aber: es geht runter und ich bin auch noch garnicht demotiviert :thumbsup:

Am letzten Drehtag wurde dann mein vortags gemachtes Herzecho und EKG besprochen. Meine Ärztin sagte:"Der Durchschnittsmensch hat eine Herzleistung von 50-60% - du hast 63% ." Ich bin dort fast vom Stuhl gefallen. Mich wunderte am Befund dann der Hinweis:"Normal bewegliches Myokard" - weil es hieß meine hintere Herzwand ist stark versteift, und die Ärzte im Krankenhaus haben gesagt, das läßt sich auch nicht wieder "richten". Die Erklärung von einem anderen Arzt, bei dem ich die Rehauntersuchung danach hatte war, dass das in der Norm auch der Wahrheit entspricht. Allerdings kommt es auch vor, dass das wieder verschwindet, und das Herz normal beweglich wird. So geschehen bei mir :D Mein Herz hat auch fast wieder die normale Größe erreicht, die Klappen schließen auch fast schon so wie sie sollen :)

Mittlerweile habe ich schon einen recht normalen Alltag. Probleme habe ich nur, weil so viele Ärzte mir sagten, dass ich mich schonen sollte und ich dadurch absolut an Kondition verloren hab. Aber vom Herz her scheine ich wirklich kaum mehr Probleme zu haben. Manchmal merk ich noch ein "Herzstolpern", aber es hat niemand als bedenklich eingestuft. Natürlich werd ich bis ans Lebensende Tabletten nehmen müssen, aber das ist ein wirklich kleiner Preis den ich zu zahlen habe! Ich habe meine Kardiologin dann auch gefragt ob das Herz wieder schlechter werden würde. Sie meinte:"Eigentlich nicht. Das sollte jetzt so bleiben."

Ich hätte damals nie gedacht, dass ich jemals wieder ein normales Leben führen würde. Auch weil andere hier viel schneller "aufstiegen" als ich, was mich echt schon derbe frustrierte. Hätte man mir gesagt, dass ich heute so hier sitze und wieder LEBE, hätte ich ihn ausgelacht.
Ich hoffe, ich kann dem ein oder andren ein bisschen Hoffnung geben. Ich habe damals viel Hoffnung aus den Posts und den Freundensmeldungen hier im Forum gezogen. Und wenn ich nur einem Menschen ein bisschen Mut machen kann, dann fühl ich mich schon wie eine Queen ^^

Ich wünsch Euch alles, alles Liebe.
Und gebe Euch meine Lektion mit, die ich gelernt hab: nicht sich gehen lassen, sondern Mut aufbringen und kämpfen.

Knöpfi

Ps.: Meine Kardiologin hat schon anhand von Untersuchungen vor der TV Sache gesehen, dass mein Herz an Leistung zugelegt hat. Ohne Echo war allerdings nicht genau zu sagen wieviel. Ich dürfte also schon davor einiges erreicht haben ^^

Es hat sich bereits 1 registrierter Benutzer bedankt.

Benutzer die sich bedankten:

Westfälin

Wolle

Moderator

Beiträge: 817

Wohnort: Hamburg

Beruf: Manager eines ökotrophologischen Kleinunternehmens

Danksagungen: 4

  • Nachricht senden

2

Montag, 12. Januar 2015, 22:02

Moin,

ist doch super.
Würde mich mal interessieren, was der TCM-FRitze so mit Dir angestellt hat, obwohl das ja sehr individuell und nicht übertragbar ist.
Grüße, Wolle

-------------------------
Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Knöpfchen

kann nicht mehr ohne Board

  • »Knöpfchen« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 132

Wohnort: Wien

Danksagungen: 1

  • Nachricht senden

3

Montag, 12. Januar 2015, 23:05

Hey Wolle =)

Er hat mich akupunktiert (Leber / Herz / Psyche) Ich hatte rund 15 Nadeln in mir. Und obwohl ich mittlerweile kein Problem mehr hab mit Nadeln, kann ich sagen: ist nicht meins ;) Auch wenn ich mich 2-3 Tage lang recht gut gefühlt hab. Dann hab ich ein individuell angepasstes chinesisches Kräutergranulat bekommen, welches ich 3x täglich trinken sollte (aber momentan nicht trinken "kann"). Ansonsten haben wir uns an Schulmedizin gehalten. Bewegung - Ernährung... eigentlich wollte ich noch Chi Gong von ihm lernen, aber dazu ist es nicht gekommen.
Schade, hätte gerne mehr von der TCM gelesehen. Hab zwar noch eine an mich angepasste Lebensempfehlung per PDF bekommen die auch daran angelehnt ist und ich hab auch die Aufschlüsselung von dem Granulat. Wird dir aber weniger helfen ;)

LG
Knöpfi

Wolle

Moderator

Beiträge: 817

Wohnort: Hamburg

Beruf: Manager eines ökotrophologischen Kleinunternehmens

Danksagungen: 4

  • Nachricht senden

4

Dienstag, 13. Januar 2015, 10:02

Moin,
Er hat mich akupunktiert (Leber / Herz / Psyche) Ich hatte rund 15
Nadeln in mir. Und obwohl ich mittlerweile kein Problem mehr hab mit
Nadeln, kann ich sagen: ist nicht meins
Und da gibt es Leute, die machen das freiwillig...
eigentlich wollte ich noch Chi Gong von ihm lernen, aber dazu ist es nicht gekommen.
Schade. Chi Gong ist eine tolle Sache, solltest Du unbedingt weiter verfolgen. Gibt es in Wien auch massenhaft, Gugle mal danach.
Suche Dir einen Lehrer oder eine Lehrerin, bei dem oder der Du Dich spontan wohlfühlst.
Hab zwar noch eine an mich angepasste Lebensempfehlung per PDF bekommen
die auch daran angelehnt ist und ich hab auch die Aufschlüsselung von
dem Granulat. Wird dir aber weniger helfen ;)
Eben, da es ja nicht für mich zusammengestellt wurde.
Grüße, Wolle

-------------------------
Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Gine2013

angehendes Mitglied

Beiträge: 59

  • Nachricht senden

5

Dienstag, 13. Januar 2015, 22:06

Hallo Knöpfchen,
das sind ja ganz tolle Nachrichten. Ich habe schon manchmal an dich gedacht und mich heute sehr gefreut über deinen positiven Bericht. Vielleicht hast du auch gelesen, dass es mir auch wieder gut geht - normale Pumpleistung und Belastbarkeit. Auch mir war in der Reha gesagt worden, dass sich die Auswurfleistung nicht mehr verbessern würde. Da können wir uns beide beglückwünschen. Die Medis bleiben mir natürlich auch erhalten.
Kann man dich eigentlich mal im Fernsehen bewundern oder war das schon?
Auf jeden Fall schicke ich dir ganz liebe Grüße. Vielleicht schreibst du ja ab und zu. War immer schön, von dir zu hören.
Bleib gesund!!!!!
Gine

Holger5.0

User für alles

Beiträge: 26

Wohnort: Düsseldorf

  • Nachricht senden

6

Mittwoch, 14. Januar 2015, 15:44

Hallo Knöpfchen,

das sind ja mal wohl echt tolle news ....herzlichen Gückwunsch :-)

vielleicht sollte ich mir auch so ne "kleine Fledermaus" zulegen ;-))

liebe Grüße , Holger

Knöpfchen

kann nicht mehr ohne Board

  • »Knöpfchen« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 132

Wohnort: Wien

Danksagungen: 1

  • Nachricht senden

7

Donnerstag, 15. Januar 2015, 12:00

Huhus! :)

Gine: Hab dir mal ne Mail geschickt

Holger: Dankeschön :) Fledermaus allein wirds nicht tun... Leider, aber sie hat schon sicher ordentlich dazu beigetragen :love:

LiGrü,
Knöppi

Jule84

angehendes Mitglied

Beiträge: 45

Wohnort: Berlin

Danksagungen: 1

  • Nachricht senden

8

Donnerstag, 15. Januar 2015, 16:34

Gratuliere!

Liebes Knöpfchen,

ich freu mich soooooooo sehr für dich!!!
Ich habe Tränen in den Augen, weil ich gerade deine Nachricht gelesen habe. Ich bin genauso alt wie du und bei mir besteht die DCM inzwischen seit mehr als zwei Jahren. Seit ca.einem Jahr gibt es leider keine Verbesserung mehr (EF 35-40%). Mich würde so sehr interessieren, was bei dir die extreme Verbesserung verursacht hat. Meinst du, es war allein der Sport? Was nimmst du für Medikamente? Ich verliere langsam die Hoffnung, dass es bei mir wieder gut wird- (obwohl ich ja, so wie es momentan ist relativ gut leben kann). Habe einfach Angst, dass ich jetzt noch eine Chance auf Heilung habe, aber die ungenutzt verstreichen lasse...vielleicht hast du noch einen ultimativen Tip für mich!?

Wolle

Moderator

Beiträge: 817

Wohnort: Hamburg

Beruf: Manager eines ökotrophologischen Kleinunternehmens

Danksagungen: 4

  • Nachricht senden

9

Donnerstag, 15. Januar 2015, 18:09

Moin,

Mich würde so sehr interessieren, was bei dir die extreme Verbesserung verursacht hat.
Habe da sehr stark die TCM in Verdacht. Der Denkansatz ist hochinteressant, auch wenn viele Schulmediziner damit so ihre Probleme haben.
Grüße, Wolle

-------------------------
Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Herzchen

kann nicht mehr ohne Board

Beiträge: 100

  • Nachricht senden

10

Freitag, 16. Januar 2015, 22:46

Hey mein kleines Film-Knöpfchen,
das ist ja der absolute Burner solche tollen Neuigkeiten von dir zu lesen ... ich freu' mich riesig mit dir
63 % ... damit kannst du ja 200 Jahre alte werden :thumbsup:


Ich hoffe, deiner restlichen tierischen Familie geht es so gut wie dir?! Was für Medis nimmst du jetzt eigentlich noch?

Viele liebe Grüße aus Franken

(d)ein Herzchen :D