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Bewußtlos

schneidergockel

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Montag, 5. Januar 2015, 14:10

Bewußtlos

hallo, zusammen,

ich bin ein relativ neuer dcm Patient, mit EF von 20-30 % ,aufgrund einer Myokarditis, festgestellt 04.2014 mit Koronarangiographie und Kardio MRT. Wegen Herzrythmusstörungen wurde im 09.2014 ein ICD( 2 Sonden) implantiert, anschließend REHA und seither im Krankenstand. Die Ursache der Myokarditis konnte nicht abgeklärt werden.(Vermmutlich eine Virusinfektion) Lt. REHA Arzt ist die Herzschwäche fortschreitend mit einer Lebenserwartung wie ein Krebspatient mit einem bösartigem Tumor. Das hat mich ziemlich runtergezogen, da ich noch keine 60 Jahre alt bin und eigentlich bis 63 arbeiten wollte. Lt. REHA keine schweren Arbeiten (bis 5 kg und Belastungen bis 50-60 Watt). Mit Medikamenten bin ich gut
eingestellt, ich halte mich auch an das erlernte Wissen aus der REHA. Ich nehme am Herzsport teil und bin oft mit dem Hund unterwegs. Aber ich
spüre selber, wie schlecht ich belastbar bin. Ich weiß, daß ich mich mit meiner Krankheit arrangieren muß, aber ich habe diese immer noch nicht
akzeptiert. Deswegen bin ich auch in psychischer Behandlung. Vor 2 Jahren habe ich meinen krebskranken Bruder in den Tod begleitet und wenn ich in den Spiegel schaue, denke ich manchmal ich sehe ihn darin.Am schlimmsten ist die Krankenkasse, die bereits nach meiner REHA Entlassung,
ein MDK Gutachten hat anfertigen lassen und mich nun in die EW Rente drängen will. X( wem gings ähnlich?
liebe Grüße an alle schneidergockel
PS: am 22.12. hatte ich wieder einen Schwächeanfall mit Bewußtlosigkeitig8 wahrscheinlich wegen dem niedrig eingestelltem Blutdruck), bin aber wieder selbst zu mir gekommen.

Kaeltar

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Dienstag, 6. Januar 2015, 14:18

Hallo,

auch bei mir wurde eine DCM diagnostiziert im Vovember 2014 mit EF von ~25%, bin selber erst 27 - habe allerdings keine Rhytmusstörungen bisher.

Die Lebenserwartungseinschätzung der Ärzte geht ja um Welten auseinander. Das verstehe ich absolut gar nicht. Mein Kardiologe sagte mir zum Beispiel, dass man heute dank guter Medikamente durchaus alt mit werden kann.

Die Studien die man so findet zum Thema 5-jahres Sterblichkeit von 70% sind ja nicht sehr aktuell - ich habe für mich selber beschlossen mit meiner Frau alt zu werden und meinen Sohn aufwachsen zu sehen, trotz dieser Diagnose. Auch wenn ich negative Phasen habe und wie du die Krankheit noch nicht wirklich akzeptiert habe, so bin ich doch geneigt die positiven Verlaufsschilderungen dieses Forums hier als Vorbild zu nehmen und nicht diese unmenschlichen stastistischen Zahlen alter Studien.

Und da die Ärzte selber nicht wissen wie der Verlauf einer DCM aussieht, schon alleine weil es so viele verschiedene Dinge gibt, die eine DCM auslösen und DCM eher ein Sammelbegriff für viele "Erkrankungen" ist, sind diese negativen Prognosen meines Erachtens kontraproduktiv.

Was ist denn bei dir gemacht worden abgesehen von medikamentöser Einstellung und Reha. Da du ein ICD mit 2 Sonden hast und kein CRT D gehe ich davon aus das du keinen Schenkelblock hast und Resynchronisationstherapie (wie bei mir) daher nicht in Frage kommt?

schneidergockel

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Dienstag, 6. Januar 2015, 19:35

Hallo,

ich habe natürlich auch nach einem kombinierten 3 Sonden icd nachgefragt, aber in meinem Falle wäre dieser nicht
produktiv . Da die Ursache der Myokarditis nicht abgeklärt ist, ärgert mich im nachhinein, daß ich auf meinem
Hauskardiologen gehört habe und keine Biopsie habe machen lassen. Er ist der Meinung, daß diese nichts gebracht
hätte, da eine virusbedingte Myokarditis nicht behandelbar sei. Wegen dem icd ist eine solche nun nicht mehr
möglich.
Vielleicht beschäftige ich mich auch zuviel mit der Krankheit, aber ich komme einfach nicht zur Ruhe. Ich bemühe mich zwar
meine Familie nicht damit zu belasten, da es meine Krankheit ist, aber wahrscheinlich leiden sie genauso darunter.
Vielleicht bringt mich die Psychologien auf den richtigen Weg.
Gruß
schneidergockel

Cello

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Mittwoch, 7. Januar 2015, 10:10

Hallo Schneidergockel,

erstmal ein herzliches Willkommen bei uns Herzis und einen guten Start ins Neue 2015, trotz aller Beschwerden.

Mein Krankheitsverlauf ist ähnlich, allerdings mit Biopsie und zum Anfang der Feststellung sollte ich noch eine HTX bekommen.

Ich gehe mit meinem Herzchenfehler und mein Gehilfen dem ICD mittlerweile ins 4. Jahr, Hammer wow - bin selber erstaunt. Meine Leistung hat sich von 13% mittlerweile bei 30 - 35% ein gependelt.

In der Reha wird Dir sicher bereits ein Antrag für das Versorgungsamt ausgefüllt worden sein?
Wäre für Deine weitere Arbeit sehr wichtig. Leider schreibst Du nicht, in welchen Berufszweig Du tätig bist.

Normal ist der niedrige Blutdruck nicht, somit auch nicht hin nehm bar. Ähnlich gelagert war auch mein Problem, das ich überhaupt nicht mehr in Schwung kam, mein Kreislauf ständig am Boden lag. Durch eine Medi -umstellung ist es jetzt ein erheblich bessere Lebensqualität für mich und auch für meine Familie. Schau mal unter Medikation nach, dort steht mein Thread dazu.

Beste Grüße aus dem Norden,

von Carina

schneidergockel

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Mittwoch, 7. Januar 2015, 12:36

Zitat von »Cello«

Hallo Schneidergockel,

erstmal ein herzliches Willkommen bei uns Herzis 537308434693629__0 und einen guten Start ins Neue 2015, trotz aller Beschwerden.

Mein Krankheitsverlauf ist ähnlich, allerdings mit Biopsie und zum Anfang der Feststellung sollte ich noch eine HTX bekommen.

Ich gehe mit meinem Herzchenfehler und mein Gehilfen dem ICD mittlerweile ins 4. Jahr, Hammer wow - bin selber erstaunt. Meine Leistung hat sich von 13% mittlerweile bei 30 - 35% ein gependelt.

In der Reha wird Dir sicher bereits ein Antrag für das Versorgungsamt ausgefüllt worden sein?
Wäre für Deine weitere Arbeit sehr wichtig. Leider schreibst Du nicht, in welchen Berufszweig Du tätig bist.

Normal ist der niedrige Blutdruck nicht, somit auch nicht hin nehm bar. Ähnlich gelagert war auch mein Problem, das ich überhaupt nicht mehr in Schwung kam, mein Kreislauf ständig am Boden lag. Durch eine Medi -umstellung ist es jetzt ein erheblich bessere Lebensqualität für mich und auch für meine Familie. Schau mal unter Medikation nach, dort steht mein Thread dazu.

Beste Grüße aus dem Norden,

von Carina

Zitat von »Cello«

Hallo Schneidergockel,

erstmal ein herzliches Willkommen bei uns Herzis 6939158021680845__0 und einen guten Start ins Neue 2015, trotz aller Beschwerden.

Mein Krankheitsverlauf ist ähnlich, allerdings mit Biopsie und zum Anfang der Feststellung sollte ich noch eine HTX bekommen.

Ich gehe mit meinem Herzchenfehler und mein Gehilfen dem ICD mittlerweile ins 4. Jahr, Hammer wow - bin selber erstaunt. Meine Leistung hat sich von 13% mittlerweile bei 30 - 35% ein gependelt.

In der Reha wird Dir sicher bereits ein Antrag für das Versorgungsamt ausgefüllt worden sein?
Wäre für Deine weitere Arbeit sehr wichtig. Leider schreibst Du nicht, in welchen Berufszweig Du tätig bist.

Normal ist der niedrige Blutdruck nicht, somit auch nicht hin nehm bar. Ähnlich gelagert war auch mein Problem, das ich überhaupt nicht mehr in Schwung kam, mein Kreislauf ständig am Boden lag. Durch eine Medi -umstellung ist es jetzt ein erheblich bessere Lebensqualität für mich und auch für meine Familie. Schau mal unter Medikation nach, dort steht mein Thread dazu.

Beste Grüße aus dem Norden,

von Carina

hallo Carina,

schön, daß eine so gute Verbesserung der EF möglich ist. Aber, wie bereits beschrieben kommt es immer auf die ursächliche Erkrankung der DCM an. Da die Myokarditis bei mir am 04.02014 festgestellt worden ist, aber wahrscheinlich schon länger angedauert hat, glaube ich nicht mehr daran.
Mein G.d.B. beträgt nun 80 %. Der Blutdruck ist vom Kardiologen so niedrig eingestellt, um das Herz nicht zusätzlich zu belasten. Ich komme eigentlich gut damit klar, bis auf Schwindel, und eben diese Ohnmachtsanfälle. Beruflich wird es wohl auf eine Teil EW Rente hinauslaufen,
vorrausgesetzt mein Arbeitsplatz wird leidensgerecht umgestellt. Da ich noch keine 60 bin habe ich einen lebenslangen Abschlag von 10,8 %,
analog auch bei der Zusatzversorgung durch den AG.

herzliche Grüße
schneidergockel

agloco

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Samstag, 10. Januar 2015, 07:58

Liebe "Schneidergockel",

auch ich junger Bursche möchte dir zu deiner Krankengeschichte etwas sagen. Ich war 19 Jahre als ich plötzlich ohne Vorwarnung so schwer Krank wurde. 8% EF aufgrund einer viralen Myokarditis wie man vermutet, da sie schon länger zurück gelegen haben muss...es aber niemand beweisen konnte (selbst in der Myokarditisabteilung der Charite). Die Diagnose DCM wurde auch bei mir gestellt. Herzkatheter mit 2x Biopsie und der ganze Rattenschwanz, welchen du ja kennst.
Daher erinnert mich deine Krankenstory sehr stark an mich selbst! Auch bei mir war es so, dass sich das Herz erholte. Nach etwa einem guten Jahr stand ich plötzlich bei etwa 38% was niemand glauben wollte.
Auch mir hat man die Transplantationssprechstunde ans Herz gelegt bzw. die Listung.
Und auch ich habe mich verrückt gemacht...die Überlebensrate gelesen...nächstelang gegoogelt und nur schlimme Dinge gelesen. Man hat sich auf den Tod eingestellt-irgendwann. Dann kamen die Panikattacken usw. ... genau das habe ich auch erlebt, wie du! Wollte übrigens auch unbedingt einen Defi aus Angst vor dem Tod...der Icd kam dann von allein.

Lange Rede kurzer Sinn...ich lebe nach 6 1/2 Jahren immer noch und mir geht es immer besser bzw. bleibt die Herzleistung konstant. Und ich war absolut kein positiv denkender Mensch...dennoch.

Man soll sich nicht verückt machen, dass sagt man immer so. Aber versuche es irgendwie. Erfahrungsberichte können ja sogar sehr hilfreich sein aber auf Studien, solltest du keinen Wert legen. Wie fühlst du dich denn jetzt, wenn du einen guten Moment hast?

Alles Gute und halte uns auf dem Laufenden. :)

Alex
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens 2008 8% Ef und 2020 48% EF- Defiträger

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