Sie sind nicht angemeldet.

Diese Seite verwendet Cookies. Durch die weitere Nutzung unserer Seite erklären Sie Sich damit einverstanden, dass wir Cookies setzen. Weitere Informationen

Kaeltar

angehendes Mitglied

  • »Kaeltar« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 52

Danksagungen: 3

  • Nachricht senden

1

Montag, 22. Dezember 2014, 14:30

Auch neu hier - DCM

Hallo zusammen,

mein Name ist Dominik, werde im Januar 28 Jahre alt und geselle mich nun an dieser Stelle, wenn auch unfreiwillig, in eure Runde der schwachen Herzen ein.

Bei mir ist alles noch sehr "frisch" und nachdem ich hier nun seit Wochen mitlese und mir das auch sehr geholfen hat, dachte ich mir jetzt bin ich es euch auch mal schuldig mich hier vorzustellen .

Angefangen hat alles Ende November - beim Treppen steigen merkte ich plötzlich das ich schlechter Luft bekomme - im ersten Moment habe ich es abgetan aber es wurde über 2 Tage nicht besser. Als am 3. Tag dann auch noch heftiger Schwindel dazu kam wartete ich dann nicht länger und ging zum Hausarzt. Nach einem EKG rief dieser dann auch gleich den Krankenwagen und ab ging es ins Krankenhaus mit Verdacht auf akute Myokarditis.

EKG Sinus Tachykardie, Ultraschall hochgradig dilatierter LV, Blutbild mit Entzündungsmarkern, alles schien die Myokarditis zu bestätigen. MRT folgte prompt und ergab keine Anzeichen für eine Myokarditis. "Der Befund ist mit einer DCM vereinbar, EF 24%" - klatscht es einem da eiskalt ins Gesicht. KHK wurde per Koro ausgeschlossen meine Gefäße seien jungfräulich perfekt. Idiopathische DCM - Prognose eher schlecht.

Tabletten eingestellt, Defi Weste bekommen und nach 9 Tagen nach Hause.

Ja.... und dann sitzt man da. 2 Jahre alten Sohn, 2. Kind und Hauskauf geplant -.und fragt sich "Ernsthaft? In welchem Film bin ich denn hier - warum ich und warum so jung? Wie geht es jetzt weirer? Werde ich meinen Sohn aufwachsen sehen und mit meiner Frau alt werden können?" aber die Frage kann einem niemand beantworten. Einige Heulattacken später bin ich zwar noch nicht schlauer aber wenigstens mental etwas stabiler, nicht zuletzt durch dieses Forum hier. Durch das mitlesen und Teil haben an euren Geschichten. Danke dafür. Meine Frau und meine Eltern tun das Übrige, wirklich allerliebst wie sie sich um mich kümmern auch wenn ich glaube sie wollen die Schwere meiner Erkrankung noch nicht so wirklich wahr haben - kann ich ihnen auch nicht verübeln .

Ich fühlte mich allerdings nicht so schlapp. Fühlte mich gut eingestellt mit den Tabletten. Nach 3 Wochen bin ich nun wieder stationär weil ich mich ganz plötzlich von heute auf morgen sehr schwach fühlte - akutes Nierenversagen - vertrage wohl dir Inspra nicht - soll aber wieder weg gehen. Naja wenigstens etwas.

Jetzt hoffe ich das ich morgen entlassen werde und Weihnachten mit meiner Familie verbringen kann. Die Ärzte sind da optimistisch.

Gruß und ein schönes Fest
Dominik

Wolle

Moderator

Beiträge: 505

Wohnort: Hamburg

Beruf: Manager eines ökotrophologischen Kleinunternehmens

Danksagungen: 3

  • Nachricht senden

2

Montag, 22. Dezember 2014, 16:55

Moin Dominik,

herzlich willkommen hier.
Das ist ja eine heftige Geschichte, da bist Du wohl erst einmal ins große, tiefe Loch gefallen.
Wie Du aber hier wohl schon mitbekommen hast, ist es nicht das Ende. Offenbar kann man eine Weile recht gut damit leben und zur Not gibt es eben den Austauschmotor.
Die Frage ist eher, wie es jetzt mit der Lebensplanung weiter geht. Ist der Hauskauf von Deinem Einkommen abhängig?
Übrigens, eigene Kinder sind eine enorme Motivation, zu kämpfen und alles durchzustehen.
Mit DCM habe ich selber keine Erfahrungen, ich hatte eine angeborenen Herzfehler und habe diverse OPs hinter mir.
2008 ging es mir extrem schlecht, die rechte Seite meines Herzens begann, völlig zu versagen. Ich habe damals auch nicht gewusst, ob ich das Abitur meiner Kinder erleben würde. Aber ich habe nicht aufgesteckt und als man im UKE es abgelehnt hatte, mich zu trasplantieren, bin ich nach Kiel gegangen, wo ich im März 2009 ein neues Herz bekommen habe. Seit dem bin ich topfit, fahre viel Fahrrad (40 km in unter 2 Stunden) und habe angefangen, zu reiten.
Ach ja, meine Große hat jetz Abi und studiert Mathe mit Nebenfach Informatik und die Lütte ist in gut einem Jahr mit Abi dran.
Grüße, Wolle

-------------------------
Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Kaeltar

angehendes Mitglied

  • »Kaeltar« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 52

Danksagungen: 3

  • Nachricht senden

3

Montag, 22. Dezember 2014, 19:11

Hi Wolle, danke für sie aufmunternden Worte.

JA! Mein Kind motiviert mich definitiv weiter zu machen und nicht aufzugeben. Das bin ich dem Kleinen einfach schuldig aber auch meiner Frau - die möchte ich auch nicht zur Witwe machen. Aber wie du ja schon sagst, es gibt ja noch einige Optionen und es besteht ja auch noch eine Chance auf Heilung da bei der Idiopathische DCM ja gar nicht klar ist wo sie her kommt. Ich hoffe jedenfalls darauf.

Ja, der Hauskauf hängt von mein Einkommen ab - bin Alleinverdiener. Allerdings bin ich Teamleiter im Bereich Software Entwicklung - das kann und will ich weiterhin machen
Im Moment bin ich aber noch krank geschrieben, zumindest NL bis zum 04.01. und dann wird Ende Januar noch ein MRT gemacht und entschieden ob man die Life Vest gegen ein AICD tauscht oder nicht - je nachdem ob sich meine EF dann schon gebessert hat. Das wäre allerdings schon sehr schnell, eine Besserung in 6 Wochen, da glaub ich noch nicht so ganz dran. Naja man wird sehen.

Der Hauskauf ist nicht die schwierigste Entscheidung, ich bin gut versichert, aber wäre es verantwortungsvoll mit so ungewisser Prognose noch ein Kind in die Welt zu setzen? Ich bin da nicht sicher. Meine Frau kann aber so lange nicht mehr mit noch einer Schwangerschaft warten da sie in verschiedene Risiko Gruppen fällt und der Frauenarzt ihr rät wenn noch ein Kind dann jetzt oder nie.

Gine2013

angehendes Mitglied

Beiträge: 59

  • Nachricht senden

4

Dienstag, 23. Dezember 2014, 00:35

Lieber Dominik,
mir erging es vor bald 2 Jahren ähnlich wie dir. Meine EF war zwar nicht so schlecht, sondern blieb über ein Jahr bei ca 40 %. Im MRT wurde zuerst eine Myokarditis ausgeschlossen. Nach 6 Monaten zeigte dann ein erneutes MRT Narben und nun doch den Befund Myokarditis. Durch Reha, Sport und Medikamente verbesserte sich mein Befinden nach und nach. Keiner machte mir Hoffnung auf eine Besserung der EF. Doch tatsächlich ist meine EF mittlerweile wieder bei 60 %. Medis muss ich weiterhin nehmen, aber du siehst, es kann auch wieder besser werden - verliere nur nicht die Hoffnung. Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute.
Gine :-)

Kaeltar

angehendes Mitglied

  • »Kaeltar« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 52

Danksagungen: 3

  • Nachricht senden

5

Dienstag, 6. Januar 2015, 12:46

So, gestern erstes Echo beim Kardiologen nach dem Krankenhausaufenthalt.

Bisher absolut keine Änderung, linker Ventrikel immer noch massiv dilatiert (84 mm) und EF 25-30% - auf meine Nachfrage das 25-30 doch besser als die ursprünglichen 24 sei, sagte man mir, so minimale Schwankungen seien normal und ich solle mir daher keine falschen Hoffnungen machen.

Auch hat man mich von Ramipril auf Telmisartan umgestellt wegen Reizhusten, das war es aber dann auch schon.

Ich bin echt enttäuscht, hatte mich etwas besser gefühlt und gehofft das Besserung eingetreten ist. Leider aber nicht.

Ich bin echt verzweifelt, bin jetzt seit heute nach 5 1/2 Wochen Krankenschein wieder arbeiten, aber bekomme nix geschafft weil ich so deprimiert von dem Ergebnis gestern bin. Diese Ungewissheit macht echt fertig. Niemand kann einem sagen, wie es weiter geht und ob und wie lange es weiter geht.

PIVI

Mitglied

Beiträge: 84

Wohnort: NRW

  • Nachricht senden

6

Dienstag, 6. Januar 2015, 13:27

Hallo und herzlich willkommen hier im Forum.

Ich habe gerade deine Krankengeschichte gelesen und da kommt mir so einiges sehr bekannt vor....
Vor über 6 Jahren wurde bei mir auch eine DCM festgestellt, EF 20, Ursache vermutlich Zustand nach
Myokarditis. Katheter usw. alles ohne Befund.
Ich wurde dann mit Tabletten eingestellt und nach 2 Monaten war meine EF dann bei 39 . Yippiee....
Bin dann hier auf das Forum gestoßen - und das war das Beste, was mir passieren konnte.
Einige DCMler hatten eine Immunadsorption mit großem Erfolg durchgeführt.
Hab mich dann so durch gegoogelt, einen Termin in Bochum gemacht ( dort gibt es eine extra
Sprechstunde für DCM- Patienten. Sehr wahrscheinlich hatte mein Körper ( nach der Myokarditis ) Autoantikörper gebildet, die nun mein Herz angriffen.


Lange Rede - kurzer Sinn : ich bin dort im Juni 2010 behandelt worden und auch die Nachkontrollen
wurden dort durchgeführt. Nach 6 Monaten war meine EF bei 60 und dort ist sie bis heute relativ konstant
geblieben - Schwankungen sind bei der Messung normal.

Ich weiß nicht, wo du wohnst, aber diese Behandlungen werden mittlerweile in etlichen großen
Kliniken angeboten ( Berlin , Bochum , Heidelburg ).
Natürlich ist aber nicht jeder DCM- Kranke dafür geeignet, das muss alles abgeklärt werden.
Merkwürdigerweise hat weder mein Hausarzt noch mein Kardiologe darauf aufmerksam gemacht :(((
Aber jetzt sind sie begeistert....
Medis muss ich ein Leben lang weiternehmen - ich hoffe, es dauert noch recht lange....
Lies dich mal hier durch die Krankengeschichten, vielleicht findest du noch wertvolle Tipps.

Du kannst dich auch gerne mit Fragen an mich wenden, hier im Forum oder du schickst mir eine PN.

Ich wünsche dir alles, alles Gute und noch lange Freude mit deiner kleinen Familie

Gruß
Petra






Kaeltar

angehendes Mitglied

  • »Kaeltar« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 52

Danksagungen: 3

  • Nachricht senden

7

Dienstag, 6. Januar 2015, 13:55

Hallo Petra,

ich wohne in NRW nähe Duisburg - da passt das mit Bochum ja eigentlich ganz gut. Ich habe gerade einen Termin in der Sprechstunde dort gemacht - ist zwar erst am 14.03. aber besser als gar nicht :)

Ja von der Immunadsorbtion hatte ich gelesen und meinen Kardiologen gestern darauf angesprochen. Er sagte er hätte da keine Erfahrungen mit, halte da aber auch nix von (wie das sein kann ohne Erfahrungen, weiß man immer nicht) .. ich hatte eh vor mir diesbezüglich eine zweite Meinung einzuholen und werde das dann jetzt in Bochum tun. Ich will nichts unversucht lassen um meine Situation zu verbessen.

Ansonsten ist jetzt am 22. Januar noch mal ein MRT geplant, mal gespannt was dabei raus kommt.

Man findet hier viele Fälle in denen die EF kurz nach der Diagnose durch Tabletten wieder gestiegen ist, bei dir ja auch nach 2 Monaten, gerade daher hat es mich gestern erschüttert, das sich da so gar nix getan hat. Naja wird schon noch werden :)

Herzlos

kann nicht mehr ohne Board

Beiträge: 176

Danksagungen: 3

  • Nachricht senden

8

Mittwoch, 7. Januar 2015, 11:26

Tach Dominik.

Sei nicht enttäuscht oder verunsichert, wenn die Medikation nicht sofort anschlägt, wie sagt der Kölner "Jede Jeck ist anders".

Es ist interessant, wenn Du berichtest das die unwissende Kardiologin die, ihr unbekannte, Immunadsorbtion ablehnt.
Manchmal frag ich mich, ob die Ärzte ihr Diagnosen und Empfehlungen auswürfeln??

Gruß
Herzlos
Die große Stärke der Narren ist es, dass sie keine Angst haben, Dummheiten zu sagen.
Jean Cocteau

Kaeltar

angehendes Mitglied

  • »Kaeltar« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 52

Danksagungen: 3

  • Nachricht senden

9

Freitag, 16. Januar 2015, 17:20

Hallo mal wieder,

kurzes Update - habe in die Herzinsuffizienz Ambulanz von Düsseldorf gewechselt. Aus verschiedenen Gründen wollte ich nicht mehr nach Krefeld. Nun ja in Düsseldorf meinte sowohl der Oberarzt für Herzinsuffizienz als auch der Chefarzt es sei ein Fehler gewesen keine Biopsie machen zu lassen - also habe ich das gestern nachgeholt - in 3 Wochen wird der Befund besprochen. Ansonsten hat sich aber weiterhin noch nichts geändert - BNP ist von 800 auf 650 aber das wars auch schon.

Jetzt wird gewartet auf den Befund. Immunadsorbtion in Bochum will ich trotzdem im März ansprechen falls das in Düsseldorf keinen Anklang findet.

Was für mich am anstrengendsten ist sind die Phasen mit Schwindel, wenn die nicht währen könnte ich eigentlich gut mit meinem Zustand fertig werden aber es vergeht kein Tag an dem ich nicht mit massivem Schwindel zu kämpfen habe. Hoffentlich gewöhnt sich mein Körper bald an den Blutdruck und Puls, liege da im Moment immer so bei 105/60 Puls zwischen 60 und 70 - eigentlich Traumwerte aber mein Körper ist anderes gewohnt ;)

Herzchen

kann nicht mehr ohne Board

Beiträge: 100

  • Nachricht senden

10

Freitag, 16. Januar 2015, 23:59

Hey Dominik,

herzlich willkommen
Hab' gerade deine Krankengeschichte gelesen und die erinnert mich ebenfalls stark an mich. 28 Jahre alt, starke Erkältung, danach schwer Luft bekommen (bei mir kam noch ne' Thrombose dazu), ins Krankenhaus und DCM mit 15 % - 18 % Herzleistung, 9 Monate Krankenstand, mit Tabletten eingestellt, Reha und dann wieder arbeiten. Im April 2015 werden es bei mir zwei Jahre und ich habe inzwischen wieder eine EF zwischen 48 % und 55 %.


Versuch', dir nicht zu viele Sorgen zu machen: Bei mir hat es gefühlt auch eine Ewigkeit gedauert, bis die Medikamente endlich anschlugen. Wie hat mal ein "alter Hase" hier im Forum geschrieben: In der Akkutphase kam mir alles wie eine Ewigkeit vor - aber jetzt im Rückblick war es nur eine kurze Phase meines Lebens. An diesen Satz muss ich noch häufig denken, denn genau so ist es. Das mit dem niedrigen Blutdruck hat mir übrigens anfangs auch total zu schaffen gemacht. Hab' Geduld ... es wird bestimmt besser!


Ich finde es gut, dass du die Herzbiopsie hast machen lassen ... auch wenn es mit einem gewissen Risiko einhergeht - es kann vielleicht doch Aufschlüsse über die Ursache der Herzschwäche geben. DCM ist ja eine recht breitgefächerte Diagnose und wird auch oft verwendet, wenn sie sonst alle Diagnosen ausgeschlossen haben und nichts besseres finden ... überspitzt formuliert.


Übrigens: In der Uniklinik in Würzburg wird auch die Immunadsorbtion gemacht. Die suchen Patienten mit unklarer DCM-Ursache für ein Forschungsprojekt.


Wow, mit einer EF von 25 - 30 % arbeitest du schon wieder voll? Wie geht es dir damit?


Ich drücke dir fest die Daumen und lass' es langsam angehe ...

Liebe Grüße

Herzchen