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Hallo,

Wir sind noch im Urlaub. Mir geht es derzeit aber nicht besonders gut. Vom Herz her schon aber die Muskelschwäche macht mir zu schaffen, woher auch immer sie stammt. Hoffentlich wirklich vom Bechterew. Muss ja jetzt nicht noch was haben. Wetter ist leider auch überwiegend regnerisch was der Laune nicht hilft. Nächsten Mittwoch bin ich dann noch mal stationär dann geht es weiter.

Hallo zusammen,

ja ich bin seit Mittwoch stationär. Man hat bereits eine Menge noch untersucht. MRT vom Kopf, MRT von den Muskeln, alles in Ordnung.

Allerdings hat ein EMG der Waden und der Schulter jeweils Faszikulationen und vor allem aber auch Fibrillationen gezeigt. Fibrillation en bedeuten das die Muskeln den Kontakt zu den Nerven verlieren. Daher kommt dann auch die Muskelschwäche. Eine Schädigung des Nervensystems.

Jetzt stehen 4 mögliche Ursachen zur Diskussion:

1) ALS
2) Vaskulitis (Entzündung der Blutgefäße)
3) Chronische inflammatorische demyelisierende Polyneuropathie
4) Mitochondriale Myopathie

Am ehesten tendiert man derzeit zur Vaskulitis da bei mir bereits ein Mal p-ANCA Antikörper in Bochum positiv getestet wurden und man bei mir im Hals auch Granulome am Freitag festgestellt hat. Außerdem wäre vermutlich die Vaskulitis dann auch die Ursache für meine Herzschwäche.


Die Vaskulitis wird, wie Bechterew auch, mit Cortison und Cyclosphoramid behandelt. Das wäre also 2 Fliegen mit 1 Klappe. Und manchmal bildet sich die Herzschwäche bei Behandlung zurück. Daher hoffe ich im Moment auf Vaskulitis.

Sollte das Ganze aber auf ALS raus laufen dann hab ich wirklich die größte Arschkarte gezogen.

Also es bleibt bei den 4 Optionen. Krefeld ist mit dem Latein am Ende und schickt mich wieder nach Bochum in die Muskelsprechstunde im ALS Zentrum. Noch warte ich auf einen Termin. Habe jetzt hier eine Cortisonstoßtherapie bekommen 3x 1000mg und das hat auch gefühlt geholfen.

Hallo,

derzeit kann ich noch nicht sagen ob ich stationär bleibe oder nicht. Irgendwie klappt das mit dem Termin nicht ordentlich.. man hat mir jetzt einen Termin im Januar angeboten. So lange will ich aber nicht warten. Eigentlich gehe ich schon davon aus das ich noch einmal stationär bleiben muss.

Große Schmerzen habe ich zur Muskelschwäche nicht, nur im Rücken und im Kiefer (vom Bechterew). Wie die Basistherapie aussieht (Ob Cortison, Biologika wie Humira, oder ähnliches) kann ich noch nicht sagen. Wir werden sehen.

Im Moment bin ich ziemlich enttäuscht. Ich war eigentlich mit der Absicht ins Krankenhaus gegangen, Hilfe zu bekommen. Jetzt hat man zwar einen Haufen Diagnostik gemacht, ist aber im Endeffekt nicht weiter als vorher.