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Hallo aus Bochum,

am vergangenen Wochenende habe ich also die Spenderimmunglobuline erhalten und auch, bis auf leichtes Fieber und hammermäßige Kopfschmerzen in der Nacht von Sonntag auf Montag, sehr gut vertragen.

Am Dienstag hat das MRT der Iliosakralgelenke dann tatsächlich aktive Entzündungsherde besstätigt. Verdacht ist Morbus Bechterew, eine weitere Autoimmunerkrankung bei der sich Teile der Wirbelsäule entzünden und dann bei einigen auch steif werden können. Der Gentest steht allerdings noch aus, wobei der auch keine 100%ige Aussage ermöglicht.

Perspektivisch soll ich mich jetzt auch noch auf entzündliche Magen/Darm Krankheiten untersuchen lassen (Morbus Crohn, Culitis Ulcerosa oder so) da diese oft mit einer Sakroilitis (Entzündung des ISG) einher gehen können.

Ich habe dann gestern eine Spritze Cortison ins rechte, heute eine ins linke Gelenk bekommen und bin wie von Geisterhand schmerzfrei. Ich hatte die Rückenschmerzen schon Jahre, Ärzte haben dies aber immer auf meinen kleinen Wohlstandsbauch geschoben, was ich auch glaubte, da plausibel. Stimmte aber scheinbar nicht. Wobei mir eine einzelne Baustelle (Herz) auch schon gereicht hätte. Aber anscheinend ist es das, was mein Körper am Besten kann... Entzündungen.

Durch die Ganze Wirbelsäulengeschichte bin ich jetzt noch immer in Bochum im Krankenhaus, soll aber, falls alles gut geht, morgen entlassen werden. Insgesamt bin ich sehr dankbar das diese Sache hier in Bochum entdeckt worden ist.

Fühle mich eigentlich ziemlich gut, dafür das ich 14 Tage viel gelegen habe, aber leider hab ich seit dem ich das Fieber hatte auch so ein "Kloß im Hals" und seit gestern auch eine gerötete, brennende Zunge. Hier gibt es keine HNO Abteilung, also kann ich morgen nach Entlassung direkt noch zum HNO gehen

Und was mich immer noch begleitet ist eine Art Muskelschwäche in Armen, Beinen und im Nacken. Neurologisch ist das allerdings abgeklärt. Muss man mal sehen was das wieder noch ist. Vielleicht eine Entzündung?

Oh, ein Nachtrag. Da ist mir nämlich noch was durchgegangen.

Ein Problem des Bechterew ist die Langzeitbehandlung. Gegen die Schmerzen werden in der Regel Nichtsteroidale Antirheumatika (Ibuprofen, Diclofenac) genommen - und das in hoher Dosis. Und welche Medikamente können böse Wechselwirkungen mit ACE Hemmern und Diuretika haben? Naaa? Merkt ihr was?

Aus diesem Grund steht zur Debatte, ob man mit einem immunmodulatorischen Medikamtent therapiert (Sulfasalazin) - oder ob man nicht die großen Geschütze auffährt und immunsuprimierende Medikamente vom Typ Biologika einsetzt ( so genannte TNF Alpha Blocker (REMICADE, Humira)) - die sind aber nicht mit Langzeitwirkungen mit dem Herz erforscht und insgesamt haben sie auch recht heftige Nebenwirkungen und haben zum Teil sogar zu INfekten mit Todesfolge geführt. Urgs. Naja wird man ja sehen.

Hey Stella, danke für die Wünsche. Freue mich auch unheimlich auf zu Hause. Frau und Kind habe ich in den 2 Wochen nur 2 mal gesehen, also Sonntag und gestern. Vorher war nicht drin wegen Infektionsrisiko, gerade bei kleinen Kindern. Die 2 fehlen mir also ungemein.

Du nimmst Humira? Und verträgst du das denn gut? Dann hast du also auch bei einigen entzündlichen Erkrankungen hier geschrien was? Alles kacke.

Humira wird ja per Pen selbst gespritzt alle 2 Wochen hab ich gelesen, während REMICADE alle 8 Wochen per Infusion im Krankenhaus oder beim Rheumatologen(?) gegeben wird.

Naja ich bin dennoch froh das der Bechterew entdeckt worden ist. Man ist ja froh, wenn man weiß was da ist, damit man es auch bekämpfen kann. Daher werd ich definitiv auch die Untersuchungen für Crohn noch machen lassen. Bringt ja nix

Hier auch mal ein Bild der ganzen Apparatur.

Rechts super annonymisiert meine Wenigkeit. 2 Schläuche vom/zum ZVK zu einer Zentrifuge (rechtes Gerät) in der das Blutplasma vom Rest des Bluts abgetrennt wird. Links daneben das Apharese Gerät, in dem das Plasma abwechselnd durch die kleinen Adsorber links und rechts durch läuft.

Hallo zusammen.

Heute dann ein Kontrollecho nach der Immunadsorbtion - EF lag zwischen 35 und 47 % ! Fühle mich auch ziemlich gut konditionell seit ich aus dem Krankenhaus raus bin.

Beine sind zwar immer noch Pudding, aber das kommt wohl eher nicht vom Herz sondern vom Rücken. Herz geht immer weiter Berg auf!

In der Zwischenzeit ist auch das Ergebnis des HLAB27 Gentests zurückgekommen - positiv. Damit ist Bechterew also mit ziemlicher Sicherheit diagnostiziert. Also wird da jetzt eine Basistherapie nach meinem Urlaub eingeleitet.

Jetzt geht es am Sonntag erst zum AC/DC Konzert und dann 1 Woche später für 3 Wochen nach Holland an den Strand.