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Kaeltar

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21

Mittwoch, 11. Februar 2015, 19:46

Bin wieder zu Hause - jetzt mit ICD von Biotronik. Gestern implantiert und heute Nacht wegen falscher Einstellung gleich mal "bradykard" ge paced bei Puls 60 auf 80 oo

Pumpfunktion ist jetzt nach noch einem MRT wieder 24 .. wahrscheinlich war die 18 ein Messfehler. Kleiner ist der Ventrikel aber, wie beschrieben und BNP ist von Initial 800 auf 550 runter - vielleicht tut sich ja noch was!

Bin jetzt erst mal doch nicht auf "der Liste" da ja wieder 24% - aber seit der OP gestern spielt mein Puls verrückt - vorher Ruhepuls zwischen 60 und 70 - jetzt zum Teil 95, und ich habe öfter so einen starken Pulsschlag gefolgt von einem ganz schwachen Pulsschlag immer abwechselnd aber komplett rhythmisch also keine Extrasystolen - kennt das jemand? Oft wird mir genau dann schwindlig wenn der Puls so merkwürdig ist.

Kaeltar

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22

Mittwoch, 4. März 2015, 09:40

Das mit dem verrückten Puls war im Übrigen der Schrittmacher - der Messpunkt im Vorhof war falsch eingestellt was zu ständiger Stimulation der Herzfrequenz geführt hat. Seit dem das richtig eingestellt wurde habe ich damit Ruhe.

War dann 3 Wochen zu Hause - gestern aber wieder ein Abstecher wegen Luftnot, bekomme jetzt seit gestern Abend durchgehend Sauerstoff - damit geht's. Verdacht ist natürlich Dekompensation bei reduziertem EF - die Schwestern kennen mich mittlerweile alle beim Vornamen :) sogar die Reinigungskraft fragte mich gerade ob ich bald alle Zimmer der Kardiologie mal gesehen habe. Hätte man mir das vor ein paar Monaten gesagt hätte ich die Person für verrückt erklärt.

Edit

Sehe gerade das ich noch eine Antwort auf die Frage schuldig bin was das Ergebnis der Biopsie war: Ergebnis war ohne Befund.

Die Immunadsorbtion ist noch nicht vom Tisch, habe in 2 Wochen in Bochum den Termin zur Besprechung

PIVI

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23

Mittwoch, 4. März 2015, 11:04

Hallo,

wie sieht es denn mit Wassereinlagerungen in der Lunge aus ? Ist da aktuell eine Untersuchung gemacht worden ?
Das kenne ich nämlich auch gut mit der Luftnot, ist dann abpunktiert worden und gut wars ...

Wünsch dir auf jeden Fall erstmal gute Besserung und lass wieder von dir hören

LG
Petra

Kaeltar

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24

Donnerstag, 26. März 2015, 11:52

Hallo,

nur ein kurzes Update. Die Luftnot war einr Dekomprnsation. Hauptsächlich wohl weil ich mich nicht an dir Trinkmengenbeschränkungen gehalten habe :rolleyes:

Der Termin in Bochum hat leider nicht stattgefunden weil ich in keinem Terminkalender dort stand. Angeblich hatte ich nie einen Termin. Egal, jetzt habe ich einen neuen Termin am 30.04.

Gerade bin ich beim Kieferchirug wo mir alle 4 Weisheitszähne gezogen werden sollen da diese sich häufig entzünden bei mir und das mit der Herzmuskelschwäche ungut ist.

Habe noch nie einen Zahn gezogen bekommen. Ein bisschen Angst hab ich ja schon :)

Kaeltar

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25

Montag, 4. Mai 2015, 21:06

So,

am 30.04. hatte ich dann meinen Termin bei Dr. Kara in Bochum - sehr sympatischer Mensch. Nach ein paar Echountersuchungen (und verschiedene EF Werte von 20 bis 34% :) ) und einem Gespräch akzeptierte Dr. Kara mich für die Immunadsorbtion. Jetzt steht zunächst noch ein Kardio MRT an und das trotz meines (MRT tauglichen) ICDs - Angst hab ich ja ehrlich gesagt schon.. wird schon schief gehen.

Der Termin für die Immunadsorbtion wird dann irgendwann in 10 bis 12 Wochen sein - ich halte euch mit dem Ergebnis (und wahrscheinlich während der 5tägigen Prozedur) auf dem Laufenden :)

Hatte jetzt 4 richtig gute Wochen, aber die letzten 2 Tage geht's mir wieder richtig bescheiden. Muss am Wetterumschwung liegen.

Kaeltar

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26

Sonntag, 31. Mai 2015, 14:07

Ich mal wieder. Hatte mein nächstes HTX Screening in Düsseldorf. Dort hat man bestätigt das die Pumpleistung auf 30% gestiegen ist und eine Listung nicht nötig ist.

Jetzt habe ich am 15.06. den Termin für die Immunadsorbtion in Bochum. Eine Woche Urlaub. Ich hoffe sehr das es hilft, man klammert sich ja an alles :)

PIVI

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27

Mittwoch, 3. Juni 2015, 15:06

Hi,
na, das sind doch schon mal gute Neuigkeiten !
Wenn Du noch irgendwelche Fragen zu Bochum hast kannst Du mich ruhig damit löchern.
Wünsche Dir schon mal viel, viel Erfolg.

Gruß
Petra

Kaeltar

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28

Freitag, 19. Juni 2015, 16:14

Hallo zusammen,

kurze Zwischenmeldung aus Bochum.

Die Immunadsorbtion ist heute nach der 5. Behandlung zu Ende gegeangen. Der Mitarbeiter von Fresenius der die Therapie jeden Tag betreut hat und die ganzen 6 Stunden + Auf und Abbau in meinem Zimmer verbracht hat war mir super sympatisch und hat alle meine Fragen immer ohne Murren beantwortet. Insgesamt ist es organisatorisch hier top abgelaufen! Dafür ein dickes Lob an Bochum.

Jeden Tag wurden bei mir das 2,5fache Plasmavolumen behandelt, das sind bei mir 10 Liter Plasma. Von initial 1200 Antikörpern pro ml Blut konnte der Wert auf unter 40 Antikörper pro ml Blut gesenkt werden. Das ist in vielen Kliniken schon gar nicht mehr messbar. Also top.

Jetzt bekomme ich ab morgen dann die Immunglobuline von Spendern. Wegen Unverträglichkeit sollen die 500 ml super langsam laufen (24 Stunden) - so dass ich dann am Sonntag fertig wäre... ja wäre :)

Während meines Aufenthaltes hat man nämlich per Röntgen der Wirbelsäule auch Entzündungen an der Wirbelsäule nachweisen können, vor allem am Iliosakralgelenk (am Beckenknochen) - da kommen wohl meine Rückenschmerzen und eventuell auch die "Muskelschwäche" her - jetzt soll das Ganze hier am Dienstag noch per MRT abgeklärt und ggf. behandelt werden. Aber dafür bleibe ich gerne 2 Tage länger. Oder auch mehr :)



Gruß Dominik

stella 2

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29

Samstag, 20. Juni 2015, 07:01

Hallo Dominik, schön von dir zu lesen. Ein sympatischer Betreuer erleichtert auch manches .
Für Dienstag bzw. die anschließende Behandlung alles Gute und möge sie dir rasche Besserung bringen.
Inzwischen alles Gute, lasse wieder von dir hören(lesen).
LG

stella 2

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30

Donnerstag, 25. Juni 2015, 17:09

Hallo, hast schon was "Neues" von deinem Iliosakralgelenk gehört? Hilft dir vielleicht schon etwas gegen die Schmerzen?
Weiterhin alles Gute, gute Besserung!
LG