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Kaeltar

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11

Freitag, 23. Januar 2015, 15:19

Hallo Herzchen,

ja ich arbeite mit 25% EF wieder Vollzeit - wie es mir dabei geht - das ist eine gute Frage. Die meisten Tage eigentlich ziemlich gut, aber manchmal eben auch nicht. Und mein Arbeitgeber und mein Team sind sehr sozial. Man hat mir in mein Büro ein Feldbett gestellt auf dem ich mich zwischendurch dann auch hinlegen kann - so geht es schon.

Ich kann allerdings im Moment meinen nächsten Termin kaum erwarten. Nächsten Mittwoch treffe ich mich mit dem Experten für DCM im Uni Klinikum Düsseldorf - dort werden dann die Biopsieergebnisse besprochen.. und der Plan wie es in Zukunft weiter gehen soll.

Ich bin allerdings total verunsichert, sowohl mein Hausarzt als auch der niedergelassene Kardiologe sagen beide, sie denken ohne Transplantation wird das nichts bei mir. Wo kommt denn dieser Pessimismus jetzt wieder her?

Herzchen

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12

Freitag, 23. Januar 2015, 21:24

Hallo Dominik,

das Feldbett ist ja mal ne' obercoole Idee :thumbup: Aber du scheinst ein zäher Knochen zu sein ... mit EF 25 % war ich nach duschen und anziehen wieder bettreif :S Für den Termin in der Uniklinik drücke ich dir fest die Daumen!


Und lass' dich nicht zu sehr runterziehen von den "Herztransplantationsgesprächen" ... mit EF 15 % oder weniger wird man erst auf die Eurotransplantliste gesetzt und mit EF 8 % erst "High-Urgency" gelistet (ich lass' mich da aber gerne eines besseren belehren - mindestens zwei Mitglieder haben ja schon einen "Austauschmotor"). Du hast also noch Spielraum :D


Nein, Spaß beiseite: Du machst gerade eine schwere Zeit durch. Dieses warten, hoffen und bangen macht einen mürbe. Mir wurde 2013 gesagt, dass die Medis frühestens nach acht Wochen anschlagen - bei manchen früher - bei manchen später. Trägst du eigentlich eine Life-West?


Ach ja, und noch eine Weisheit aus meinem unendlichen Vorrat: Ärzte bereiten einen mental immer auf den "Worst Case" vor - und das oft mit dem Vorschlaghammer. Dafür freust du dich später diebisch über jeden Schritt, der in die andere Richtung geht! Deshalb: KAMPF DEN PESSIMISTEN :thumbup:


Und sollte tatsächlich der Worst Case eintreten, dann kannst du dich hier auskotzen - manchmal will man auch einfach nur mal mies drauf sein und keine positiven, motivierenden oder kämpferischen Floskeln hören.


Also, mach' weiter so ...

Liebe Grüße


Herzchen

Wolle

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13

Freitag, 23. Januar 2015, 22:21

Moin,
Ach ja, und noch eine Weisheit aus meinem unendlichen Vorrat: Ärzte bereiten einen mental immer auf den "Worst Case" vor - und das oft mit dem Vorschlaghammer. Dafür freust du dich später diebisch über jeden Schritt, der in die andere Richtung geht! Deshalb: KAMPF DEN PESSIMISTEN :thumbup:

Hehe, ich war schon manches Mal versucht, die Docs zu fragen, in welchem Semester man eigentlich lernt, dass man den Patienten ordentlich Angst machen muss. 8)
Grüße, Wolle

-------------------------
Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Kaeltar

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14

Sonntag, 25. Januar 2015, 12:53

Hallo Herzchen,

ja ich trage eine LifeVest - zumindest vorerst mal noch - es wird ja Mittwoch wohl entschieden ob die verlängert wird oder ein ICD eingesetzt wird. Wobei ich dann noch mal checken lassen will ob für mich wirklich kein CRT-D in Frage kommt - von denen ließt man ja viel positives bis hin zur Heilung - und mit QRS von 120 MS liege ich genau auf dem Grenzwert - will hier nicht wegen 1-2 Millisekunden den CRT-D verwährt bekommen und dabei hätte er vielleicht doch geholfen.

Als Worst Case sehe ich eine Transplantation nicht. Im Gegenteil, eher als Ausweg. Als Worst Case sehe ich noch immer den Tod und habe auch große Angst davor das dieser Eintritt. Das man zu lange mit der Transplantation wartet und ich dann zu krank / zu schwach bin oder einfach während der Wartezeit sterbe.

Selbiges gilt natürlich für ein LVAD, da hat man auch schon gelesen das sich bei einigen das Herz wieder komplett erholt wenn es kurzzeitig durch ein Kunstherz unterstützt wird. Vor allem wohl wenn das Herz nicht vernarbt ist, und meins ist nicht vernarbt... egal, alles gute Optionen, bloß nur nicht drauf gehen bevor eine davon in die Tat umgesetzt wird.. wisst ihr?

Herzlos

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15

Sonntag, 25. Januar 2015, 15:21

"Drauf gehen" beeinträchtigt die Heilungschancen schon enorm...
Auch nachfolgende Verbesserungen werden selten beschrieben...

Gruß
Herzlos
Es trifft gewiß zu, daß die Hoffnung eine Gnade ist. Aber fraglos ist sie eine schwierige Gnade. Sie fordert zuweilen unsere Bereitschaft, auch im Scheitern eine Chance zu sehen, in der Niederlage eine neue Möglichkeit. Vielleicht ist die Hoffnung die letzte Weisheit der Narren.
Siegfried Lenz (*1926), dt. Schriftsteller

Kaeltar

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Sonntag, 25. Januar 2015, 15:54

Edit* schlechten Scherz zensiert

agloco

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Mittwoch, 4. Februar 2015, 09:14

Herzlich Willkommen Dominik,

ach Mensch wieder so ein junger Patient. Ich kann dich sehr gut verstehen...es ist doch irgendwo was anders solch eine Diagnose in jungen Jahren zu bekommen. Im Grunde würden wir uns mit 65 genau so fühlen aber aber.

Auch das du Angst vor dem Tod hast und ständig daran denkst, wird hier auch jeder verstehen und kennen!Man glaubt jetzt sei es vorbei, man hat eine schlechte Prognose, laut Studien wird man schnell sterben usw. aber so ist das nicht.
Wir feiern deinen runden 30. , du wirst sehen Dominik ;)

Die Einstellphase der Medikamente kann mitunter hart und langwiedrig sein, der nächste verträgt alles auf Anhieb. Aber glaube mir, wir haben jetzt solch tolle Medis, die lassen einen garnicht mehr sterben.

Im Ernst, es wird besser werden...die Erkrankung wird irgendwann zum Alltag. Man nimmt sie kaum noch war, was aber eher daran liegt, dass man sich irgendwann nicht mehr daran erinnert, wie es ist gesund zu sein.

Hast du auch Angstzustände, horchst du in dich rein?
Finde es super, das du so informiert bist und dich nicht mit einer Meinung abspeisen lässt.

Alles Beste
Alex
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens 2008 8% Ef und 2020 48% EF- Defiträger

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Kaeltar

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Donnerstag, 5. Februar 2015, 12:33

Hallo,

das MRT gestern nach 2 Monaten hat eine EF von 18% ergeben, also im Vergleich zum letzten MRT eine Reduzierung um 6% - gleichzeitig ist der Ventrikel aber von 85 mm 450 ml ED auf 73 mm 337 ml ED wieder kleiner geworden. Erklären kann mir das niemand, die Oberärzte sind selber überfragt. Wegen der niedrigen EF soll ich aber jetzt doch auf die HTX Liste und darf die Lifevest gegen ein ICD tauschen.

agloco

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19

Freitag, 6. Februar 2015, 10:37

Mh ... wobei die Reduzierung des LV´s ja absolut positiv ist! Wie fühlst du dich denn jetzt, wenn du es mal ehrlich betrachtest?
Die Listung bedeutet nicht deinen Untergang...damit wirst du eh kein Herz so schnell bekommen. War damals ziemlich in der selben Situation und hatte mich dagegen entschieden-mit Erfolg. Das soll aber keine Anleitung sein!
Man muss einfach die nächsten 6 Monate abwarten und dann wieder schauen. Wenn selbst die Ärzte nicht weiter wissen, muss man aufhorchen nach meiner Meinung.

Halte uns auf dem Laufenden Dominik.

Grüße
Alex
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Herzchen

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Freitag, 6. Februar 2015, 14:50

Hey Dominik,

ohh Mann, ich hätte dir und deiner Familie so gerne positivere Nachrichten gewünscht ;(


Was ist denn bei der durchgeführten Biopsie rausgekommen? Eine Immunadsorbtion ist schon vom Tisch?


Ich finde es gut, dass deine Ärzte alle Optionen in Betracht ziehen und dich auf die HTX-Liste setzen.


Ich kann dich so gut verstehen: Ich hatte damals auch unheimliche Angst zu sterben und war jedes Mal erleichtert, wenn ich am nächsten Morgen wieder die Augen aufgemacht habe. Vielleicht kann dir dabei der ICD bzw. CRT tatsächlich helfen - als Backup sozusagen. Mir wurde auch ein CRT-D empfohlen, weil bei mir hauptsächlich der linke Ventrikel vergrößert war.


Ich will nicht darauf rumreiten: Aber hast Du dir schon einmal überlegt, dir von der Arbeit eine völlige Auszeit zu gönnen?

Ich habe bei meiner Reha einen Arzt kennen gelernt, der mir erzählt hat, dass es das Krankheitsbild der Kardiomyopathie häufig während bzw. nach Kriegszeiten gegeben hat. Ein Arzt war sehr erfolgreich bei der Behandlung dieser Krankheit, indem er den Patienten ein Jahr strengste Bettruhe verordnet hat. Die Patienten durften nicht einmal selbst essen, sondern wurden gefüttert.

Natürlich ist das nicht bei jedem "drin". Ich wollte das nur mal so in den Raum werfen :S


Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.


Liebe Grüße


Herzchen