Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Hallo zusammen,

mein Name ist Dominik, werde im Januar 28 Jahre alt und geselle mich nun an dieser Stelle, wenn auch unfreiwillig, in eure Runde der schwachen Herzen ein.

Bei mir ist alles noch sehr "frisch" und nachdem ich hier nun seit Wochen mitlese und mir das auch sehr geholfen hat, dachte ich mir jetzt bin ich es euch auch mal schuldig mich hier vorzustellen .

Angefangen hat alles Ende November - beim Treppen steigen merkte ich plötzlich das ich schlechter Luft bekomme - im ersten Moment habe ich es abgetan aber es wurde über 2 Tage nicht besser. Als am 3. Tag dann auch noch heftiger Schwindel dazu kam wartete ich dann nicht länger und ging zum Hausarzt. Nach einem EKG rief dieser dann auch gleich den Krankenwagen und ab ging es ins Krankenhaus mit Verdacht auf akute Myokarditis.

EKG Sinus Tachykardie, Ultraschall hochgradig dilatierter LV, Blutbild mit Entzündungsmarkern, alles schien die Myokarditis zu bestätigen. MRT folgte prompt und ergab keine Anzeichen für eine Myokarditis. "Der Befund ist mit einer DCM vereinbar, EF 24%" - klatscht es einem da eiskalt ins Gesicht. KHK wurde per Koro ausgeschlossen meine Gefäße seien jungfräulich perfekt. Idiopathische DCM - Prognose eher schlecht.

Tabletten eingestellt, Defi Weste bekommen und nach 9 Tagen nach Hause.

Ja.... und dann sitzt man da. 2 Jahre alten Sohn, 2. Kind und Hauskauf geplant -.und fragt sich "Ernsthaft? In welchem Film bin ich denn hier - warum ich und warum so jung? Wie geht es jetzt weirer? Werde ich meinen Sohn aufwachsen sehen und mit meiner Frau alt werden können?" aber die Frage kann einem niemand beantworten. Einige Heulattacken später bin ich zwar noch nicht schlauer aber wenigstens mental etwas stabiler, nicht zuletzt durch dieses Forum hier. Durch das mitlesen und Teil haben an euren Geschichten. Danke dafür. Meine Frau und meine Eltern tun das Übrige, wirklich allerliebst wie sie sich um mich kümmern auch wenn ich glaube sie wollen die Schwere meiner Erkrankung noch nicht so wirklich wahr haben - kann ich ihnen auch nicht verübeln .

Ich fühlte mich allerdings nicht so schlapp. Fühlte mich gut eingestellt mit den Tabletten. Nach 3 Wochen bin ich nun wieder stationär weil ich mich ganz plötzlich von heute auf morgen sehr schwach fühlte - akutes Nierenversagen - vertrage wohl dir Inspra nicht - soll aber wieder weg gehen. Naja wenigstens etwas.

Jetzt hoffe ich das ich morgen entlassen werde und Weihnachten mit meiner Familie verbringen kann. Die Ärzte sind da optimistisch.

Gruß und ein schönes Fest
Dominik

Hi Wolle, danke für sie aufmunternden Worte.

JA! Mein Kind motiviert mich definitiv weiter zu machen und nicht aufzugeben. Das bin ich dem Kleinen einfach schuldig aber auch meiner Frau - die möchte ich auch nicht zur Witwe machen. Aber wie du ja schon sagst, es gibt ja noch einige Optionen und es besteht ja auch noch eine Chance auf Heilung da bei der Idiopathische DCM ja gar nicht klar ist wo sie her kommt. Ich hoffe jedenfalls darauf.

Ja, der Hauskauf hängt von mein Einkommen ab - bin Alleinverdiener. Allerdings bin ich Teamleiter im Bereich Software Entwicklung - das kann und will ich weiterhin machen
Im Moment bin ich aber noch krank geschrieben, zumindest NL bis zum 04.01. und dann wird Ende Januar noch ein MRT gemacht und entschieden ob man die Life Vest gegen ein AICD tauscht oder nicht - je nachdem ob sich meine EF dann schon gebessert hat. Das wäre allerdings schon sehr schnell, eine Besserung in 6 Wochen, da glaub ich noch nicht so ganz dran. Naja man wird sehen.

Der Hauskauf ist nicht die schwierigste Entscheidung, ich bin gut versichert, aber wäre es verantwortungsvoll mit so ungewisser Prognose noch ein Kind in die Welt zu setzen? Ich bin da nicht sicher. Meine Frau kann aber so lange nicht mehr mit noch einer Schwangerschaft warten da sie in verschiedene Risiko Gruppen fällt und der Frauenarzt ihr rät wenn noch ein Kind dann jetzt oder nie.

So, gestern erstes Echo beim Kardiologen nach dem Krankenhausaufenthalt.

Bisher absolut keine Änderung, linker Ventrikel immer noch massiv dilatiert (84 mm) und EF 25-30% - auf meine Nachfrage das 25-30 doch besser als die ursprünglichen 24 sei, sagte man mir, so minimale Schwankungen seien normal und ich solle mir daher keine falschen Hoffnungen machen.

Auch hat man mich von Ramipril auf Telmisartan umgestellt wegen Reizhusten, das war es aber dann auch schon.

Ich bin echt enttäuscht, hatte mich etwas besser gefühlt und gehofft das Besserung eingetreten ist. Leider aber nicht.

Ich bin echt verzweifelt, bin jetzt seit heute nach 5 1/2 Wochen Krankenschein wieder arbeiten, aber bekomme nix geschafft weil ich so deprimiert von dem Ergebnis gestern bin. Diese Ungewissheit macht echt fertig. Niemand kann einem sagen, wie es weiter geht und ob und wie lange es weiter geht.

Hallo Petra,

ich wohne in NRW nähe Duisburg - da passt das mit Bochum ja eigentlich ganz gut. Ich habe gerade einen Termin in der Sprechstunde dort gemacht - ist zwar erst am 14.03. aber besser als gar nicht

Ja von der Immunadsorbtion hatte ich gelesen und meinen Kardiologen gestern darauf angesprochen. Er sagte er hätte da keine Erfahrungen mit, halte da aber auch nix von (wie das sein kann ohne Erfahrungen, weiß man immer nicht) .. ich hatte eh vor mir diesbezüglich eine zweite Meinung einzuholen und werde das dann jetzt in Bochum tun. Ich will nichts unversucht lassen um meine Situation zu verbessen.

Ansonsten ist jetzt am 22. Januar noch mal ein MRT geplant, mal gespannt was dabei raus kommt.

Man findet hier viele Fälle in denen die EF kurz nach der Diagnose durch Tabletten wieder gestiegen ist, bei dir ja auch nach 2 Monaten, gerade daher hat es mich gestern erschüttert, das sich da so gar nix getan hat. Naja wird schon noch werden

Hallo mal wieder,

kurzes Update - habe in die Herzinsuffizienz Ambulanz von Düsseldorf gewechselt. Aus verschiedenen Gründen wollte ich nicht mehr nach Krefeld. Nun ja in Düsseldorf meinte sowohl der Oberarzt für Herzinsuffizienz als auch der Chefarzt es sei ein Fehler gewesen keine Biopsie machen zu lassen - also habe ich das gestern nachgeholt - in 3 Wochen wird der Befund besprochen. Ansonsten hat sich aber weiterhin noch nichts geändert - BNP ist von 800 auf 650 aber das wars auch schon.

Jetzt wird gewartet auf den Befund. Immunadsorbtion in Bochum will ich trotzdem im März ansprechen falls das in Düsseldorf keinen Anklang findet.

Was für mich am anstrengendsten ist sind die Phasen mit Schwindel, wenn die nicht währen könnte ich eigentlich gut mit meinem Zustand fertig werden aber es vergeht kein Tag an dem ich nicht mit massivem Schwindel zu kämpfen habe. Hoffentlich gewöhnt sich mein Körper bald an den Blutdruck und Puls, liege da im Moment immer so bei 105/60 Puls zwischen 60 und 70 - eigentlich Traumwerte aber mein Körper ist anderes gewohnt