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Hallo Leute, bin heute durch Zufall auf dieses Forum gestoßen.

Hatte damals auch ein DCM Forum gegründet und habe dann dieses aufgegeben und dem DCMP Forum von Sven angeschlossen.

Habe dann lange Zeit auch nicht mehr dort reingeschaut und musste feststellen das sein Forum nicht mehr erreichbar ist, leider.

Wie ich aber gesehen habe sind in diesem Forum ein paar Leute vom alten Forum, Hallo an euch.

Ich habe DCM im Oktober 1999 bekommen durch eine verschleppte Grippe.

Im Jahr 2002 bekam ich dann eine Kardiale Resynchronisationstherapie (CRT) und meine Lebensqualität hat sich danach verbessert.

LG DCM1999 Thomas :bday:

Erstmal Danke für die Willkommensgrüße.

Zitat

Illy: Kannst Du mir erklären was eine CRT Therapie ist.....?

CRT = Kardiale Resynchronisationstherapie

Hier mal ein Link zur CRT Therapie

Zitat

herzlich wilkommen bei uns. Ja das Forum vom Sven, war schon vor einem halben Jahr nicht mehr erreichbar. was hattest du für ein Forum? Man hofft ja, dass da nicht passiert ist

Ich hatte auch damals ein Forum aufgemacht speziell zur DCM, dann bin ich auf Svens Forum gestoßen welchen auch noch ziemlich neu gewesen ist.

Da beim ihm und mir nur ein paar Leute angemeldet gewesen sind und Svens Forum länger bestand bin ich mit meinem einfach umgezogen.

Habe aber in den letzten 2 Jahren dann auch weiniger dort reingeschaut (Schande über mich)

Immer wenn ich versucht habe ins Forum zu kommen ist es nicht erreichbar gewesen. Wollen wirklich mal hoffen das es Sven gut geht. Ich drück ihm mal die Daumen :super: :super:

Zitat

Seit 10 jahren lebst du mit DCM schon...wie geht es dir jetzt und was macht deine Herzleistung so? Hoffen wir, dass du weiterhin so gut zureht kommst

Ja das will ich auch hoffen. Es ist jetzt mein zweiter biventrikulärer Schrittmacher. :cool:

LG DCM1999 Thomas

Im Oktober 1999 erkrankte ich. Wasseransammlung schlecht Luft bekommen und schneller Puls.

Leider war die Behandlung in unserem örtlichen Krankenhaus nicht gerade besonders und man klärte mich über eine DCM nicht besonders gut auf.

Wurde mit diversen Medikamenten die mir nicht besonders gut bekommen sind entlassen.

Es folgten in den nächsten Monaten immer wieder Krankenhausaufenthalte und Arztbesuche.

Dies war keine besonders schöne Zeit, mir ging es mehr schlecht wie recht. Mal hatte man das Gefühl es ging wieder bergauf und dann wieder bergab.
Ein richtiges Wechselbad.

Versuchte aber, auch durch die Unterstützung meiner Familie, den Kopf nicht ganz in den Sand zu stecken.

Bis zum Frühjahr 2002 dann verschlechterte sich mein Zustand wieder und ich wurde durch meine Hausärztin direkt ins Herzzentrum Wuppertal eingewiesen. :rtw:
Gott sei Dank!

Dort kannte man sich gut aus. Neue Medikamente und man sagte mir das für mich die Kardiale Resynchronisationstherapie eine Verbesserung bringen würde.

Ich stimmte dem zu und mir wurde dann ein biventrikulärer Schrittmacher implantiert.

Leider stellte sich nach der OP heraus das die Elektrode der linken Herzkammer nicht befestigt werden konnte da diese durch eine Ader geführt werde musste die leider zu eng gewesen ist.

Aber im Herzzentrum Bad Oeynhausen würde die Möglichkeit bestehen da die Ärzte dort schon mehr Erfahrungen mit dem System gemacht haben.

So wurde ich nach Bad Oeynhausen gebracht und die Ärzte dort haben es dann geschaft die fehlende Elektrode aufzulegen.

Danach verbesserte sich mein Zustand und ich gewann nach und nach wieder meine Lebensfreude zurück.

Dies ging natürlich nicht schlagartig aber von Monat zu Monat wurde ich immer Leistungsfähiger.

Ende des Jahres 2002 konnte ich schon wieder Rad fahren bis zu 20 km gingen dann ohne Probleme.

Bin zwar nicht mehr körperlich so gut drauf wie vor der Krankheit aber mit dem was ich machen kann doch sehr zufrieden.

Aber wenn es dem Schwein zu gut geht wagt es sich aufs Glatteis. Fing 2007 wieder an zu rauchen :smoke:

Versuche es jetzt aber wieder aufzuhören zur Zeit nur noch 3 - 4 Zigaretten täglich und ich hoffe es demnächst wieder ganz aufzuhören

Auf Röntgenbilder aus den letzten Jahren kann man deutlich sehen wie sich das Herz wieder verkleinert hat. :super:

Also gebt die Hoffnung nicht auf und vielleicht bringt in den nächsten Jahren die Stammzellentherapie oder andere Forschungsarbeiten auch Hilfe bei der DCM.

Werde wenn es mir die Zeit erlaubt auch hin und wieder hier berichten und auch einige Links und Erfahrungen ins Forum bringen.

Hallo melde mich nach langer Zeit auch mal wieder.

Habe weniger schönes zu berichten. Ab Oktober verschlechterte sich mein Zustand, dieses zog sich bis zum Januar 2010 hin.
Mitte Januar 2010 mußte ich per Notarztwagen ins Herzzentrum Wuppertal gebracht werden.

Akute Luftnot, Intensivstation es hatte sich Wasser eingelagert. Nach 3 Tagen war ich wieder 7 kg leichter und fühlte mich auch besser.
Aber ganz der Alte bin ich nicht mehr, habe schon etwas an Leistungfähigkeit verloren.

Ich muss der ganze Geschichte aber vorraussagen das ich mich die letzten Jahre auch nicht zurückgelhalten habe. Fast wieder so gelebt wie vor der Krankheit, kaum körperlich geschont, die Vorzeichen Anfang 2009 ignoriert.

Na so ist es nun mal aber weiter, meine Tabl. Dosierung wurde teils erhöht Ramipril und Diuretika. Desweiteren bekam ich für Juni 2010 einen Termin im Herz- und Diabeteszentrum Bad Oeynhausen zwecks Untersuchung um auf die HTX Liste gesetzt zu werden.
Bei der Kathederuntersuchung stellte sich dann herraus das jetzt auch so langsam die rechte Herzhälfte betroffen ist und dadurch der Lungendruck zu hoch ist.

Bei einem zu hohen Lungendruck könnte auch kein neues Herz transplantiert werden.

So wurde mir jetzt ein ziemlich neues Medikament mit dem Namen Bosentan (Traclee) verschrieben welches den Lungendruck senkt indem es so ähnlich wie Ramipril die verengten Lungengefäße erweitert.
Dies machte sich auch direkt bemerkbar ich konnte wieder gut und tief Durchatmen.

Die nächste Untersuchung in Bad Oeynhausen habe ich im September 2010 dann soll die Dosies von Bosentan noch etwas erhöht werden.

Kann jetzt wieder kleinere Spaziergänge unternehmen und auf dem Ergometer Rad fahren aber ich bin jetzt mit allem etwas vorsichtiger geworden, versuche nichts mehr zu übertreiben.

Mal sehen wie es so weitergeht die letzten Jahre nach Implantation des biventrikulären Herzschrittmachers im Jahr 2002 waren ein paar super Jahre.

Halte euch ab und an mal auf dem Laufenden.

PS finde hier beim lesen doch so einige aus dem alten Forum von Sven wieder wie Thilos Frau usw. wünsche euch allen ALLES GUTE
und übertreibt es nicht so auch wenn es euch gut geht. Weniger ist doch manchmal mehr.



http://www1.actelion.com/en/journalists/…?newsId=1307776