Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Hallo, ich habe ständig im Internet nach Betroffenen gesucht, aber nicht das richtige Forum gefunden. Das hier hört sich interessant an, zumal man hier erfährt , wie andere damit umgehen. Ich habe immer versucht, die Krankheit zu ignorieren, gelingt mir aber nicht mehr so gut. Anfangs waren Leistungseinschränkungen, dann ab 2012 extreme Herzrhythmusstörungen, so dass ich Dauergast in der Notaufnahme wurde.

Diese kamen plötzlich und wurden so extrem, dass ich keine Luft mehr bekam, Blutdruck/Puls schnell hoch und runter, im Wechsel Vorhofflattern und Vorhofflattern. War nirgends mehr sicher. Nach zwei pulmonalen Ablationen keine Besserung, bis zur chirurgischen Ablation im August Behandlung mit Amiodaron. Bin nach der OP nur noch gekrochen, wenige Stufen oder ein Anstieg waren ein Problem.

Hatte dann mehrere Rückschläge durch Rippenfell-und Lungenentzündungen. Inzwischen sind die abgeheilt. Das Problem ist, dass ich immer noch nicht viel schaffe. Manche Nächte sind so mies (fühlt sich an wie als wenn der Herzmuskel sich versteift), dass ich früh kaum meine Gliedmaßen heben kann . Bin auch schnell erschöpft. Wenn ich ein paar Stunden gearbeitet habe, bin ich total müde und immer wieder wird mir kurzzeitig so schwindelig, dass ich denke ich stürze hin.

Mit Medikamenten ist nicht viel zu bessern. Bei der letzten Medikamentengabe (Flecainid und Betablocker) ist das Herzchen ganz stehen geblieben. Lag dann mit einem externen Schrittmacher auf der Wachstation. Ich bin ein sehr aktiver Mensch, arbeite gerne (selbständig) und verstehe jetzt die Welt nicht mehr... Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Jumping

Hallo Carmen,

ich bin im HZ Leipzig in Behandlung, mit dem ich auch zufrieden bin. Für die Ärzte ist das auch alles Neuland. Die chirurgische Ablation wurde aber in Stuttgart gemacht.Ich war so naiv zu glauben, dass nach den Eingriffen alles okay ist, ist aber nicht so. Manche Tage denke ich , jetzt geht es vorwärts und ein paar Stunden später habe ich Angst , nicht mehr nach Hause zu kommen, so schwindlig und hundeelend ist mir.War ein halbes Jahr in einer Herzsportgruppe, hat glaub ich auch nicht viel gebracht. Das Problem ist auch, dass bei mir unter Belastung die Herzfrequenz fällt , statt steigt, nennt sich wohl Belastungsinkompetenz...
Über einen Defibrillator hat man noch nicht mir gesprochen, nur über einen Schrittmacher. Weiß auch nicht so richtig ...Wenn der Herzmuskel kaputt geht , brauche ich das dann ? Mit Medikamenten kann nichts verbessert werde, bei jeder Pille ist der Schuss nach hinten los gegangen.
Ich nehme nur Xarelto. Hat jemand damit Erfahrung?

Herzliche Grüße

Hallo Zusammen,

die Non Compaction wurde in Erfurt und Leipzig diagnostiziert, wobei man in Leipzig festgestellt hat, dass es rechtsseitig eine restriktive Kardiomyopthie ist. In Wolfsburg gibt es dazu eine Forschungsgruppe. Dort wurde mir mitgeteilt , es wäre eine "Mischform" aus beiden, was immer das sein soll. Nach einer Biopsie wurde kein genetischer Hintergrund erkannt, auch keine vorangegangene Herzmuskelentzündung. Seitdem das Vorhofflattern und Flimmern behandelt wurden, bin ich wenigstens nicht mehr alle paar Tage in einer Notaufnahme. Mal schauen wie alles weiter geht.....Kann man irgendwann wenigstens wieder normal arbeiten und seine Freizeit gestalten? Wie ist das bei euch? Welche Einschränkungen müsst ihr hin nehmen?