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kikidee

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  • »kikidee« ist der Autor dieses Themas

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1

Donnerstag, 20. Februar 2014, 22:10

Neuzugang mit HCM, Zustand nach Myokarditis, schwere diastolische Dysfunktion

Hallo an alle im Forum,

gerne möchte mich hier vorstellen: 49 Jahre, weiblich, wohne in
Düsseldorf. Bin wohl schon seit längerem herzkrank (HCM, hypertrophe
Kardiomyopathie), ohne dass ich es wusste. Hinweise - wie Schwäche,
Herzrhythmusstörungen, Wassereinlagerungen - gab es jedoch schon seit
Jahren. Man muss dazu sagen, dass ich seit 25 Jahren eine Colitis
Ulcerosa habe, von daher haben alle mein Unwohlsein auf diese
Grunderkrankung geschoben.



Seit Januar 2013 hatte ich dann nach einer schweren viralen
Kehlkopfentzündung noch mehr gesundheitliche Probleme mit starkem
Leistungsabfall, habe mich mit Mühe und Not zur Arbeit geschleppt, um
abends nach der Arbeit nur noch auf der Couch zu liegen. Habe trotzdem
immer wieder versucht, Sport zu machen, mich dazu gezwungen, mich zu
bewegen. Ich dachte, nur durch Sport werde ich wieder fit. Habe von
Januar bis August 6 verschiedene Ärzte besucht, habe heulend vor ihnen
gesessen und gesagt, dass ich vor Schwäche nicht mehr kann. Aber keiner
der Deppen hat erkannt, dass ich eine Herzmuskelentzündung hatte.



Ende August 2013 dann Zusammenbruch mit mehreren Pleuraergüssen,
Pericarderguss, vergrößertes Herz und schwere diastolische diastolische
LV-Dysfunktion, Relaxationsstörung, pro BNP Wert bei 2600 - steht für
Ausmaß der Herzinsuffizienz (Normalwert unter 150). Kam dann zum MRT,
dort wurde irgendeine Einlagerung im Herzmuskel festgestellt, man
vermutete u.a. eine Amyloidose. Es folgten Herzkatheter mit Biopsie: da
stellte man fest, dass ich eine HCM habe (ein Großteil meiner Familie
mütterlicherseits hat große Herzprobleme)- UND man stellte eine
Myokarditis fest, die im Abheilen war.

Mein jetziger Hausarzt, der auch gleichzeitig mein Kardiologe ist,
meint, mein Herzmuskel würde versteifen. Herzmuskelgewebe ist durch die
Myokarditis oder evtl. auch durch die HCM zerstört worden, im Rahmen
einer Fibrose, und leider kann sich Herzmuskelgewebe nicht mehr
regenerieren.



Therapie: Aldactone, Procorolan, Torasemid. Schone mich nun körperlich,
mache viel Yoga, ein wenig Hausarbeit, gehe manchmal in den Park, gehe
nicht mehr arbeiten. Entspanne mich, mache es mir schön.... lese tolle
Bücher. Ernähre mich vorbildlich, meine Lieblingsgerichte wie Currywurst
Pommes oder was vom Chinesen sind nicht mehr drin, kann kein Salz mehr
vertragen.



Aber leider steigt der pro BNP Wert, er lag im Dezember bei 3600, trotz
Medikamente und Entspannung. Über Weihnachten habe ich mich extrem
geschont, habe das Haus kaum verlassen, daraufhin sank der Wert auf
3300. Habe aber weiterhin Wasser in den Lungen, kann nur noch begrenzt
trinken, muss auf mein Gewicht achten. Kann manchmal nur noch im Sitzen
schlagen. An manchen Tagen ist
mein Bauch so stark aufgequollen, dass ich kaum laufen kann, kann mich kaum bücken.



Meine Frage an euch, wer hat Erfahrung mit der HCM? Im Zusammenhang mit
dieser Erkrankung wird auch immer mal von einer Compliance Störung des
Herzens gesprochen. Weil sich das Herz aufgrund der Versteilung nicht
mehr richtig ausdehnen kann, nimmt das Herz nicht mehr genügend Blut
auf, das Blut staut sich im Halsbereich und Bauch etc. Natürlich kann diese Störung auch durch die Myokarditis kommen.
Ich suche hier im
Forum "Leidensgenossen", die ebenfalls eine solche Herzstörung haben
oder diese kennen.



Ich freue mich auf Eure Rückmeldungen!

Kikidee

Lilly

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2

Freitag, 21. Februar 2014, 07:20

Hallo Kikidee,

herzlich Willkommen :)

Ich habe eine Autoimmunerkrankung, die dem rheumatischen Formenkreis angehört. Auch bei mir wurden die Beschwerden immer auf die Grunderkrankung geschoben.

Noch im Sommer meinte ein Arzt, ich solle mit Ausdauersport beginnen, dann würde alles besser. Der Kardiologe schüttelte nach der Untersuchung nur den Kopf. Mein Hauptproblem ist die diastolische Dysfunktion, das Herz ist nicht elastisch genug. Ohne Medikamente wäre ich nie aus der fortschreitenden Verschlechterung gekommen.

Zum Glück spricht die Behandlung bei mir gut an. Wichtig ist auch die ausreichende Behandlung der Grunderkrankung und evtl. Begleiterkrankungen.

Autoimmunerkrankungen treten nicht immer alleine auf, manchmal kommt eine weitere dazu. Vielleicht möchtest du das mal abklären lassen.

(Nachtrag: Kommt es bei dir durch die diastolische Dysfunktion auch zur PH - vielleicht kannst du dann beim Kardio nach Ranolazin fragen,
Ranolazin trägt durch eine Verminderung des Calciumeinstroms zur Entspannung des Herzmuskels in der Diastole bei, dadurch wird die Blutzufuhr für den Herzmuskel verbessert)

Ich wünsche dir gute Besserung und viel Kraft.

LG Lilly

kikidee

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3

Freitag, 21. Februar 2014, 10:00

Ranolazin, diastolische Dysfunktion

Guten Morgen Lilly,


vielen Dank für deine
Antwort und vielen Dank für deine Wünsche. Da bin ich froh von jemandem zu hören, der ähnliche Symptome
hat. Auch wenn es mir natürlich für dich leid tut, dass du eine
Kollagenose hast. Aber es ist so, dass kaum jemand diese Form der
Herzinsuffizienz kennt. Die Pumpfunktion des Herzens ist gut, aber an der Entspannungsphase hakt es.


Dass du das Thema Autoimmunkrankheit angesprochen hast, finde ich auch
wichtig. Ich habe ja auch die Colitis Ulcerosa, vielleicht besteht ja
doch ein Zusammenhang mit dem Herzen. Mein Arzt sagt zwar, dass man
Colitis und Herzerkrankung trennen muss, aber ich bin mir nicht sicher.
Mein
Arzt hat das Medikament Ranolazin noch nie erwähnt. Auch war die
Messung des PH bis dato noch kein Thema. Er sagt nur immer, gegen die
diastolische Dysfunktion kann man nichts machen. Letzens hatte ich ein
Gespräch mit einem Chefarzt einer kardiologischen Abteilung, auch er
sagte, da kann man nichts machen, außer runter mit der Pulsfrequemz und
Wassertabletten. Theoretisch gehört natürlich auch die Senkung des RRs
dazu, aber ich habe einen extrem niedrigen Blutdruck. 90-60, der unter
Belastung auch nicht mehr steigt.
Weil ja mein Herz sich nicht so richtig entspannen und ausdehnen kann, versuche ich viel Ruhe und Entspannung in mein Leben zu bringen. Ich arbeiter derzeit nicht und will es auch so bald nicht wieder tun. Ich mache viel Yoga, in der Hoffnung, dass das Herz wieder lernt, sich zu entspannen. Ich merke auch, wie du, dass die körperliche Leistungsfähigkeit abnimmt.

Noch eine Frage: Das Blut staut sich bei mir u.a. in den Halsvenen, ich kann an drei Stellen am Hals den Pulsschlag erkennen. Das ist aber kein richtiger Pulsschlag mehr, die Pulsschläge sind ein zappeliges Durcheinander, als würde ich gleich Kammerflimmern bekommen. Hast du das auch schon mal bemerkt?

Viele Grüße und dir auch alles Gute!
kikidee

Lilly

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4

Freitag, 21. Februar 2014, 10:54

Auch dir einen guten Morgen Kikidee,

schon witzig, dass man sich freut, Menschen mit ähnlichen Problemen zu treffen ;)

Aber da sind so viele Fragen und Verständnis und gute Wünsche können wir besonders gebrauchen :)

Ich habe auch eine kardiale Stauung. Deine Beschreibung der Jugularvenen passt schon ziemlich zu einer sekundären Rechtsherzinsuffizienz. Mit "da kann man nichts machen" oder "das gehört zum Krankheitsbild" lasse ich mich nicht mehr so gerne abspeisen. Dass noch nichts gefunden wurde heißt nur, man muss weitersuchen.

Das Problem ist nur, dass das Energie kostet, die uns an allen Ecken fehlt.

Gerade habe ich auch Erholungsurlaub genommen und versuche mich in omm ;)

Demnach etwas Entspannung und die gewonnene Energie in die Verbesserung der Krankheit stecken - doppelter Gewinn

Ich wünsch dir so sehr, dass eine Besserung deines Zustandes erreicht werden kann.

LG Lilly

Chris_1982

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5

Freitag, 21. Februar 2014, 12:25

Hallihallo und herzlich willkommen!

Ich hatte auch sowas ähnliches wie du, als ich im KH eingeliefert wurde war mein BNP bei 3700, bis 140 is wohl normal.

Das es bei dir nicht runter geht, ist wohl die Entzündung bei dir noch akut denke ich.

Auch ich hatte extreme Ödeme und Wasser in der Lunge, zusätzlich ne Lungenembolie. Im KH wurde mir erstmal über den Tropf täglich Entwässerungsmittel verabreicht, so hab ich in 1 Woche 10Kg abgenommen, danach musste ich dann daheim noch 2erlei Entwässerungstabletten nehmen für 1/2 Jahr. Zusätzlich bekam ich noch Betablocker (Bisoprolol) und ACE-Hemmer sowie Xarelto wegen der Lungenembolie und einem Thrombus in der linken Herzkammer. Der Mix aus allem hat mir geholfen das sich meine Pumpleistung von damals 11% wieder auf mittlerweile 55% gesteigert hat. Mein BNP Wert war nach nem halben Jahr runter auf 40! :thumbsup:



Was für Medis nimmst du? Wie ist dein Therapieplan?



Viele Grüße Chris

kikidee

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Freitag, 21. Februar 2014, 12:39

Hallo Chris,
lieben Dank für deine Antwort.
Meine Medikamente sind derzeit Torasemid, Procorolan, Aldactone und auch Claversal wegen der Colitis.
Gut, dass du das erwähnst mit deinem BNP Wert und es ist sicher ein gutes Zeichen für dich, dass sich dieser Wert so schnell erholt hat.
Mein Arzt sieht das nicht so dramatisch mit meinem steigenden BNP Wert, aber ich kann das so nicht mehr akzeptieren, und werde wohl bald mal einen neuen Arzt suchen müssen. Auch dass ich immer noch Wasser in den Lungenspitzen habe, ist doch nicht normal.

Mein Problem: mir sieht man es nicht an, dass ich was am Herzen habe. Ich war immer SEHR SEHR sportlich und komme immer fröhlich dher, mache immer Witze, selbst in den schlimmsten Stunden. Selbst mit Pericarderguss und Pleuraergüssen habe ich noch gearbeitet. Konnte zwar kaum stehen, aber ich Trottel habe mir nie was anmerken lassen.

Werde meinem Arzt jetzt mal mehr Druck machen.

Vielen Dank und viele Grüße
kikidee

Lilly

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7

Freitag, 21. Februar 2014, 13:28

Ranolazin diastolische Dysfunktion Perikarditis

Hallo kikidee,

Find ich gut, dass du mit dem Arzt dran bleiben willst.

Was mich gedanklich nicht loslässt ist die bei dir persistierende Perikarditis. Diese kann in seltenen Fällen zu einem Elastizitätsverlust des Myokards führen. Was wird denn gegen die Entzündung getan?

Aldactone und Torasemid zur Entwässerung, Procoralan zur Pulsfrequenzsenkung - Claversal Behandlung Colitis Ulcerosa

Übrigens ist bei SLE (Kollagenose) die Perikarditis ein Leitsymptom. Wenn es dich interessiert
[PDF]5 Diskussion
www.diss.fu-berlin.de/diss/servlets/.../…_Diskussion.pdf

Mir sieht man die Erkrankung übrigens auch nicht an. Wenn man so gesund und sportlich wirkt haben die Ärzte gerne ein falsches Bild. Beharrlich bleiben, bei den Werten müssen sie dich ernst nehmen. Behalte deinen Humor, finde ich gut, gerade in schweren Zeiten :thumbsup:

LG Lilly

kikidee

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Freitag, 21. Februar 2014, 19:16

Liebe Lilly,

vielen Dank für deine Nachricht. Und die vielen guten Tipps. Bis dato hat der Arzt noch nicht den Begriff Persitierende Perikarditis bei mir verwendet. Meinst du, das könnte bei mir der Fall sein? Von einem Elastizitätsverlust wurde allerdings schon gesprochen. Zu Zu Beginn hatte ich einen Perikarderguss, ich hoffe, der ist jetzt weg.
Gegen die Myokarditis wird nichts getan. Da es sich bei der Myokarditis um eine virale handelt, könne man nichts machen. Und gegen die Darmentzündung nehme ich lediglich Claversal.

Danke für den Link zur FU-Berlin. Ich werde mal versuchen, diesen Link zu öffnen. Was ich so mitbekommen habe, sind die Berliner schon recht gut in Erforschung der Myopathien. Ich sitze hier leider in Düsseldorf und mir wäre die Anreise nach Berlin zu weit. Die Düsseldorfer Uniklinik möchte ich nicht betreten, ich war bisher immer nur im Augusta-Krankenhaus.
Ich bin übrigens begeistert, dass du so viel medizinisches Wissen hast. Bist du vom Fach oder hast du gute Ärzte, die dich so intensiv aufklären? In der Regel haben Ärzte ja gar keine Zeit, irgendetwas genauer zu beschreiben. Die halten einen für blöd denke ich manchmal.

Viele Grüße und einen schönen Abend und dir auch alles Gute

kik

Lilly

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9

Freitag, 21. Februar 2014, 20:08

Hallo Kikidee,

das persistierend streiche ich wieder ;)

Ich bin kein Arzt und möchte auch nicht versuchen Ferndiagnosen zu stellen.

Ich musste lediglich lernen, dass man bei seltenen Erkrankungen mitdenken sollte und sich auch selbst informieren muss. Tatsächlich bin ich mit meinem Kardiologen sehr zufrieden. Er nimmt sich Zeit und ist offen für meine Fragen und Anregungen.

Gerade wenn eine Autoimmunerkrankung vorliegt könnte (muss nicht) hier etwas mitspielen. Einfach dran denken, da du beschreibst, die Beschwerden fingen schon vor Jahren an und NT Pro BNP bleibt hoch. Man kann schließlich Läuse und Flöhe haben.

Ich denke gerade weil wir Patienten nicht blöd sind, merken wir durchaus, ob wir an Ärzte geraten die uns gut weiterhelfen. Bis es so weit ist, gibt es immer auf beiden Seiten etwas zu Tun.

So, jetzt habe ich dich genug zugetextet. Du kannst dir ja mal ganz entspannt überlegen, einen Zweitmeinungs-Kontakt (geht auch per Mail) mit deiner Krankenakte aufzunehmen.

Auch dir wünsche ich noch einen schönen Abend.

LG Lilly

PIVI

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Freitag, 21. Februar 2014, 20:32

Hallo kikidee,

vielleicht magst Du Dir in Bochum eine 2. Meinung einholen ?
http://kardiologie.klinikum-bochum.de/kardiomyopathieambulanz.html

Ich bin dort selbst behandelt worden, steht alles hier in meiner Krankengeschichte:)

Habe ärztemäßig ähnliches mitgemacht wie Du, solltest Du Fragen haben, so darfst Du mich gerne
" löchern ".

Schönes WE erstmal

Petra