Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Meine kleine Tochter wurde am 25.8.2013 geboren und bis 8 Tage vor ihrem Geburtstermin waren die Doppleraufzeichnungen CTG etc. was das Herz angeht alle komplett in Ordnung.
Am 15.12. hatte meine Tochter dann mittags plötzlich einmal erbrochen. Darauf hin waren wir besorgt und beobachteten sie. Fast 2 Stunden später erwachte sie aus einem Schläfchen durch starkes Würgen (Husten) bei dem dann der Kopf stark rot wurde. Darauf hin sind wir in die nächste Klinik zur Notaufnahme gefahren (30 Minuten später), dort musste wir einige Zeit warten (ca 30 Minuten) bis sie erneut einen Hustenanfall hatte und wir darauf hin etwas Theater dort machen, damit sich das einmal ein Arzt anschaut.
Endlich wurden wir dann auch ins Arztzimmer gelassen. Dort maß der Arzt einen Herzschlag von 280!!!
Zwei Wochen vorher hatte sie das auch bereits einmal aber "nur" 220 und die Kinderärztin sagte, das wäre nicht so schlimm und kommt schonmal vor, wenn die Kinder aufgeregt sind (unsere Tochter war aber bei der Untersuchung entspannt und sogar sehr fröhlich und lachte die Ärztin an).
Den Notarzt in der Klinik lachte unsere Tochter auch ganz fröhlich an.... dieser war aber sehr beunruhigt und zog einen weiteren Kollegen heran und von da an ging alles ganz schnell.
Sie musste in eine andere Etage und dort bekam sie einen Zugang am Köpfchen (jetzt war sie dann aber wirklich gestresst und schrie und weinte unaufhörlich, dass es mir das Herz brach). Ich hätte sie so gern auf den Arm genommen aber das ging nicht, da sie an ein EKG angeschlossen war. Sie bekam viermal ein Medikament gespritzt, welches den Herzschlag reduzieren sollte und standardmäßig dann immer angewendet wird. Aber selbst die Verdoppelung der Dosis brachte nur sekundenweise Erfolg.
Aus diesem Grund wurde sie mit dem Rettungswagen (in dem ich nicht mitfahren durfte!!!!!!) in ein Herzzentrum gebracht. (ca 2 Stunden später insgesamt nach erster Behandlung beim Notarzt). Dort kam sie in einem akuten und lebensbedohlichem Schockzustand und komplett unterkühlt an.
Aus diesem Grund hatte sie deshalb auf der Kinderintensivstation nach weiteren 2 Stunden einen Kreislaufzusammenbruch. Aus diesem erwachte sie nicht mehr sondern wurde in einer 90 Minütigen OP an eine ECMO angeschlossen. Dort blieb sie 12 Tage aber uns wurden keine Hoffnungen gemacht, ihr Gehirn wäre bereits quasi tot.
Die Maschine wurde am 27.12. abgestellt (in einer OP) und wir sollten uns auf ihren Tod vorbereiten und uns verabschieden. Aber sie überstand wider Erwarten die OP und noch weitere 12 Tage auf der Intensivstation. Die Ärzte jedoch beschlossen sie bei Komplikationen nicht mehr zu reanimieren. Die Medikamente zur Herzunterstützung wurden runter gefahren und letztlich abgestellt. Am vorletzen Tag (7.1.) wurde der Herzschlag auf einmal deutlich geringer 80 - 50 und am 8.1. hörte das kleine Herz um 5.56 Uhr auf zu schlagen.

Seitdem quälen mich Selbstvorwürfe und Fragen.
Was haben wir falsch gemacht?
Sie wurde doch immer untersucht!
(Ich selbst war auch gesund, rauche nicht, trinke nicht, ok ich wiege momentan etwas viel aber habe immer mittelmäßigen Sport bis zum dritten Monat gemacht, viele Tomaten gegessen wegen der Folsäure, keine Medikamete genommen, nichtmal während der Zahnbehandlungen Wurzelprovisorium). Moment: einmal hatte ich eine Paracetamol 500mg genommen, als sie knapp 2 Monate alt war, wegen der dann endlich erfolgten finalen Zahnwurzelbehandlung (auch ohne Schmerzmittel und ohne Betäubung wegen der Muttermilch) und den nicht auszuhaltenden Schmerzen in der Nacht danach.
Jede U Untersuchung haben wir wahrgenommen.
Die U1 in den ersten 3 Stunden nach der Geburt, die U2 innerhalb der ersten 10 Tage, die U3 bis zur 6. Woche und die U4 ab dem 3. Monat.
Die U4 war nur eine Woche bevor die Katastrophe ihren Anfang nahm.

Die Diagnose der Intensivoberärztin: Die Herzrhythmusstörungen (ventrikuläre EXtrastyolen) haben ihr Herz geschwächt und dadurch war das Herz zu schwach zum Leben. Deshalb ist sie gestorben. Anfangs meinte sie noch, dass sie eine Herzschwäche hat und deshalb die Rhtythmusstörungen aber sie meinte dann später, es war wohhl doch anders herum und sie sei schon sehr lange krank gewesen, wahrscheinlich sogar bereits von Geburt an.
Aber: warum hat der Kinderarzt das bei der U4 oder sogar bei der U3 nicht schon bemerkt? Warum hat das die Kinderärztin vier Tage vor der U4 (wir waren im Krankenhaus wegen eines Krampfes wo sie dann den Puls von 220 hatte) das nicht gemerkt? Warum hat unsere Hebamme (die jeden 2. Tag bei uns zu Hause war) nicht bemerkt? Alle sagten immer sie wäre kerngesund, super entwickelt, hatte noch keinen Infekt und auch sonst war sie zwar ein ernstes aber doch immer mehr lachendes Baby. Das lernt man ja auch erst nach einigen Wochen.... Warum also ist unser Baby gestorben? Wir können es einfach nicht verstehen.

Bei uns in der Familie haben wir (Frauen) auch Tachykardien aber wir leben alle (ich 40, meine Mutter 60 und meine Oma ist 80 geworden...) größtenteils ohne Probleme und ohne Medikamente.

Haben Sie eine Idee oder gibt es denn wirklich eine Krankheit die innerhalb von wenigen Stunden so ein dramatisches Ergebnis hat?
War es ein Fehler ins Krankenhaus zu gehen?
War es falsch vom Rettungswagen, das Baby allein zu fahren, hätten wir sie nicht wärmen und beruhigen können und dadurch den Schock verhindern?

Von der Bestatterin haben wir dann erfahren, dass Herzkranke bestimmte äußere Anzeichen haben, wie Schwitzen am Kopf (das hatte sie ganz oft und auch schon in den ersten Lebenswochen beim Trinken an der Brust (sie hat immer sehr gut getrunken und hatte bei 63cm auch 7500g gewogen) oder nachts aber die Hebamme fand das nicht schlimm und ich sollte sie etwas dünner anziehen), manchmal leichten trockenen Husten abends beim im Bettchen liegen oder ein soganntes blaues Dreieck von der Nase zum Kinn. Das sieht man auch aber nur wenn man sehr sehr sehr genau hinschaut auf den Fotos, wenn ich sie mir heute anschaue!!! Warum hat das denn niemand gesehen? Der Bestatterin war sofort klar, dass die kleine herzkrank war, man sieht das dann an den Augen und den blauen Fingern, wenn sie tot sind :-( sagte sie uns.

Welche Krankheit hat solch einen plötzlichen und dramatischen Verlauf?

Ein Video von ihr haben wir vom 14.12., in diesem lacht sie uns mit Stimme zum ersten Mal ganz toll an :-) Sie sah auch überhaupt nicht krank aus...

Vielen Dank im Voraus und entschuldigen Sie den umfangreichen Text.

Traurige Grüße Leonita

Danke an alle für eure Antworten und auch sehr sehr liebevollen Worte (vor allem dir Lilly), sie haben mich zu Tränen gerührt (positiv).


Ob ich jemals den Schuldigen im klassischen Sinne herausfinden werde, weiß ich nicht.
Aber es hilft mir im Moment zu überleben. Mehr als das ist im Moment einfach nicht drin.
Keine Ahnung, ob es jemals wieder anders wird. Das Leben ist nur noch wertlos für mich. Nur wer auch ein Kind an den Tod verloren hat, weiß wie ich fühle und kann das nachvollziehen.
Der Tod von Oma/ Opa etc. habe ich im selben Jahr (13) auch erlebt aber diese kann man nach einem erfüllten Leben dennoch friedlich ziehen lassen. Ganz anders bei einem Kind. Diesen Unterschied kennt sicher auch Buddha.... Dies hatte noch alles vor sich. Sie war unsere ZUKUNFT! Diese haben wir jetzt nicht mehr. Ich war immer ein sehr lebensfroher und lustiger Mensch. Das hat sich komplett gewandelt und seit dem Tag habe ich jedes Lachen verloren und auch kein Interesse mehr daran.
Mein erster Sohn ist fast erwachsen und am Boden zerstört und selbst jetzt bei einem Psychologen wegen einer posttraumatischen Depression aufgrund dieser Tragödie. Für ihn muss ich stark bleiben, das ist so schwer. Wir schwanken immer zwischen Weiterleben oder Hinterhergehen.
Um Weiterzuleben muss ich Wut in mir haben, sie hält mich aufrecht und ich will wissen was eigentlich passiert ist. Vielleicht findet sich ja doch jemand, der ähnliches erlebt hat :-(

Traurige Grüße