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Erst einmal ein herzliches Hallo!

Ich habe eine Bindegewebserkrankung. Wegen Luftnot wurde ich beim Pulmologen und Kardiologen untersucht.

Dabei wurde Folgendes festgestellt:

Diastolische Dysfunction
Sek. Rechtsherzinsuffizienz
NYHA III
Restr. Ventilationsstörung

Jetzt bekomme ich hierfür
Procoralan
Atacand
Aldactone

Es ist,als hätte man mir eine Klemme von der Brust gelöst und ich bekomme endlich wieder besser Luft. So eine Erleichterung!

Diese Seite habe ich heute entdeckt, als ich mich auf die Suche nach Erklärungen gemacht habe. Denn jetzt schleichen sich die Fragen an. Wie konnte es soweit kommen, was erwartet mich und was kann ich tun, damit die Besserung möglichst lange anhält. Bei Mischkollagenosen kommt es wohl gehäuft zu Herz- und Lungenbeteiligung.

Ich möchte das richtige Maß finden aus Information und guter Lebensqualität, also der Erkrankung nicht zu viel Aufmerksamkeit schenken sondern die gewonnene Lebensqualität genießen.

Ich bin schon gespannt auf euch und eure Erfahrungen.

LG Lilly

Hallo Melli,

vielen Dank für deine Begrüßung.

Ich bin verheiratet, Mutter und teilzeitbeschäftigt (sitzende Bürotätigkeit). Ich bin heilfroh, dass ich eine solche Stelle habe, denn körperliche Arbeit fällt mir schwer.

Die Erkrankung gehört zum rheumatischen Formenkreis, also Autoimmunerkrankungen. Dabei bildet das Immunsystem fälschlicherweise Autoantikörper. Durch die Entzündungsaktivität kann theoretisch jedes Organ geschädigt werden. Um dies einzudämmen wird medikamentös Einfluss auf das Immunsystem genommen mit einer sogenannten Basistherapie.

Vor einem Jahr war ich stationär in der Rheumatologie. Dort wurden wegen meiner Atemnot Untersuchungen vorgenommen. Beim EKG zeigten sich Streckensenkungen. Deshalb wurde ein Herzkatheter zum Ausschluss einer KHK gemacht. War jedoch keine Stenose der Herzkranzgefäße. Ich wurde mit Medikamenten entlassen und mir wurde gesagt, die Behandlung würde 6 Monate brauchen bis sie voll wirkt. Eine Leistungseinschränkung gehöre bei Kollagenosen zum Erkrankungsbild. Na ja, die Gelenkschmerzen, Fieberschübe und Hauterscheinungen wurden besser, die Dyspnoe leider immer schlimmer. Dazu musste ich im Liegen ständig husten und nachts 5 mal zur Toilette. Zur Abklärung bekam ich eine Überweisung für ein Krankenhaus, Abteilung Pneumologie, Kardiologie PH-Zentrum.

Und endlich geht es mir besser

ADAM (alle diätischen antientzündlichen Maßnahmen) halte ich auf rheumatische Empfehlung schon ein, das ist sicher auch gut für das Herz. Sport ist noch schwierig aber ich kann wieder mit unserem Hund gehen.

LG
Lilly