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Wolle

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11

Sonntag, 5. Januar 2014, 14:55

Moin,
Zu deinem Tip mit der neuen Pumpe: Spende kommt nicht in Frage, Abstossungsgefahr zu hoch,
Blödsinn. Das war vor 30 Jahren. Ich lebe seit 5 Jahren mit Austauschmotor und hatte 0,0 Probleme mit Abstoßung. Du musst nur sehr diszipliniert die Medikamente nehmen.
zu wenig Organe -besonders nach dem Scandal der manipulierten Listen.
Das ist leider wahr, diese Idioten haben das Leben von vielen aufs Spiel gesetzt um einen zu retten, der vielleicht 2 Wochen später sowieso ein Organ bekommen hätte.
Grüße, Wolle

-------------------------
Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Carmen

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12

Sonntag, 5. Januar 2014, 18:30

Hallo und herzlich willkommen hier im Forum :)

Den Ausführungen von Wolle stimme ich vorbehaltlos zu - heutzutage kann man sehr gut mit einem transplantierten Herzen leben, ich bin ebenfalls seit 5 Jahren herztransplantiert und bin heute noch unsagbar dankbar dafür, ich hätte nämlich das Frühjahr 2009 nicht mehr erlebt. Auch ich hatte noch keine Abstoßung, bin allerdings auch sehr konsequent mit der Tabletteneinnahme, was Wolle ebenfalls erwähnt.

Als ich gelesen habe, was Du schon alles hinter Dir hast, dachte ich mir, das ist auch ein ganz schön zäher Knochen, der pfeift sich doch jetzt eine Herztransplantation ein wie nix 8) - ich kann mir nämlich ehrlich gesagt nicht vorstellen, daß in "absehbarer Zeit" tatsächlich ein adäquater Ersatz für ein menschliches Herz entwickelt wird, obwohl daran fieberhaft gearbeitet wird. Bisher werden die Kunstherzen ja eigentlich nur als "Brücke zur Transplantation" gesehen, weil sich halt der Antrieb/Motor für das Kunstherz immer noch außerhalb des Körpers befindet, was ja schon ein heftiges Infektionsrisiko darstellt.

Aber an Deiner Stelle würde ich jetzt erst mal der Genugtuung frönen, daß Du dem Teufel schon so oft von der Schippe gesprungen bist und - wer weiß - vielleicht erholt sich sogar Dein Herz wieder einigermaßen - Dir traue ich tatsächlich alles zu - und von Herztransplantation wird dann keine Rede mehr sein ;)

Aber wenn doch: verschließe Dich nicht der Transplantation, solange nicht wirklich ein adäquates Kunstherz auf dem Markt ist - Du willst doch sicher noch länger am Leben teilnehmen :thumbup:

Ich wünsch' Dir jedenfalls alles Gute.
LG Carmen

Wolle

Moderator

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13

Sonntag, 5. Januar 2014, 19:14

Moin,

Aber wenn doch: verschließe Dich nicht der Transplantation, solange nicht wirklich ein adäquates Kunstherz auf dem Markt ist - Du willst doch sicher noch länger am Leben teilnehmen :thumbup:

Und denke daran, Du tust es nicht nur für Dich, sondern auch für Deine Frau und Deinen Sohn, so wie ich es auch für meine Frau und meine beiden Töchter getan habe.
Grüße, Wolle

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DerDon

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14

Sonntag, 5. Januar 2014, 19:51

Danke für die Anteilnahme- Sag niemals nie

Danke für eure Unterstützung und das Mitgefühl. Eine Transplantation steht im Moment eh nicht im Raum. Und wenn ich eines in meinem Leben gelernt habe , dann dies: Sag niemals nie ! Falls es soweit kommen sollte, werden wir sehen, das bin ich meiner Familie, die mit mir gelitten hat Schuldig.Macht euch keine sorgen um mich, ich kämpfe immer bis zur letzten Patrone und sollte dann eine Transplantation im Raum stehen und es ist meine letzte Alternative , werde ich das auch wohl nutzen. Man wirft ja kein Leben weg, dass man evtl. geschenkt bekommt.Nochmals Danke für die Anteilnahme und für alle ein langes und Glückliches Leben, und für die , die ihren Seelenverwandten noch nicht gefunden haben, oder keinen Rückhalt sonst hat, dem stehe ich gerne mit Rat und Tat zur Seite und wünsche Ihm/Ihr viel Glück bei der Suche. Danke für die freundliche Aufnahme und ich habe schon einige Foren zum Thema durchforstet aber mich nicht angemeldet weil dort einfach zu viele Spinner unterwegs waren (Leider auch arme Schweine).Hier fühle ich mich echt verstanden und wohl,danke. :thumbsup:

Knöpfchen

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15

Dienstag, 7. Januar 2014, 18:21

Wupsi, wo isser denn hin 8|
Lebensfreude ist die beste Kosmetik.



Wolle

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Dienstag, 7. Januar 2014, 22:10

Moin,
Wupsi, wo isser denn hin 8|
Konnte er nicht vertragen, dass ich ihm gesagt hatte, dass er den Mund ein bisschen voll genommen hat?
Grüße, Wolle

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DerDon

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Mittwoch, 8. Januar 2014, 02:07

Ich konnte mich leider nicht mehr einloggen, weil das System mein E Mail Adresse versehentlich gesperrt hat. Hier hat niemand irgend etwas falsches gesagt. Bin weiterhin dankbar für. Aufklärung und Hilfe.Kann dem was ihr alle geschrieben habt 100 % zustimmen.War ja auch keine Kritik,sondern gut gemeint.Danke.

agloco

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18

Mittwoch, 8. Januar 2014, 02:18

Ist doch alles wieder ok. Also seid friedlich :thumbsup:
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens 2008 8% Ef und 2020 48% EF- Defiträger

Das Herzkrank-Board auf Facebook

Cello

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19

Mittwoch, 8. Januar 2014, 08:48

Dein Beitrag ....

Hallo Der Don,

was für eine Horrorgeschichte, welche mich beim lesen Deiner Zeilen
unweigerlich an meine Zeit auf der Kadiintensiv zurück versetzte. Ich hatte das
Glück kein Komapatient zu sein, denn noch wurde auch ich als Alkoholiker
gestempelt, dachte das wäre nur ein Phänomen des Ostens, das die Ärzte bei
Herzerkrankungen unweigerlich, ohne wirklich die Gründe zu ermitteln, aus dem
Ärmel schleudern. Alles was nicht wirklich erklärbar ist - muss mit
Suchtmitteln zusammen hängen. Meine Leber sowie meine Niere (besitze nur diese eine)
versagten auch mir den Dienst. Was die Ärzte in Entsetzten brachte. Entlassen
wurde ich mit 13% EF incl. Defi. Frührentner ... seufz.



Wir müssen kämpfen, das Leben ist zu schön.

Von Heidelberg (Uni) habe ich nicht besten Erfahrungen der Behandlung, Freiburg
hätte bei mir Platz 1. Da ich mittlerweile nicht mehr in BW lebe, musste ich
mir andere Alternativen suchen.



Mittlerweile, 2 Jahre später, habe ich einen EF von 40% erreicht,
Herztransplantation abgewendet, mehrere Herzkatheteruntersuchungen (incl. Bio.entnahme am Herzmuskel) überstanden; - nebenher noch Mister Krebs eingedämmt. Die Kämpfe mit dem Versorgungsamt ausgefochten - wobei mir im
Moment Böses schwant, da ich ab Feb.14 neu eingestuft werde.



Wie Du siehst, .... sagen wir wohl alle hier: HURRA - WIR LEBEN NOCH 6375315451448289_(none)_0



Somit habe ich mich, wie effizient :D,
gleich offiziell als Herzboardmitglied geoutet, aus dem Chat kennen mich schon
einige.



Liebe Grüße von der Dörflerin zum Dörfler 8o



Cellist

DerDon

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20

Montag, 20. Januar 2014, 19:19

Wenn meine Frau damals nicht mit Gerichtlichen Konsequenzen gedroht hätte.........................

Ich rede oft mit meiner Frau über die Zeit als es mir so schlecht ging und ich im Koma lag.Sie hat mindestens genau so gelitten wie ich. Und wenn man weiß das es mehrmals meiner Frau zu verdanken ist,dass ich noch lebe, und versucht wurde nach Wirtschaftlichen Gesichtspunkten zu entscheiden, bestätigt das mir wieder das auch im Gesundheitssystem ein Menschenleben kaum noch was wert ist.
Der absolute Hammer war:
Wie ich schon beschrieb hatten die Ärzte meiner Frau damals gesagt, das sie sich keinerlei Hoffnungen machen sollte das ich überlebe,aber als ich jetzt erfuhr das man mich nach 5 Wochen in eine Spezialklinik für Langzeit- Beatmete Koma Patienten verlegen wollte und alle weiteren Versuche meine Infektion zu bekämpfen aufgeben wollte, da es eh keinen Sinn hätte , hat es mir echt die Sprache verschlagen. Das war , Gott sei dank hat es meine Frau rechtzeitig erkannt, mein sicheres Todesurteil.
Nur weil meine Frau mit Gerichtlichen Folgen bzw. einer einstweiligen Verfügung zur Verlegung in die Uni-Klinik Homburg drohte, hat man dann weiter versucht mich durch zu kriegen.
Auch erwähnenswert ist, dass ich auf der Station MRSA bekommen habe. Ich wurde in ein anderes Zimmer verlegt und meine Besucher mussten Mundschutz, Kittel, Überschuhe und Kopfbedeckung tragen. Ich wurde mehrfach Dekontaminiert und auch meine Frau musste das tun, damit sie mich nicht immer wieder damit ansteckt, obwohl sie mehrfach Negativ getestet wurde. Soweit ist das ja löblich und das Krankenhaus war auch eines der wenigen die darauf Testet.Auch wurde das Zimmer komplett desinfiziert.
Aber der Hammer war das dieses ausgewählte Zimmer 2 Türen hatte. Und man soll es nicht glauben: Mehrmals gingen Menschen in Straßenkleidung und auch mehrfach ein Notarzt an meiner Vermummten Verwandschaft vorbei ,obwohl überall große Schilder hingen das dieser Raum nur mit Keimfreier Bekleidung zu betreten sei und auch das der Patient MRSA Pos. sei. Stellen sie sich das mal vor: Auf dieser Station lagen Patienten mit offenem Bauchraum oder Brustraum !
Meine Frau hat sofort den Chefarzt antanzen lassen und was dann kam könnt ihr uch wohl vorstellen.
Wie durch ein Wunder war ich dann nach mehrfacher Dekontamination MRSA frei und die Vermummung hatte eine Ende.
Als ich dann ,nach dem ich aus dem Koma erwacht bin und halbwegs über den Berg war, wurde mir der Trachial-Tubus entfernt und ich musste wieder mit Unterstützung eine Bipap Beatmungsgerät die Atmung wieder erlernen bzw. bewusst versuchen mit zu atmen, weil der Atemreflex nicht mehr vorhanden war.Das war auch der Grund warum ich 10 Tage am Stück wach war.
Weil die Bipap Maske so stramm saß, dass mein ganzes Gesicht offene Stellen bekam und ich Angst hatte zu ersticken wenn ich einschlafe, weil die Fingersonde zur Messung der Sauerstoffsättigung fast nie Funktionierte, und ich von meiner Frau wusste das an der Monitor-Überwachung fast nie jemand saß.
Es wäre wohl erst jemand gekommen wenn Herz-Alarm ausgelöst worden wäre, wobei die Hirnschäden dann eh Irreparabel gewesen wären.Die Entwöhnung Empfand ich aber als erträglich, nur da ich immer noch in diesem Durchgangszimmer lag bekam ich diesmal eine MRSA Pneumonie (Lungenentzündung). Und da ich auch keinen Husten Reflex mehr hatte und auch sonst die Atemmuskulatur viel zu Schwach war um evtl. Schleim aus zu Husten, ging ein 3 Wöchiger Kampf ums ersticken los.
Antibiotika halfen nicht mehr wegen der Resistenz und die fehlende kraft führten dann dazu das Täglich so viel schleim wie möglich durch Broncho-Skopie abgesaugt wurde .Und das 7 Tage hintereinander ohne Betäubung, wer schon eine mitgemacht hat weiß wie schön das ist, außerdem durfte ich insgesamt 10 Tage nichts trinken.
Heute werde ich in allen Krankenhäusern in Extra Räume gebracht und auf MRSA getestet bevor ich Behandlungsräume betreten darf, obwohl ich seit 4 Jahren durchgehend Negativ getestet wurde. Und fast jeder 2 Deutsche hat diesen Erreger im Mund und Nasenraum. Was für ein Schwachsinn - nur weil in meiner Akte steht das ich mal Pos.war.
Nach 3 den 3 härtesten Wochen meines Lebens hatte Ich diesen MRSA Keim und die Lungenentzündung besiegt, und weiß seit dem was richtige Todesangst ist: Ausfall des Bipap und keine Kraft die Maske runter zu bekommen usw. Ich hatte bereits mehrmals mit meinem Leben abgeschlossen und darum gebeten endlich zu sterben. Aber wie gesagt: Bis zur letzten Patrone!
Heue ist zwar eine Transplantation oder ähnliches noch kein Thema (Defi und Schrittmacher hab ich ja) und EF 30-40% je nach Kardiologe, aber leider kann ich ohne Diazepam nicht mehr leben und habe wenn ich überhaupt nach 2-3 Valium mal Schlafen kann, schlimmste Alpträume, aber ich lebe ! ! !
Und das ist die Hauptsache ! Außerdem hab Ich seit 20 Jahren eine fantastische Frau ,einen tollen Sohn und eine Starke Familie an meiner Seite, un dass lässt sich mit keinem Geld der Welt bezahlen.
Und den faulsten und liebsten Jack Russel der Welt,der mir über schwere Stunden weg geholfen hat. Ich bin ein Reicher Mann !! An alle die ähnliches mitgemacht haben - es lohnt sich immer zu kämpfen :!: