Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Moin Holly,

willkommen im Club, die meisten Antworten hast Du bekommen.
Was den Kardioverter angeht, so bitte um einen

Kardioverter

der auch für Geräte wie dem > MRT < zugelassen ist !!! Denn Untersuchungen in einem solchen Gerät kann vieles erleichtern.
Ansonsten wäre das noch die Firma Biotronik die solche Dinger herstellt, weil ich einen ( den Zweiten ) solchen habe, und damit bestens bedient bin, kann ich diesen auch empfehlen.

Gruß Jörn

Seltsamer weiße bin ich nach meiner Anmeldung hier im Bord
wieder “unregistriert“ Habe mich eben erneut angemeldet und auch mein alter
Name war wieder frei ....

Schön das hier so viele sind die Anteil nehmen und über ihre Erfahrungen berichten.

Mein Häuschen in Griechenland steht halt jetzt verlassen
rum und wartet das wir hoffentlich wieder zurück können. Für ein bissel
Geldverdienen dort hatte ich einen Leihwagen zum Vermieten, eBikes und einen
Strand Buggy. Des Weiteren wollte ich ab nächsten Jahr touren zu Ausflugszielen
anbieten.

Hier iss das kleine Häuschen zu sehen (ganz links wo das Wohnmobil
steht) https://docs.google.com/file/d/0B_sMAFBz…EQ1aUFlZlk/edit

Das ganze Desaster wegen der Rechnung die ich erhalten
habe kann man hier nachlesen. Aktuell läuft eine Beschwerde bei der regionalen Ärztekammer. http://www.juraforum.de/forum/medizinrec…841#post1167989


Auch will ich hier mal ein riesen Lob an "meinen
Kardiologen" abgeben der mich eigentlich vor 3 Tagen zum ersten Mal
gesehen hat und nur da er von den Arzt der das Herzecho gemacht hatte gebeten
wurde. Er schreibt mir jetzt wiederholt in der Nacht per Mail zurück und
beantwortetet fragen. Ich poste hier einmal den Mail-verkehr da es doch
vielleicht den ein oder anderen interessiert und zukünftigen Lesern hier im
Bord auch eine Hilfestellung geben kann.


Meine Anfrage

Würde die Möglichkeit bestehen vor der Implantation eines CRT erst die Herzkatheter Untersuchung abzuwarten?

Dabei sollte auch eine Probe des Herzgewebes genommen werden um eine Herzmuskel Entzündung auszuschließen.

Auch erbitte ich zusätzlich eine Spiroergometrie, ein Langzeit EKG und ein Belastungs-EKG. Wenn ein Thorax-CT für eine genaue
Diagnostik möglich ist würde das zu Findung der Ursache der Krankheit vielleicht auch beitragen.

Hintergrund ist das ich mich eigentlich gar nicht schlecht fühle. Bis vor 2 Tagen als das Herzecho gemacht worden ist war ich täglich
unterwegs und legte 4-5-6 Km zurück ohne Beschwerden dabei zu empfinden.

Auch hatte ich mir ein Cardio Gerät gekauft und auf diesen auch nocheinmal 2 mal 2 Km am Tag zurückgelegt.

Ich wurde nur in der Helios Klinik insgesamt 10 Minuten in der Notaufnahme untersucht und in ihrer Praxis wurde ein Herzecho
gemacht.Es wurden keinerlei weitere Untersuchungen gemacht und auch wurde nicht ein einziges Mal überprüft ob die Medikation richtig ist und
eventuell angepasst werden muss.

Ich denke/hoffe das eine bessere Medikation vielleicht eine Verbesserung bringen kann und würde dieses gerne noch einmal ein paar
Wochen testen.
Eine LifeVest Weste würde mir ein sicheres Gefühl geben um diesen Zeitraum sicher zu überstehen.

Da Sie ja im DHZB gearbeitet haben könnten sie mir vielleicht behilflich sein kurzfristig auch eine Immunadsorption Therapie zu
erhalten.

Ich kann mir vorstellen dass ihre Zeit recht knapp bemessen ist und sie sich um eine Vielzahl von Patienten kümmern müssen. Aber ich
hoffe das sie Verständnis haben das ich doch sehr verunsichert bin und mit Gedanken mache um meine weitere Zukunft.

Ich wünsche ihnen einen schönen Tag und hoffe auf ihr Verständnis,


Die Antwort lautet ...





Natürlich geht die Herzkatheteruntersuchung allen weiteren Schritten voran,falls sich dabei eine koronare Herzerkrankung zeigt,
würde zunächst per PTCA und ggf Stentimplantation eine Verbesserung der Durchblutung erzielt und dann der Erfolg abgewartet.

Eine Biopsie ist möglich, wird in Ihrem Fall aber in Anbetracht der Veränderungen und des Linksschenkelblockes nicht
therapieentscheidend sein, da hier die Besserung ihrer Situation im Vordergrund steht und dies bei Ausschluss einer KHK in erster Linie durch eine CRT zu erwarten ist.

Bei KHK und PTCA würde wegen der notwendigen Antikoagulation ohnehin keine Biopsie entnommen.

Die angesprochene EKG-Diagnostik ist bei den bei Ihnen echokardiographisch nachweisbaren Veränderungen nicht wegweisend und hätte
aktuell überhaupt keine Einfluss auf die weitere Therapie. Den Nutzen eines zusätzlichen Thorax-CTs sehe ich nicht.

Das es Ihnen aktuell recht gut geht erlaubt einerseits glücklicherweise ein schrittweises Vorgehen, ist aber kein Garant für Ihre
sichere Zukunft. Bei der ausgeprägten Herzinsuffizienz wie sie bei Ihnen vorliegt können Sie keinen Trainingserfolg durch Sport erwarten, sondern riskieren bei größeren sportlichen Belastungen eher eine Dekompensation oder maligne Rhythmusstörungen. Kurz – ich würde aktuell vom Sport abraten.

Ihre Medikation habe ich gesehen und halte sie für adäquat. Hier ist eine langfristige Dosissteigerung des Betablockers und des
Ramipril notwendig, wird aber bei der Größe Ihrer linken Herzkammer sicher nicht ausreichen um Sie aus der „Gefahrenzone“ für ventrikuläre Arrhythmien zu bringen. Das gelingt nur mit einer CRT unter gleichzeitigem Schutz durch die ICD-Funktion.

Eine Immunadsorption stellt eine im Vergleich zu den Erfolgen der CRT weniger gut belegte Therapieoption dar, über die wir sicher
reden können. Eine Life-Vest wird in Deutschland von den Krankenkassen nur in wenigen Ausnahmen übernommen, die eine differenzierte Diagnostik mit realistischer Chance auf eine signifikante Verbesserung der LV-Funktion innerhalb von 6 Wochen erfordern. Vor einer HK-Untersuchung besteht hierzu keine Möglichkeit.

Ich kann Ihre Sorgen nachvollziehen und schätze Ihre differenzierten Überlegungen. Sie können mich morgen von 8: bis 14:00 Uhr gerne
unter xxxxxxxx in der Praxis anrufen, damit wir besprechen können wie Sie weiter vorgehen wollen.


Bis dahin und herzlichen Grüße,

Hallo zusammen mein Name ist Iris und ich habe am 27.09.13 einen 2 Kammer Defi bekommen.Hochgradig reduzierte LV-Funktion mit einem EF von 20%. Mitralklappe mit einer Insuffizienz Grad 2 Diffuse Hypokinese des linken Ventrikels. Zusätzlich diastolische Relaxationsstörung. Tricuspidalklappeninsuffizienz Grad 2

Hallo Holly,

deine Wahlheimat sieht ja wirklich malerisch aus ... ich drücke euch fest die Daumen, dass ihr bald wieder dorthin zurückkehren könnt.

Zu deinem Problem mit der überhöhten Krankenhausrechnung kann ich nur sagen: Ich war in meinem Amerikaurlaub vier Stunden in einem amerikanischen Krankenhaus in Behandlung (ohne stationären Aufenthalt) und habe auch mehr als 4.000 Euro bezahlt! Da ich aber eine Krankenzusatzversicherung hatte, die für die Kosten aufgekommen ist, habe ich mich nicht weiter mit der Höhe der Rechnungen beschäftigt. Aber das ist schon wirklich der Hammer, dich in deinem Zustand wegzuschicken, weil du dir die Behandlung angeblich nicht leisten kannst Woher wollen die das wissen?!


Aber mit deinem Kardiologen scheinst du einen echten Glückstreffer gelandet zu haben. Er hat dir seine Sicht der Dinge plausibel dargelegt und das ganze auch noch SCHRIFTLICH! Welcher Arzt macht das heute noch? ... aus Angst vor Schadenersatzansprüchen bzw. Regress.


Ich drücke dir weiter fest die Daumen ...


Herzchen

Ja mit dem Arzt (der auch die Herzkatheter Untersuchung und das Implantieren des CRT vornimmt) habe ich echt ein riesen Glück. Sollte den heute anrufen aber ich dachte mir ich gehe doch lieber mal vorbei und spreche persönlich. Als er mich dann gesehen hatte und meine Frageliste in der Hand konnte der sich ein Lachen nicht verkneifen
Er hat mich dann 2 mal zu sich in Büro reingeholt (musste natürlich seine Patienten mit Termin behandeln) und hat mir bestimmt 30 Minuten Fragen beantwortet und mir damit auch eine riesen Last abgenommen. Für mich ist jetzt der weitere Weg klar und es geht jetzt nur noch um den CRT-D den ich mir einsetzen lasse. Er hat mir einige Firmen gesagt wo ich mich informieren kann und einige Modelle die er für angepasst hält. Aber obwohl man es kaum glaubt kann ich mir aussuchen was ich will.

Das auch einmal als Hinweis für andere, da die Schrittmacher / CRT über das DRG System mit der Krankenkasse abgerechnet werden ist es Schnuppe ob das Gerät die Funktion A-B-C-D kann oder ob es 20.000 – 30.000 oder 40.000 € kostet.
Es ist natürlich nicht einfach eine Übersicht zu finden was es denn überhaupt für Geräte auf dem Markt gibt. Aber auch hier eine kleine Hilfe von mir um zu sehen welche Modelle es von welchen Herstellern gibt. Sind zwar Preislisten aus dem amiland aber als Übersicht genial.
http://www.ogs.ny.gov/purchase/spg/pdfdo…tractorInfo.pdf

Mal sehen ob ich ein riesen Massel habe und sogar ein quadripolaren Stimulationssystem eingesetzt bekomme denn das soll ja bei 89 % anstatt bei 70 % erfolge bringen.

"Vorläufige Ergebnisse einer Studie, die auf den diesjährigen Scientific Sessions der Heart Rhythm Society (HRS) präsentiert wurden, haben gezeigt, dass nach drei Monaten 89 Prozent aller mit dem MPP von St. Jude Medical behandelten Patienten als Responder klassifiziert wurden, dies entspricht einer Zunahme um annähernd 20 Prozent. Bei einem herkömmlichen CRT liegt die Ansprechrate bei durchschnittlich 70 Prozent. "

Hier mal meine kleine Gedankenliste für die Auswahl des für mich optimalen CRT-D Gerätes

Meine erste Wahl
St. Jude Medical

Quadra Assura MP mit Quarte LV-Elektrode quadripolaren Stimulationssystem

Positiv:
Laut Studien 89% Responder. Vier Stimulationspole. Zwei linksventrikulären (LV) Impulsen pro Stimulationszyklus anstatt einen wie bei allen anderen Geräten. Mehr Einstellmöglichkeiten gegen Zwerchfell/Phrenikus-Stimulation. Lungenödem können vorausgesagt werden. Sehr kleines Gerät. Nur ein Anschluss für die Elektroden.

Negativ:
Keine Service Station in Griechenland außer Athen. Wird nur in 4 Kliniken in Deutschland eingesetzt. Wahrscheinlich wenige Fachkräfte die das Gerät optimal einstellen können.

Meine zweite Wahl
Sorin
Paradym RF SonR CRT-D

Positiv:
wöchentlich selbstregulierende Optimierung der AV-und VV-Verzögerungen. PARADYM RF Elektrode verfügt über drei programmierbare linksventrikulären (LV)-Vektoren dadurch kann Elektronisch Zwerchfellnervenstimulation vermieden werden. SMARTVIEW.

Negativ:
Keine Service Station in Griechenland außer Athen.

Meine dritte Wahl
Medtronic
Viva XT CRT-D

Positiv:
AdaptivCRT - Herzaktivität wird ständig überwacht und angepasst. Frühwarnsystem gegen Lungenwasser – OptiVol. Service Griechenland in
der Nähe.

Negativ:

BIOTRONIK
Lumax 740 HF-T eigentlich überholt durch die Iforia Serie die aber erst noch auf den Markt kommt


Hier 2 wie ich finde recht interessante Dissertationen .....
http://www-brs.ub.ruhr-uni-bochum.de/net…xander/diss.pdf
http://archiv.ub.uni-marburg.de/diss/z2010/0177/pdf/dmj.pdf

auch mal gut zu wissen was der Kardiologe abrechnen darf und wie oft Untersuchungen überhaupt stattfinden dürfen (AOK)
https://www.aok-gesundheitspartner.de/im…rguet_teil1.pdf

Ja die Krankenhauspreise in USA sind der Wahnsinn, dort
Urlaub zu machen ohne eine entsprechende Versicherung kann einen ruinieren. Blöde nur das du nicht in die diagnostische Abteilung von Dr.House gekommen bist. Der hätte dich in ein paar Tagen wieder fit gemacht

Also jetzt möchte ich mich hiermit einmal zurückmelden und euch erzählen wie es mir so ergangen ist.

Nach vielen Überlegungen welchen CRT-D für mich der Beste ist habe ich mich für einen von Sorin entschieden. Das Teil ist der einzige auf dem Markt der selber die optimalste Einstellung sucht und sich nach diesen Werten selber einmal Wöchentlich programmiert. Das gute an dem Aggregat ist das ich an einer Studie bei Sorin teilnehme und so in den Genuss komme das ich zusätzlich Untersucht werde. Alleine bei der Implantation von dem CRT waren mehrere Ärzte und ein Mitarbeiter von Sorin dabei die dort schon Einstellungen optimierten.
Die OP an sich war echt absolut Schmerzlos und dauerte ca. 2,5 Std bis alle 3 Elektroden verankert waren.. Das einzige was etwas unangenehm war als man die Tasche für das Aggregat in den Muskel geschnitten hatte. Ich hatte zuvor solch eine riesen Muffe vor der ganzen Angelegenheit und hätte mir niemals vorstellen können das alles so Schmerzlos über die Bühne geht. Von der Katheter Untersuchung die unmittelbar zuvor stattgefunden hatte habe ich noch nicht einmal mit bekommen als der Katheter eingeführt worden ist. War interessant die Katheter Untersuchung auf den Monitoren mit zu verfolgen.

Habe ich ein riesen Glück mit meinen Kardiologen der auch die OP ausgeführt hat. Nach eigenen Angaben hat er ca. 3000 Katheter und Implantationseingriffe schon durchgeführt. Klar dass er die Erfahrung und vor allen Routine für solche Eingriffe hat.

Meine Werte vor der OP waren LVEF 17 % und Größe vom linken Ventrikel bei gigantischen 93mm.
Vor der OP wurde ich auf die Transplantationsliste gesetzt.

Da ich an einer Studie Teilnehme wurde ich seit der OP nun zig mal untersucht und kann auch eins garantieren, bei jeder Untersuchung selbst wenn sie am selben Tag stad finden kommen unterschiedliche Werte raus. Und die sind zum Teil gravierend. Beim EF immer +/- 5 Punkte rechnen und beim Messen des Ventrikels +/- 6-8%.

Meine aktuellen Werte von gestern sind LVEF 30% und linker Ventrikel auf 67mm !!!
Und das nach nur ca. 6 Wochen. Die beiden Herzkammern schlagen wieder absolut synchron. Der Linksschenkelblock ist somit so gut wie verschwunden.

Die Medikamente wurden in den letzten 6 Wochen mehrmals angepasst. Ein starker Reizhusten ist komplett verschwunden. Leider habe ich wegen Betablocker 7 Kg zugenommen und auch die Libido ist auf null. Aber sonst fühle ich mich wieder Top. Auf dem Ergometer schaffe ich 50 Minuten bei 200 Watt.

Ich kann hier nur jeden raten, sucht euch einen Top Kardiologen. Im Internet gibt es einige Portale wo man auch bei den Bewertungen herauslesen kann ob diese Fakes sind oder nicht. Meiner ist in Berlin und ich Wohne eigentlich über 300 km entfernt. Musste für den erst Termin lange warten aber dann war alles bestens. Ich habe ein Arzt der mir selbst am Abend gegen 22 Uhr noch auf eMails antwortet und wirklich beratend zur Seite gestanden hat. Alleine das aussuchen des für ich optimalen CRT dauerte 3-4 eMails + 2 persönliche länger führende Gespräche. Auch lasst die OP in einen Herzzentrum durchführen und nicht in einer Wald und Wiesen Klink. Diese sind meistens Stiftungen und nicht so extrem Gewinnorientiert wie z. B. die Helios Gruppe der langsam auch viele Röhn Kliniken gehören. Hätte ich mich in der Helios Klinik weiter behandeln lassen hätte ich einen normalen 2 Kammer Schrittmacher bekommen und niemals eine so speziell auf mich eingehende Behandlung erfahren. Und das hätte bei dem extremen Wachstum meines Ventrikel garantiert bedeutet das ich jetzt schon auf den Termin einer Herztransplantation gewartet hätte oder vielleicht schon das zeitliche gesegnet hätte.

In der nächsten Woche kommt dann die Überwachungstelemetrie von Sorien und dann werden jeden Tag meine Daten zu meinen Kardiologen zur Auswertung gesendet. Also habe ich noch ein sichereres Gefühl. Bis die 3 Elektroden zu 100 % eingewachsen und verheilt sind können bis zu 3 Monate vergehen. Ich bin total zuversichtlich dass meine Werte sich dann noch mehr verbessert haben.

Also alle da draußen die auch so eine schlimme Diagnose bekommen haben – lasst den
Kopf nicht hängen. Informiert euch und vor allen sucht auch die richtigen Ärzte und Kliniken. Wie ihr an meinen Beispiel sehen können kann sich euer Zustand wieder um einiges normalisieren.

Hallo -

ich freu mich sehr, daß Du so zufrieden bist und es Dir auch so gut geht.
Ist schon klasse, wie sich Deine EF erholt hat (17 % auf 30 %) und vor allem auch, dass sich Dein linker Ventrikel doch so enorm zurückgebildet hat - das lässt schon hoffen
Damit ist die HTX ja jetzt wohl weg vom Tisch

Ich wünsch' Dir alles Gute weiterhin

LG Carmen

Moin,

sehr schön, dass es Dir besser geht.

Zitat von »Holly«

Meine aktuellen Werte von gestern sind LVEF 30% und linker Ventrikel auf 67mm !!!

Zitat von »Holly«

Auf dem Ergometer schaffe ich 50 Minuten bei 200 Watt.

Sorry, aber es fällt mir schwer, das zu glauben. Bist Du vorher bei der Tour de France mitgefahren oder wie kommst Du auf solche Werte?

Nö bei der Tour de France war ich nicht. Ich habe mir den Ergometer aber schon vor der OP gekauft und auch wenn der Kardiloge sagte ich solle es lieber lassen ständig Sport gemacht. Ich bin 7 Tage nach der Implantation des CRT schon wieder ca.10.000 Schritte gelaufen. Schrittzähler bekommt man schon für ein paar € und ist jeden zu empfehlen. Ich halte eine kohlenhydratfreie Diät ein (habe in jetzt einen Jahr ca. 20 Kg zugenommen) und treibe aktiv Sport (ca. 20.000 Schritte pro Tag und ab Ergometer 40-50 Minuten bei verschiedenen Programmen) In der nächsten Woche lassse ich nach der Spirometrie ein auf mich abgestimmtes Fitnessprogramm erstellen. Leider komme ich aktuell selbst wenn ich ausgepauert auf dem Ergometer bin nicht den Puls über 100. Also auch geringe Fettverbrennung. Ist schon blöde, da hat man eine recht gute negative Bilanz und nimmt trotzdem zu
Es ist auch ein Liegeergometer und es sind keine 200 Watt über die gesamte Laufzeit. Je nach Programm würde ich sagen die 200 Watt liegen
bei ca. 60 % des Programmes an.

Es ist beim Sport wichtig vor allen wenn man auch etwas an Gewicht verlieren will das man über 30 min schafft. Zuerst verbrennt man nur
Zucker dann Kohlenhydrate und erst nach ca. 30 Minuten Fett. Nur mal so als Hinweis

Es muss halt jeder für sich entscheiden was ermacht um mit solch einer Diagnose umzugehen, bei mir ist es das ich mir den meiner Meinung nach besten Kardiologen gesucht habe (und ich hatte Kontakt mit nicht wenigen) den für mich richtigen CRT und das ich denke das aktiver Sport
das optimale ist.

Im Anhang hier mal kleine Clips von dem CRT-D den ich eingesetzt bekommen habe und von den Herzkranzgefäßen. Dort sind die 3 Elektroden auch genau zu sehen die im Herzen bei mir verankert sind. Die waren so nett und haben mir die Aufnahmen von meiner OP auf einer DVD mitgegeben.

https://drive.google.com/file/d/0B_sMAFBzf8KNbTUwN3FTYnJFQlE/edit?usp=sharing
und
https://drive.google.com/file/d/0B_sMAFBzf8KNMHBQVFo2RU5ueDA/edit?usp=sharing

Ich werde irgendwann einmal meine "Herzakte" wenn alle persönlichen Daten geschwärzt sind veröffentlichen. Ich habe von jeden Befund der je bei mir gemacht worden ist eine Kopie.