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(viel Text, sorry)

Hallo zusammen,

ich habe mich gerade angemeldet, in der Hoffnung Gleichgesinnte zu finden, mit
denen man Erfahrung austauschen kann.

Ich bin 40, männlich, Familienvater und habe seit meiner Geburt HOCM. Ich habe
drei Geschwister, die bei bester Gesundheit sind. Mein Opa väterlicherseits
hatte auch HOCM und starb mit 88 beschwerdelos. Mein Vater mit 65 hat es auch
und er ist schon etwas gezeichnet von der Krankheit. Ich bin seit 10 Jahren
Nichtraucher und trinke zwischendrin mal ein Bierchen oder ein Glas Wein.

Bei mir wurde die Krankheit mit drei oder vier Jahren
entdeckt. Seit meinem 10. Lebensjahr nehme ich Verapamil und war eigentlich
immer beschwerdefrei und hatte mir nie so Gedanken über meine Situation
gemacht. Ich habe in meiner Jugend sogar jahrelang recht erfolgreich Kampfsport
betrieben, ohne irgendwelche Probleme.

Untersuchen ließ ich mich bis vor einem Jahr eher unregelmäßig.


Seit 5-6 Jahren habe ich das Problem, dass ich unregelmäßig Rythmusstörungen
habe. Diese konnte ich damals erfolgreich mit kurzzeitiger Einnahme von Tambocor
wegbekommen. Danach hatte ich eher selten Probleme damit.

Vor sechs Monaten war ich wegen einer Grippe beim Arzt und
er hat mein Herz abgehört. Nach einem EKG hat er mich in die Notfallaufnahme geschickt,
da ich Vorhofflimmern hatte. Komischerweise habe ich davon nichts gemerkt. In
der Klinik haben sie mir Xarelto (Blutverdünner) gegeben und gesagt, dass ich wieder
Tambocor einnehmen soll und mich nach Hause geschickt, da ich ja keine
Beschwerden hatte. Ein anschließender Besuch beim Kardiologen brachte hervor,
dass ich nun zusätzlich zur HOCM unter ständigem Vorhofflimmern leide und dies
wohl nie wieder weggehen soll. Tolle Aussichten. Ich solle etwas abnehmen hat
er gesagt. Ich bin etwa 180cm und wiege zwischen 85kg und 88kg. Soll in zwei Jahren
wiederkommen. Das war’s.

Meine tägliche Medikation sieht folgendermaßen aus:
2x Verapamil 240mg
2x Tambocor 100mg
1x Xarelto 20mg

Bei dem Gedanken Verapamil zusammen mit Tambocor einzunehmen
verdreht mein Hausarzt immer die Augen und fragt wie ich das vertrage, aber er kennt keine Alternative. Komischerweise
hatte ich bis bevor ich in die Notaufnahme kam keine Beschwerden. Jetzt wo ich
davon weiß, habe ich tatsächlich mehrmals am Tag und an jedem Morgen
Vorhofflimmern. Ist das eine psychische Reaktion?

Es kommt noch hinzu, dass an meinem Ort (PLZ 73433) es
keinen Spezialisten für Herzkrankheiten gibt. Die bei denen ich war, machten
den Eindruck von: ist unheilbar also machen wir den Standardkram à EKG, Echo und ein
Abschlussgespräch. Mehr braucht’s nicht.

Mit der HOCM habe ich gelernt umzugehen aber das
Vorhofflimmern und der Gedanke mein Leben lang zusätzlich zu Verapamil noch
weitere Medikamente einnehmen zu müssen, machen mich schon fertig.

Was habt Ihr so für Erfahrungen bei der Medikation bei
HOCM+Vorhofflimmern? Irgendwelche Tipps?
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