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Daniel1988

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Samstag, 14. Februar 2009, 00:24

RE: Hallöchen

Hallo ich bin neu hier und stelle mich daher erstmal ein wenig vor.

Also ich heiße Daniel bin 21 jahre und komme aus Dortmund.

Bei mir wurde eine "Arrythmische rechtsventrikuläre Dysplasie" festgestellt. Aber bis diese Diagnose stand war es ein weiter weg, Seit 2006-2007 leide ich unter ständig auftretenden Rhythmusstörungen, habe zig Kardiologen durch, alle sagten ich sei organisch gesund, hatte dann im April 2008 beim Einkaufen ein Kammerflimmern, wurde nach reanimation auf intensivstation wieder wach, der arzt meinte, niedrig dosierten Betablocker das sollte reichen.Am 02.02.2009 kam es zu einer Bradykardie mit einem Herzstillstand von 31 die /minute. Ich kam ins Krankenhaus, im Rettungswagen schlug das herz wieder um in ein Kammerflimmern.. Am 03.02.2009 wurde ein MRT vom Herzen gemacht, in dem der organische Defekt zu sehen war, ich wurde über die Therapie informiert, die einzigste möglichkeit war ein Kombigerät, Schrittmacher und Defi in einem... Mein erster Gedanke war " Wer trägt mit 21 Jahren einen Defi" und ich habe mich irgendwie gegen gesträubt... Bis mein behandelnder Arzt mir sagte " Das das nächste Kammerflimmern, im ungünstigen fall das letzte gewesen sein kann" Da war für mich klar, ich lasse es machen. Noch am selben abend kam der Herzchirurg und der Narkosearzt.... Die OP dauerte 2 Std. verlief gut, ich hatte nur wahnsinnige probleme mit dem liegen, es war nur rückenlage möglich die ersten 4 tage nach der op. Nun bin ich seit dem 09.02.2009 wieder in meinem Alltag und hab manchmal momente da will ich mich einfach nicht an das gerät gewöhnen.Vor allem was es alles nach sich zieht, über alles was man macht muss man 2 mal nachdenken, ich bekomme nun einen "Schwerbehindertenausweis", führ´s auto eine "Befreiung von der Gurtpflicht"... Also die OP ist alles andere als angenehm aber auch nicht wirklich schlimm.... Nur das umgewöhnen im Alltag,besonders in so jungem Alter ist gewöhnungsbedürftig.... Vor allem dachte ich bis dato es gebe kaum " Junge" Herzpatienten und ich würde alleine da stehen, aber dies scheint ja nicht der Fall zu sein..

Ohh jee, nun ist meine geschichte länger geworden als ich dachte.
Arrythmogene rechtsventrikuläre Dysyplasie, Träger eines Defigerätes, April 2008 Kammerflimmern, Februar 2009 Kammerflimmern,Herzstillstand.

Ich habe gelernt, egal wie viel ich mich kümmere, manche Menschen kümmert es nicht.

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agloco

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Samstag, 14. Februar 2009, 01:27

Abend Daniel,

ich habe mal rasch deinen Beitrag verschoben, hier passt er besser.

Erstmal ein herzliches Wilkommen von mir.
Ich muss schon sagen, hut ab daniel. Es ist ja alles noch wirklich ganz ganz frisch bei ihr. Kammernflimmern,Herzstillstand, Schrittmachen Implantation usw. usw.
Wie du dich jetzt fühlst, kann hier wirklich jeder verstehen, da ein jeder hier ein ähnliches Schicksal hat. Es ist ein schreckliches, vernichtenes Gefühl,ne. Das wird noch andauern doch du wirst sehen, dass es Berg auf gehen wird. Die Sonne kommt hinter den Wolken wieder hervor :rolleyes: Mit der Zeit wird diese Situation zu deinem Alltag werden und du musst sie einfach akzeptieren ob du willst oder nicht. Das ist eben unser Schicksal, was wir mit uns rumtragen müssen. Also Kopf hoch und schaue gerade aus Daniel ! Das Leben geht weiter und wird bald wieder wunderbar werden,wirst sehen.

Deine Erkrankung ist schon etwas spezieller, oder? Ich habe sie zwar schon gehört, doch liest man recht wenig drüber.

Schau, du hast jetzt einen Schutzengel bei dir. Ich bekommen meinen auch bald und habe monatelang genau so gedacht wie du, bis ich jetzt eingesehen habe, dass er mir nur helfen wird. Klar hat man Angst vor der Zukunft,doch das darf man auch, wür ich mal sagen.

Und du wirst sehen, du wirst noch soooviele Herzkranke Leute in deinem Alter kennen lernen, dass glaubst du garnicht :) Und sich mit denen auszutauschen ist die beste Therapie gegen negatives Denken. Und hier, hat es zumindest geholfen.

Ja jedenfalls, schön das du herfgefunden hast und ich wünsche dir einen regen Ausstausch hier.

Hier ist immer irgendeiner da, also wenn es dir mal nicht so dolle geht oder dir was auf dem Herzen liegt, schreibe einfach los. Auch wenn man sich nur mal ausheulen will^^ :rolleyes:

Liebe Grüße
Alex
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens 2008 8% Ef und 2020 48% EF- Defiträger

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Daniel1988

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Samstag, 14. Februar 2009, 01:48

Ja meine Erkrankung ist sehr selten, es leiden schätzungsweise 25.000 Menschen in Deutschland darunter.

Meine gefühlslage ist sehr schwankend : Wut,Trauer,Hass, die Frage "Warum ich".

Am meisten ärgert mich das meine "Scheinbar" guten Freunde sich alle abwenden und nichts mehr mit mir zutun haben wollen. Einer sagte " Daniel was sollen wir mit dir anfangen, du wirst nicht mehr viel machen können" ich war wie perplex und vor dem kopf gestoßen. :s2:

Naja ich werde einfach mit der situation leben müssen, ich werde um die freundschaften auch nicht kämpfen, auch wenn sie jahre hielten.. Aber erstens habe ich da im moment nicht die kraft für, und zweitens sehe ich es nicht ein, ich habe mir die krankheit nicht ausgesucht, es reicht das ich mich mit dem Versorgungsamt(GdB) und dem Straßenverkehrsamt(Befreiung nach § 21a) streiten muss. Freut mich aber das ich hier so herzlich aufgenommen wurde.
Arrythmogene rechtsventrikuläre Dysyplasie, Träger eines Defigerätes, April 2008 Kammerflimmern, Februar 2009 Kammerflimmern,Herzstillstand.

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agloco

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Samstag, 14. Februar 2009, 02:13

och mensch :(

Das Thema "Freunde" ist so eine Sache, da hat jeder seine Erfahrungen mit gesammelt. Es ist schon schade drum und tut auch weh. Die sarah hatte dazu mal einen thread eröffnet. HIER

Mit dem Versorgungsamt hab ich auch grad zu tun. Den 7. Monat warte ich jetzt ?(

Komm erstmal zu Ruhe und gewöhne dich an die Situation, dein körper wird es dir danken.

Grüße
alexHIER
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helium

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Samstag, 14. Februar 2009, 15:10

Hallo Daniel!!
herzlich Wilkommen bei uns. Ich wünsche dir viel Spass hier und einen regen Austausch.

Viele Grüße
helium

Anke

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Samstag, 14. Februar 2009, 16:13

Hallo Damiel,

herzlich Willkommen erstmal!

mensch, das ist ein echter Schicksalsschlag den du da gerade durchmachst- aber wie alex schon sagt, wir alle hier kennen die Gefühle, die du durchmachst-daher bist du genau richtig gelandet :super:


Was immer dich bedrückt und sei`die Frage noch so komisch- stell sie und du wirst sehen, das dich keiner hier auslacht geschweige nicht antwortet.Wir sitzen alle in ein und demselben Boot und haben alle unsere Up´s und Downs.

ich wünsche Dir, das du nicht lange mit den seelischen Belastungen kämpfen musst und dich schnell an dein "neues" leben gewöhnen kannst.
Ja, es ist neu und wird erstmal sicher sehr neu bleiben.
Aber alles ist zu chaffen, mit viel Humor und starkem Willen.
Ich wünsche Dir viel Spaß hier und freue mich auf nette und interessante Gespräche :)


LG Anke
"Das Glück ist mit den Fleissigen!"

(arabisch)

Daniel1988

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Samstag, 14. Februar 2009, 16:18

Danke Anke

Ich habe auch schon zu Alex gesagt das ich klasse finde, wie herzlich man hieer aufgenommen iwrd, zumal ich bisher dachte, es sei eine Rarität mit 21 schon körperlich ums leben gekämpft zu haben.. Aber ich wurde eines besseren belährt.

Ich freue mich auh über intressante gespräche.
Arrythmogene rechtsventrikuläre Dysyplasie, Träger eines Defigerätes, April 2008 Kammerflimmern, Februar 2009 Kammerflimmern,Herzstillstand.

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Bigi

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Samstag, 14. Februar 2009, 17:18

Hallo Daniel,
erst jetzt habe ich Deinen Bericht über Deine Erkrankung
gelesen. Wie mein eigener! Daß Du keine Reha bekommst kann man nur darauf schließen, daß die Kassen sparen müssen.Vor 2 1/2 Jahren bin ich mit diesem Krankheitsbild zur Reha gekommen.
Daniel gib die Hoffnung nicht auf, auch wenn es zur Zeit nicht so aussieht.
Schön, daß du da bist
Bigi
Das Herz hat seine Gründe,die die Vernunft nicht kennt.

Blaise Pascal ( 1623-1662 ) Philosoph

Illy

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Montag, 16. Februar 2009, 15:57

Hallo Daniel,

da ich über´s Wochenende weg war, hab ich erst jetzt Deinen Bericht gelesen.
Erst mal herzlich willkommen. Schön, dass immer wieder ein paar "Neue" hier her finden. Dieses Forum ist einfach nur genial ! Sicher hast Du selbst schon bemerkt, dass es sich hierbei nicht nur um einen Kummerkasten handelt....hier gibts jede Menge Spaß. Und wenn´s mal nicht so gut geht, dann wirst Du aus jeder Richtung aufgebaut.
Das schöne ist, ( so geht´s mir jedenfalls..) dass man hier echt verstanden wird. Hier gibts keine Diskussionen warum´s Dir heute grade mal mies geht...keiner muss sich rechtfertigen - uns geht´s und ging´s genau gleich !
Das Thema Freunde...so schlimm es auch klingen mag...hak diese Sorte Menschen ab....verbanne sie auch Deinen Gedanken - aus Deinem Leben....sie sind es nicht wert !!! Es ging jeden von uns so...und alle stehen wir mittlerweile drüber. Man findet neue, ehrliche Freune, die einen auch mit "Krankheit" mögen. Du wirst herausfinden, was Du noch so alles machen kannst und was nicht. Es ist ein Prozess, der bei jedem von uns ablief...beim einen schneller - beim anderen dauerts halt ein wenig länger.
Fakt ist, dass wir alle trotz Krankheit unser Leben meistern. Du wirst in Zukunft viel viel Positives erfahren, Stolz auf Dich sein und trotz allem Leid eine neue Chance für Dich sehen und erkennen...
Du wirst lernen über vielen Dingen zu stehen und Dich nicht mehr über so manches ärgern oder grämen...das ist es nicht wert und tut Dir auch nicht gut.
Also lieber Daniel....Ärmel hochkrempeln....es gibt viel , was Du für DICH tun kannst.........
Wünsch Dir alles alles Gute....wir hören sicherlich noch viel voneinander.....
Bis denne.....Illy

Beste Grüße, Illy ;)

Anni

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Dienstag, 9. März 2010, 13:25

DANIEL ... wie geht es dir?