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Daniel1988

kann nicht mehr ohne Board

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Beruf: gelernter Rettungsassistent, seit 01.09.09 Medizinstudent

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81

Dienstag, 16. Juni 2009, 15:06

Ohh nein, Sie soll nicht aufgeben, auch wenn der Kampf noch so lange dauert, er lohnt sich. Ich wünsche ihr alles erdenklich gute und viel viel Kraft.

Ganz liebe Grüße

Daniel
Arrythmogene rechtsventrikuläre Dysyplasie, Träger eines Defigerätes, April 2008 Kammerflimmern, Februar 2009 Kammerflimmern,Herzstillstand.

Ich habe gelernt, egal wie viel ich mich kümmere, manche Menschen kümmert es nicht.

-- LEBE JEDEN TAG ALS WÄRE ES DEIN LETZTER --

defi

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82

Donnerstag, 3. September 2009, 16:08

Hallo
Lange nix gehört, aber heute was von unsere liebe Carmen ( nicht Rosa):


Hallo Ihr Lieben,
leider hatte auch ich bis vor einigen Tagen keinerlei Nachrichten erhalten. Gerd war in der Reha und hatte keine Tel.Nr.: mit. Nun die neuesten Nachrichten. Carmen wurde in ein Krankenhaus in der Nähe ihres Wohnortes verlegt. Auch hier verweigerte sie jegliche Nahrungsaufnahme, so daß ihr Zustand immer kritischer wurde. Außerdem war sie zeitweise sehr verwirrt, was ja unter diesen Umständen nicht verwunderlich ist. Man hat ihr jetzt eine Magensonde gelegt und dabei festgestellt, daß ihr Magen vollkommen verklebt war. Mehr weiß ich zur Zeit leider auch nicht. Am Wochenende versuche ich wieder etwas zu erfahren.
Liebe Grüße
Eva-Maria N.

hoffen wir das beste für Carmen und dass sie bald wieder kommt.

Lieben Gruß Defi-Andy
Gib nicht auf sondern mache das Beste daraus

83

Donnerstag, 3. September 2009, 17:06

ich kenn die carmen ja nicht, ich kam ja erst später ins forum, und das was ich hier schreibe gibt auch nur meine persönliche meinung wieder, weil ich davon ja auch betroffen bin, da ich ja über kurz oder lang auch diesen weg gehen soll.
dem andy hab ichs ja mal vor ein paar wochen geschrieben, von nem weitläufig bekannten, der vor ca. 6 wochen gestorben ist(2 tage überlebt mit spenderherz), das hat mein denken total umfunktioniert, weil ich denke, das er mit seinem eigenen herzen, so wie ich ihn kannte, schon noch ein paar jahre gelebt hätte.
da hab ich mir dann auch gedacht man, du hast jetz in einem halben jahr soviel wieder erreicht, wo du einigermaßen mit leben kannst, besser wirds nimmer, aber es ist ok. und wenn die irgendwann mal anrufen, so jetz, was dann?
ich hab mich jedenfalls fast entschlossen, solange mein herz schlägt, bleib ich hier, und wenn das nimmer will geh ich halt, ist halt der lauf und die spielregeln dieser welt.
ich warte auch immer auf die nachrichten von carmen, obwohl ich die vorgeschichte nicht kenne, und wenn ich dann lese, wie lange sie schon auf besserung wartet, ist für mich klar geworden, leben um jeden preis ist nicht alles, das hat bei mir auch nix mit angst, oder keinen mut zu leben zu tun.
wenn ich mir vorstelle, das alle, die mich lieben, vor allem meine kids mich so gehen sehen müßten, wochenlang packt ers, packt ers nicht, ich weiß nicht, ob das für mich der richtige weg wäre.
ja daniel, das leben ist immer ein kampf, und wird auch immer einer bleiben, da isses leicht gesagt es lohnt sich, aber wenn dir nach der op in vielen fällen nix mehr bleibt,lebensqualitat, immer die abstoßung im nacken, mehr medikamente als vorher, ich weiß echt nimmer, für was ich mich entscheiden soll.mein leben wies war krieg ich so, oder so nimmer zurück.
so, das war halt das, was ich so denke, weil ich ja auch da durch soll, natürlich wünsch ich der carmen von herzen alles gute, jeder hats verdient, wieder gesund zu werden.
ach ja, ist vielleicht noch jemand im forum, der diesen weg gehen soll, oder wenn könntet ihr mir von hier empfehlen, der sich mit allem super auskennt?
ich weiß im moment echt nicht, was ich machen soll.

schreibfehler hab ich nich korrigiert, falls welche da sind :P

gruß ozzy

Illy

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84

Donnerstag, 3. September 2009, 18:11

Lieber Ozzy,

ja, wenn man sowas liest, und den ganzen Leidensweg von Carmen mitverfolgt, dann macht man sich schon Gedanken über sein eigenes, weiteres Leben.
Es ist nicht einfach.........immer im Hinterkopf diese Gedanken. Aber, damit müssen wir wohl leben, uns arangieren so gut es geht und das beste daraus machen.
Mutig sein, Tapfer sein........
Ozzy, ich weiss nicht, ob ich mit Dir schon über das Thema "Blutwäsche" geschrieben habe. Ich lege es allen betroffenen immer wieder ans Herz.........Mir hat es so sehr geholfen. Von EF 25 auf EF 40.......das war doch ein tolles Ergebnis........auch mein allgemeinbefinden, meine Leistung hat sich seither gebessert. Und mein EF steigt weiter, wenn auch langsam an........
Wenn Du möchtest, dann lass ich Dir alles nötige diesbezüglich mal zukommen.........Es wäre doch ein Versuch wert...........Zu verlieren gibt es dabei nichts.......!!

Beste Grüße, Illy ;)

85

Donnerstag, 3. September 2009, 18:24

das hab ich mir auch schon überlegt, als ich deine geschichte gelesen habm, illy!
am 8. hab ich termin bei meinem professor, da wollt ich auch mal mit dem da drüber reden, das machen se halt nicht bei jedem, nur wenns in frage kommt!
gruss an illy von ozzy ?(

agloco

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86

Donnerstag, 3. September 2009, 18:34

Hallo Ozzy :)

es macht schon nachdenklich, was du da so schreibst. Um es kurz zu machen. Es ist nunmal jedem seine Entscheidung. Nicht jeder möchte oder kann diesen schweren Weg gehen.

Ich denke es werden mehrere hier sein, die eines Tages ein Spenderherz benötigen, auch ich.

Die Carmen hatte einen 14 Jährigen Leidensweg hinter sich und ihre Herzleistung betrug nurnoch runf 14%. Sie hatte oft Probleme Zuhause den Alltag zu bewältigen. Nur da können wir hier nicht mitreden. Nach so einer langen Zeit wünscht man sich vieleicht nichts sehnlicher, ohne Rücksicht auf Verluste.
Dann war es plötzlich soweit, zwei Jahre eher als erwartet.

Carmens Verlauf ist bei weitem kein Lehrbuchverlauf. Sie gehört zu denen, bei den eben nicht alles geklappt hat wie es sein sollte. Da spielen sicherlich auch andere Organe eine große Rolle, die durch die vielen Jahre der der Sauerstoffunterversorgung und der vielen Medikamente, stark geschädigt werden können. Das ist auch meine größte Angst.

An Carmens Transplantation, sieht man eben die Schattenseiten der Medizin. Sicherlich geht nicht alles glatt und ist mit Risiko behaftet, das wird schnell mal Totgeschwiegen. Nur muss man auch die vielen Menschen sehen, die schon 10 oder 15 jahre mit Spenderherz leben. Ich habe mich immer mit Statistiken verrückt gemacht. Dann wie du schon sagtest immer die Abstoßungsangst bzw. Angst vor Infektionen im Nacken.

Aber schaut, wir haben hier den Daniel (einen 2.) Der nun schon, ich glaube es sind 3 jahre mit Spenderherz lebt und wieder ein fast normales Leben führt. Sein Führerschein gemacht hat, dein Abitur und sich des lebens freut. Vieleicht mag er ja dazu was schreiben.

Im Grunde sieht eine Transplantation wie folgt aus. Anruf - schnell in die Klinik - dort wird man fertig gemacht, Op vorbereitet, aufgeschnitten - an die Herz Lungenmaschine angeschlossen - neues Herz rein - Blutgefäße angenäht - Defi schock - und das Herz Pumpt wie verrückt - noch ein Wenig Schlafen - Morgend wachst du auf und genießt ein reichhaltiges Frühsück. Nach ein bis zwei Wochen geht noch in die Reha und fertig.

So sieht die HTX aus, wenn alles gut verlläuft, was in Got sei Dank auch in den meisten Fällen tut.

Ich erinnere mich noch an einen Beitrag von einem 17 Jährigen Mädchen, die nach mehreren Monaten auf der Intensiv das neue herz bekommen hatte. Als der Defi angesetzt wurde und das Herz unglaublich kräftig schlug stellte ich mir vor ich läge da, da sind die Tränen gekullert, vor Freude.

Nun denkt man als junger Mensch sicher auch viel anders, als jemand der einiges erlebt hat und meint er würde nicht mehr viel versäumen.

Doch Angst, die haben wir alle hier davor.


Alles Liebe
Alex
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens 2008 8% Ef und 2020 48% EF- Defiträger

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defi

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87

Donnerstag, 3. September 2009, 18:43

Hallo Ozzy
Deine Schreibfehler sind mir Herzlich egal. wichtiger ist es dass du hier was darüber geschrieben hast.
So viel ich weiß weiß man nicht warum das Bei Carmen so kam. aber ich habe noch eine PN bekommen. Herz und Lunge sind ok. Da kam wohl was anders dazwischen.

Erst vor kurzen habeich die Frage an mich selbst gestellt: Ob der Defi richtig war. Ich tat es für Jemend von dem Ich dachte es wäre es Wert. aber man sieht immer wieder was da raus kommt. Dies ist meine Zweite Erfahrung.
WÄre das anders, dann Wäre ich gar nicht hier und könnte euch mit meine Wörter etwas Helfen.

Das Leben ist hart, aber das Schicksal ist noch härter. Und du kannst es mit lenken. Keiner wird dir die Verantwortung abnehmen. Nur du selbst bist für dein Leben verantwortlich. Mache was daraus und lasse andere daran teilnehmen, die dir Wert sind. Ich weiß du und die anderen ihr werdet schon das richtige tun. :super:
LG Defi-Andy
Gib nicht auf sondern mache das Beste daraus

Illy

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88

Donnerstag, 3. September 2009, 20:02

Also ozzy...........erst mal muss geprüft werden, ob in Deinem Blut diese sogenannten "Antikörper " sind. Werden die gefunden..........bist Du ein Kandidat ! Aber es wurde auch schon durchgeführt obwohl keine Antikörper gefunden wurden........und der Zustand hat sich trotzdem verbessert.
Frag nach.........und wenn die nicht auf Dich eingehen, dann sag mir Bescheid. Bin überzeugt, dass Dir meine liebe Berliner Ärztin da weiterhelfen wird !!!

Also.........wage den Schritt...........

Beste Grüße, Illy ;)

89

Donnerstag, 3. September 2009, 22:15

illy, ich wollt dich schon immer mal danach fragen, am dienstag hab ich ja termin, da red ich mit dem mal drüber, weil der ist echt in ordnung, und ich weiß, wenns möglich ist bei mir, regelt der das!
schwaben sind als gar nich so übel! :P

gruß ozzy

Illy

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90

Freitag, 4. September 2009, 10:30

Ozzy, mach das !
Bin gespannt, wie Dein Doc regiert..........alle meine Ärzte wussten von dieser Möglichkeit nichts.....waren sehr überrascht.........habe es aber positiv angenommen.....
Aber erst danach........als sich die Besserung sozusagen "messen" lies.
Leider ist diese Therapieform unter den Medizinern noch recht unbekannt...........und alles was man nicht kennt, taugt ja auch nichts........

Also..........bleib dran........ansonsten gibts ja noch die Berliner !!!!
Bin gespannt auf Deinen Bericht....
Tschüß Du Badener.........und ein Bussi von der Schwäbin !

Beste Grüße, Illy ;)