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Hallo zusammen,

ich gehöre zwar eher zu der Fraktion "stille Mitleserin" aber trotzdem möchte ich auch mal ein Update hinterlassen:

Nach meinem dreiwöchigen Krankenhausaufenthalt im April und Mai 2013 mit Medi-Einstellung, Herzkatheder und Herzbiopsie bin ich noch immer im Krankenstand. Mir geht es aber zur Zeit sehr, sehr, sehr gut: Meine EF hat sich von anfänglich 15 % - 20 % auf 55 % entwickelt. Ich bin überglücklich! Zwischenzeitlich hat mein Kardiologe die Diagnose DCM angezweifelt, weil sich mein Herzchen so schnell so gut erholt hat. Allerdings fällt ihm auch nichts besseres ein, so dass er doch bei DCM bleibt Nee, Spaß beiseite: Er hat mir durchaus bewusst gemacht, dass es jederzeit wieder in die andere Richtung gehen kann aber für den Moment bin ich einfach nur happy, dass ich vorerst glimpflig davon gekommen bin. Vor allem weil es anfänglich überhaupt nicht danach ausgesehen hat, weil mein Herz die ersten Wochen überhaupt nicht auf die Medis angesprochen hat. Außerdem haben sich viele meiner anfänglichen Fragen in Wohlgefallen aufgelöst:


"Werde ich wieder ein halbwegs "normales" Leben haben können?"
Ich musste zwar den Begriff "normal" neu definieren aber wenn man von übermäßigen Alkoholkonsum, aufregenden Achterbahnfahrten und Sprüngen ins kalte Badeweiherwasser absieht, ist es wieder weitestgehend in geregelten Bahnen.

Werde ich wieder arbeiten können?
Ich werde wieder arbeiten können, davon bin ich fest überzeugt obwohl ich es bis jetzt noch nicht ausgetestet habe. Mein Arbeitgeber ist übrigens super zuvorkommend und kulant. Die Personalabteilung unterstützt mich in allen Belangen. Ich überlege mir allerdings ernsthaft, ob ich nicht 20 % Arbeitszeit reduziere. Wenn ich schon früher als Andere von dieser Welt gehen muss, dann will ich wenigsten maximalen Spaß

Muss ich mich tatsächlich von meinem Kinderwunsch verabschieden?
So wie es im Augenblick aussieht: Ja! Daran hab' ich doch ganz schön zu knabbern. Mein Kardiologe und meine Frauenärztin raten mir davon ausdrücklich ab, da DCM häufig im Zusammenhang mit Schwangerschaft und Geburt diagnostiziert wird. Allerdings meinte meine Frauenärztin, dass ich das alleine entscheiden muss, ob ich das Risiko eingehe. Wenn ich mich für ein Kind entscheiden sollte, wird sie mich mit all' ihrem Wissen und Können unterstützen. Aber sie kann mir keinen "Freibrief" geben. Ich habe mich aber mit meinem Freund, vorerst, gegen Kinder entschieden.


Wenn ja, welchen Hund schaffe ich mir an ;-)
Einen Berner-Sennenhund oder Labrator!!!


Wird mein Partner bei mir bleiben (sein Leben ist schließlich auch unmittelbar davon betroffen)?
Tatsächlich hat sich meine Erkrankung echt positiv auf unsere Beziehung ausgewirkt. Mein Freund hat fest zu mir gehalten und hat mich von vorne bis hinten "betüttelt". Wir sind emotional ein Stück näher zusammengerückt und ich weiß jetzt, dass ich mich auf ihn verlassen kann. Das heißt zwar nicht, dass es immer so sein muss aber für den Moment ist es einfach nur toll!


Werden meine Eltern mit der Sorge um mich zurecht kommen?
Meine Mom hat noch immer ganz schön damit zu kämpfen. Sie macht sich noch immer ständig Sorgen um mich und wird unruhig, wenn ich mich länger mal nicht melde. Aber ich rede ganz offen mit ihr über meine Krankheit und versuche, nichts zu beschönigen aber auch nicht schlechter zu reden, als es ist.

Werden mich meine Brüder und meine Freundinnen irgendwann mit ihren guten Ratschlägen verschonen?
Ganz klare Aussage: NEIN! Jeder hat etwas zum Thema beizutragen. Aber inzwischen kann ich ganz gut damit umgehen und bin ein bisschen schlagfertiger geworden ... Man reift mit seinen Aufgaben


Wie viele Freundinnen werden in einem der Zukunft noch an meiner Seite sein?
Also bis jetzt sind noch alle da Allerdings habe ich während meiner Sinnkrise mit zwei "Seelenfresser-Freundinnen" den Kontakt beendet und mein Leben damit ein bisschen entrümpelt. Aber es hat mir sehr gut getan.


Werde ich in fünf Jahren noch leben?
Keine Ahnung - aber ich gebe mein Bestes bzw. ich mach' das Beste aus der Zeit, die mir auf dieser wunderschönen Welt beschieden ist! Ich fühle mich immer ein bisschen wie der neue Sokrates --> mein neues Hobby ist es, über das Leben zu philosophieren ... ich fühle mich einfach so Weise

Sollte ich eine Vorsorgevollmacht machen?
Ich habe eine Vorsorgevollmacht für meinen Freund und meine Eltern gemacht und fühle mich damit sehr gut. Es ist auch gar nicht schwer (Anruf bei einem Notar genügt, dann nochmal ein Termin zum besprechen und unterschreiben).


Ist ein Leben auf dem Sofa lebenswert?
Ich bin inzwischen nicht mehr auf dem Sofa als vor meiner Erkrankung. Ich war ja noch nie die Sportskanone, eher der Biergarten- und Thermentyp ... jetzt hab' ich wenigstens ne' gute Ausrede für meinen gemütlichen Lebensstil

Soll ich mich schon jetzt um einen Schwerbehindertenausweis kümmern?
Im April bin ich erkrankt, im Mai habe ich einen Schwerbehindertenausweis beantragt und im Juni hatte ich einen mit 70 % und Merkzeichen G. Allerdings vorerst auf drei Jahre befristet. Dann findet eine Kontrolluntersuchung statt. Ich habe als Diagnose nur dilatative Kardiomyophatie (NYAH III) angegeben.

Meine größten Schwierigkeiten hatte ich mit den Ärzten: Anfänglich haben sie mir nur die schlimmsten anzunehmenden Prognosen mitgeteilt, dann kam ne' Phase wo ich mich nicht ernst genommen gefühlt habe und jetzt verunsichern sie mich mit dem Anzweifeln der Diagnose. Ich weiß: Ärzte sind auch nur Menschen - aber Menschen, die man am besten nur von hinten sieht Nein, Spaß beiseite: Ich bin sehr dankbar, dass es diese Berufsgruppe gibt aber als Tip für Alle, denen es manchmal auch so geht: Sucht Euch einen Arzt, der auf eurer Wellenlänge liegt! Ich habe mir nach langem zögern einen neuen Hausarzt gesucht und habe es nicht bereut. Endlich jemand, der sich Zeit nimmt und nicht über meinen Kopf hinweg entscheidet, sondern mich berät und mich entscheiden lässt. Es gibt sie also wirklich - die guten Ärzte!


Ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt - es hat mir schon in so manch' dunkler Stunde weiter geholfen.


Danke an euch Alle
Euer Herzchen

Hallo liebes Knöpfchen,

da hast du völlig recht: Internet ist böse, wenn man krank ist


Übrigens: Auch beim Thema Kinderwunsch hast du natürlich recht. Er ist durchaus realisierbar auch wenn man herzkrank ist. Nur ich persönlich habe mich (zunächst) dagegen entschieden. Ich glaube, wenn all' meine Freundinnen anfangen Kinder zu bekommen, wird sich meine Sicht auf die Sache vielleicht wieder ändern


Alles Gute für dich und bis bald


Herzchen

Servusle Knöpfchen,

boa, 5 Kids in einem Jahr ... deine Rente ist gesichert


In meinem Freundeskreis gibt es bisher nur ein einziges Baby. Aber einige meiner Mädels legen es gerade darauf an. Ich vermute, nächstes Jahr wird mich der Babyboom ereilen. Ich habe weniger Angst davor, dass die frischgebackenen Mamas nicht mehr mit um die Häuser ziehen (das mach' ich ja auch nicht mehr so häufig) als das wir uns nichts mehr zu sagen haben. Ich habe ja selbst festgestellt, dass ich viel über meine Krankheit rede, weil das zur Zeit mein Lebensinhalt ist. Ich denke, mit Kindern ist das nicht anders. Wobei ich Kinder nicht mit einer Krankheit gleichsetzen möchte ... lol*


Außerdem will ich nicht so verbittert werden, wie einige meiner kinderlosen Arbeitskolleginnen. Allerdings muss man fairerweise erwähnen, dass es auch verbitterte Arbeitskolleginnen mit Kindern gibt


Tschüßle und bis bald


Herzchen

Hallo liebe Jule,
ist das schön, von dir zu hören
Habe oft an dich gedacht und mich gefragt, wie es dir inzwischen wohl ergangen ist?


Aber ich habe grad' noch ein bisschen nachgelesen (schäm*) und muss sagen: Deine aktuelle EF ist aber auch nicht von schlechten Eltern! Ebenfalls meinen Herzlichen Glückwunsch


Das der Labrador nicht zu fett wird ... lol* Das kann gut passieren: "Wie das Herrla, so des Gscherla" ... lol*


Ja, ich würde mich auch freuen, wenn die DCM eine Fehldiagnose wäre! Leider hat der Arzt der Herzinsuffizienzsprechstunde meine Hoffnungen in klitzekleine Stücke zerpflückt. Er meinte, in meinem Alter wäre die schnelle Besserung der EF durchaus "typisch" bei einer DCM ABER: Das ist Jammern auf hohem Niveau - ich freue mich jetzt einfach über meine 48 % - 58 % Prozent!


Wie geht es Dir? Wie kommst du mit den HRS klar? Hast du schon wieder das Arbeiten begonnen? Wenn ja, wie geht es dir damit?


Liebe Grüße und bis hoffentlich bald


Herzchen

Hi Leute,


will nicht angeben aber ich habe vergangenen Freitag von meinem Kardiologen mein vorzeitiges Weihnachtsgeschenk bekommen:
EF 59 %, mein Herzilein ist wieder 3 mm "geschrumpft", nur 597 VES pro 24 Stunden, muss erst wieder in einem halben Jahr zur Kontrolle und kann mir jetzt einen neuen, NETTEN Kardiologen suchen ... yeah*


Warum bin ich so fröhlich, so fröhlich, so fröhlich ...


Euer Herzchen