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Adi

User für alles

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1

Dienstag, 23. April 2013, 14:09

(Fail) Genau so, sollte es niemals ablaufen...Diagnose Peri-Myokarditis

Hallo Mitleidende und Exmitleidende,

Ich bin Adi, 32 Jahre jung und möchte euch von meiner kleinen Geschichte erzählen. Diese hat mich inzwischen soweit gebracht, dass ich mich wirklich frage ob die Menschen die symptomfrei einfach tot umfallen, nicht den besseren weg eingeschlagen haben.


Also, mal zu Vorgeschichte. Ich leide seit Jahren unter gelegentlichen Angststörungen und Symptome wie Herzschmerz oder Druck auf der Brust sind nach 10 Jahren soetwas wie meine treuen Begleiter. Natürlich hab ich mich diesbezüglich über die Jahre auch gelegentlich untersucht um nicht komplett abzustumpfen und alles auf die Angststörung zu schieben.
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Etwa vor einem Jahr fiel mir eine Belastungsschwäche auf, leicht bis mittelmäßige Atemnot bei Anstrengung und vor allem am nächsten Tag nach Alkoholgenuss. Darauf hin, habe Ich im Klinikum Minden einen Untersuchungstermin gemacht(Belastungs-EKG, Ultraschall usw.). Der ist soweit gut gelaufen, für einen Mann meines Alters, alles Top. Das einzige was die Oberärztin gesagt hat war, das eine Herzklappe nicht richtig schliesst, es sei aber minimal und hätte garkeinen Krankheitswert. Ok soweit so gut. Ich dachte dann muss es wohl psychosomatisch sein, ist vielleicht nach so einer Jahrelanger Angsterkrankung wohl nichts besonderes. :whistling:

Ich sprach meinen Hausarzt dann irgendwann wegen der Herzklappe an, wie so etwas kommen kann. Er sagte, da gibt es nur zwei Möglichkeiten...entwerder sie hatten es von Anfang an, oder sie hatten mal eine Myokarditis. Hmmm so oft wie ich mich untersucht habe, hätte mir das Jemand schon längst gesagt wenn ich es schon immer hätte. Naja, wird wohl alles in Ordnung sein dacht ich.

Das ging auch ne Zeit lang gut, bis die Atemnot am Anfang des Jahres, jede Anstrengung dominierte. Und da es Winter war, ließ die erste große Erkältung nicht auf sich warten. Ich bekam Ende Januar eine schwere Grippe, so eine hatte ich bestimmt seit 15 Jahren nicht mehr. Mit 40 Fieber
lag ich dann eine Woche im Bett und bekam irgendwann zwischendurch stechende Herzschmerzen die sich aber irgendwie anders anfühlten als sonst und diese machten mir eine schei** Angst. Nach ein paar Taagen, war die Grippe dann weg, doch ich fühlte mich immer noch sehr schlecht und die Schmerzen gingen nicht weg. Darauf hin ging ich zu meinem Kardiologen und er machte ein EKG und ein Ultraschall, alles Top. Er sagte, den Symptomen nach könnte es eine Herzmuskelentzündung sein, das kann man nie ausschliessen. Ich sollte dann 2 Wochen vorsichtshalber zuhause bleiben und dann wäre alles in Ordnung. Nach zwei Tagen krasser Symptome fuhr ich dann in die Notaufnahme.

Man nahm mich auf und sagte, man würde der Sache auf den Grund gehen...was mich ja schon zunächst sehr glücklich gemacht hat
^^
In der Notaufnahme hat man mir erst Blut abgenommen und ein EKG gemacht, wie sonst auch alles Top. Danach kam ich auf Station, alles Andere sollte folgen.

In den nächsten Tagen folgte dann ein Ultraschall, Langzeit-EKG und Blutbild. Alles mit einem super Befund...keine hohen Entzündungswerte
, Pumpleistung war auch ok (62%), Blutdruck gut (117/78), Puls 64 - 80. Nur meine Symptome blieben. Die Ärzte sagten man könnte noch ein MRT machen aber es könnte dauern bis man einen Termin dafür kriegt. Diesen könnte ich dann in 3 Wochen bekommen und an sonsten könnte ich nach Hause gehen mit einer 95% Sicherheit dass ich nichts habe. Naja, ich hatte ja auch keine andere Wahl.

Anfang Februar wurd ich dann entlassen und Ende Februar bekam ich das MRT. In der zwischen Zeit habe ich aber auch schon wieder gearbeitet. Laut Aussagen der Ärzte, hatte ich ja nichts. Im Zustand Sport zu machen war ich ja sowieso nicht, war froh wenn ich mein Arbeitstag hinter mir hatte. Auf jedenfall hab ich dann das MRT gemacht und mir wurde gesagt dass die Auswertung aber dauern wird, ich sollte nächste Woche anrufen. Das tat ich dann auch und wurde noch mals auf eine weitere Woche versetzt. Inzwischen ging es mir aber irgendwie auch etwas besser und ich dachte naja wenn es etwas Schlimmes wäre, hätte man sich schon gemeldet. Die auswertung dauerte dann noch weitere 1 1/2 Wochen
und letzte Woche Mittwoch ging es mir abruppt viel schlechter und ich ging zu meinem Kardiologen. Dieser untersuchte mich wieder komplett und sagte es ist alles wie gehabt, sie sind gesund. Sie haben kein Abgestorbenes gewebe, keine Herzrythmusstörungen, keinensichtbaren Erguss und die Pumpleistung ist gut. Ich war echt am verzweifeln
:(

Jetzt bekomme ich letzten Freitag den Befund. Wo drin steht das ich eine leichte Myokarditis und einen minimalen Perikarderguss habe..das Datum auf dem Blatt ist der 25.03.13.....Ich hab also trotz Myokarditis versucht zu 100% zu arbeiten weil diese A****löcher zu dämlich waren ihren Job sorgfältig zu machen. Demnach bin Ich gestern Morgen zu meinem Kardiologen, und hab ihm das Schreiben auf den Tisch geschmisse, da sagt er zu mir, na die ist ja auch schon etwas her und mit Sicherheit schon abgeheilt und ich sollte doch nachhause gehen. Ich sagte dass ich gerade so das Wochemnende überlebt habe und es mir schwer fällt sogar aufs Klo zu gehen. Gut sagte er, dann machen wir noch ein Ultraschall und ein EKG.....Umnd Sie daaaa, hoher Blutdruck, hoher Puls, das Herz hat an Pumpleistung verloren, ein Teil des linken Herzmuskels macht abnorme Bewegungen. Das EKG und die Blutwerte sind aber immer noch Ok.

Jetzt habe ich 2 Wochen ersteinmal Bettruhe und Betabloker bekommen, fühle mich Schlechter den je...Mein Brustkorb fühlt sich an als wäre ein Laster drüber gefahren. Ich muss zugeben dass ich meinen Lebensmut fast verloren habe. Ich hab zwei kleine Kinder, wollte diesen Sommer heiraten ist schon alles geplant inkl. Flitterwochen, soviel Geld reingestecktund dann dasssss!!! Es wäre niemals so schlimm geworden wenn man ein paar Dinge richtig gemacht hätte...wenn man das MRT gleich gemacht hätte.


Ich fühl mich wie ein toter Mann, das einzige was noch lebendig ist, ist der gedanke an meine Familie....


Das wollt ich hier mal loswerden

Gruß, Adi!

Adi

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2

Dienstag, 23. April 2013, 14:20

Ich bin mir auch fast sicher das ich schon einmal eine Myokarditis hatte (daraus bekam ich wohl diese Herzklappenveränderung) und diese chronisch verlaufen ist. Die Grippe dieses Jahr, war wahrscheinlich eine Folgeinfektion die einen akuten Ausbruch letztendlich mitbegünstigt hat.

Was ich noch glaube ist, das Borrelien mindestens für die este Myokarditis verantwortlich sind. Ich bin nämlich ein leidenschaftlicher Angler und ernte jedes Jahr etwa 5-10 Zeckenbisse. Der Kardiologe wird dies aber auch untersuchen...mal schauen was die Zukunft so bringt! ?(

olw

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3

Donnerstag, 25. April 2013, 09:55

Beruhig Dich erst mal, so leicht stirbt sich nicht an einer leichten Myokarditis.... ich würde, und damit will ich Dich nicht auf den Arm nehmen, auch über eine psychologische Betreuung bzgl. Deiner Ängste nachdenken. Deine Ängste sind verständlich, die Ruhe der Ärzte aber auch. Wenn man jeden Patienten, der Atemnot hat ins MRT schickt, dann hilft das auch nicht weiter - zum einen sind die Kapazitäten dafür nicht vorhanden und zum anderen gehören die vorgeschaltenen Untersuchungen einfach dazu. Und die können nun mal bei einer leichten Myokarditis auch ganz normale Werte ergeben - alles normal also.

Reg Dich weniger auf, löchere die Ärzte mit Fragen und geh davon aus, daß Dir keiner Schaden will, aber es gibt nun mal so eine Art "Standardprozedur" was die Reihenfolge der Untersuchungen angeht - die hat zum einen mit der Diagnosesicherheit und zum anderen mit den Kosten zu tun. Auch wenn Du jetzt krank bist möchtest Du sicher nicht den doppelten Krankenkassenbeitrag bezahlen, nur weil jeder ins MRT geschickt wird. Das und wahrscheinlich noch mehr wäre aber notwendig, wenn alle diese Untersuchung sofort erhalten.

Adi

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4

Donnerstag, 25. April 2013, 10:48

Erst einmal danke für die Antwort. Es tut gut Meinungen und Erfahrungen Anderer hier zu sehen bzw. zu lesen!


Natürlich hast du recht, das verstehe ich auch alles in so fern. Das mann das Mrt erst später machen konnte ist auch vielleicht zu verstehen, der Kapazitäten wegen. Aber das ich dem Befund 3 1/2 wochen hinterher gelaufen bin, find ich unter aller *au. Ich meine der Verdacht lag auf Myokarditis, nicht auf verschlissene Bandscheibe. Verstehst du was ich meine? Da müssen die Prioritäten etwas anders gesetzt werden, zumindest was die Auswertung betrifft. Zum Momment der Untersuchung, war es auch eine leichte Myokarditis, und wohlgemerkt wurde das MRT nur vorsichtshalber gemacht...fast einen Monat danach sieht es natürlich viel schlechter aus, so das ich jetzt auch Medis brauche. Und meine Symptome waren von Anfang an sehr ausgeprägt, und wenn ich ein Arzt in einem Klinikum bin, darauf spezialisiert bin, und weis das eine Myokarditis schwer mit der Deferenzialdiagnose zu definieren oder zu lokalisieren ist und weis dass ein Mrt bzw. eine Biopsie nur klarheit bringt, dann leite ich diese Untersuchung unverzüglich ein und sorge dafür das der Befund schnellstmöglich vorliegt.

Aber jetzt ist es nicht mehr von wichtigkeit. Man steht da wo man steht und wer weis vielleicht hat das ganze auch was gutes.

Wie ist es bei dir? Was fehlt deinem Herzen?

Gruß, Adi

olw

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5

Donnerstag, 25. April 2013, 11:23

3-Gefäß KHK, Dillative Kardiomyopathie,EF 25 (war schon schlechter) Diabetes...... Erwerbsunfähigkeitsrentner, Schwerbehindert GDB 80 Kennzeichen G
18 Tabletten täglich, Träger eines implantierten Defibrillators.

und soll ich Dir was sagen: Ich habe keine Angst vor einem Herztod - ich hab zwei Infarkte überlebt, einen Schlaganfall und ein Lungenödem - wenn ich an meiner Herzerkrankung hätte sterben sollen, wär ich schon lange tod :-)

Ich liebe mein Leben und genieße jeden Tag, den ich habe - ich beschäftige mich mit Sachen, die mich interessieren: Zauberei, Fotografie, meinen Pferden, meinen Hunden, meinem Kater meinen Söhnen und meiner Partnerin (Reihenfolge beliebig :-) )

ach ja, ich bin auch erst 46 Jahre alt......

Angst? Nein! Ich lasse mich nicht von meiner Krankheit beherrschen - dafür ist das Leben viel zu schön - und sollte es irgendwann soweit sein, dann ist es eben so.....ändern kann man es eh nicht

Adi

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6

Donnerstag, 25. April 2013, 12:20

Wow, ich finde das toll wie du damit umgehst...Weist du allgemein habe ich auch nichts dagegen zu sterben, hab mit 30 Jahren auch schon mehr gesehen und erlebt als manch anderer mit 50...habe schöne wundervolle Dinge so wie auch weniger schöne gesehen und erlebt. Wurde einmal als Kind nach ertrinken wiederbelebt, und einmal mit 17 nach einer Überdosis......

Ich bin sehr glücklich, ich hab Leute um mich rum die mir gut tun...ich und meine Lebensgefährtin haben zusammen drei wunderschöne Töchter denen es gut geht, was will man mehr???...ich würd sie einfach noch gern aufwachsen sehen und ihnen vieleicht noch ein paar Dinge auf ihren Weg mitgeben. Damit sie vielleicht nicht ganz so viele Fehler machen wie ich. Annsonsten hätt ich keine Einwände......

Und ganz ehrlich, genau diese Einstellung von euch die schon länger damit leben ist so wichtig für die die neu hier sind!

Gruß, Adi

UllaWe

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7

Freitag, 26. April 2013, 07:07

Adi, du wirst deine Töchter aufwachsen sehen wenn dir nicht der Himmel auf den Kopf fällt.
Medizinisch möchte und kann ich nicht beurteilen was da passiert ist.....aber jetzt bist du doch gut versorgt und wirst dich kontinuirlich erholen.
Ich befinde mich gerade aktuell in einer Reha- Klinik und erlebe immer wieder....auch bei mir selbst übrigens, dass bei uns Herzkranken natürlich zuerst die medizinische Versorgung passen muß, dass es dann aber zwei Dinge gibt die ganz ganz wichtig sind.....eine positive Einstellung zum Leben und Geduld.
Und auch ich musste das erst mühsam begreifen, denn mich hat meine Diagnose ganz schön umgehauen.....bin im Januar nach Kollaps notfallmäßig ins KKH gekommen, dachte noch- abends bist du wieder zuhause....von wegen, abends hatte ich die Diagnose HOCM, lag auf der Überwachungsstation, der Prof. sagte mir, ich habe großes Glück gehabt dass ich noch lebe....Defi implantiert,Medis ....und jetzt die Reha, wo ich zum ersten Mal seit Januar einen halbstündigen Spaziergang geschafft habe!Jubel!
Es geht aufwärts!
Das wünsche ich dir auch und das wird auch so sein!
Ich drücke dir die Daumen!

Adi

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8

Freitag, 26. April 2013, 10:18

Hallo Ulla,

...danke für die netten Worte und den kleinen Einblick in deine Geschichte. Ich denke auch dass man froh sein muss da zu sein wo man grade ist, denn schlimmer gehts wohl immer. Und ich merke wirklich in den letzten 2 Tagen, was für eine grosse Rolle eine positive Einstellung und Überzeugung spielt. Das Leben und der Umstand ist wohl doch immer eine Ansichtssache.

Wünsche dir weiter hin Erfolg, und ich laufe meinem auch wenn nur langsam entgegen!

lG Adi

Adi

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9

Donnerstag, 2. Mai 2013, 11:54

Falscher Film?

Hallo Leute....

War vorgestern beim Kardiologen, da Atemnot vermehrt auftrat in den letzten Tagen. Der checkt mich komplett durch, EKG, Ultraschall, Lunge...usw. und sagt mir dass
ich kerngesund bin. Nach einer Woche Betablocker und ACE-Hemmer??? Ich hab keine Myokarditis, keinen einzelnen Anhaltspunkt dafür, seiner Meinung nach.
Die Symptome müssen dann psychischer Natur sein. 8|

Dabei hatte ich vor 10 Tagen noch abnorme Herzwandbewegungen und erhöhten Blutdruck. Jetzt heist es ich kann arbeiten gehen??? Dabei war es am Anfang genau so. Nachdem
der Verdacht der Myokarditis ausgesprochen wurde, habe ich 4 Wochen zuhause gesessen und bin dann arbeiten gegangen weil es hieß alles sei in Ordnung...und ich stand nach 2
Wochen Arbeit wieder beim Kardiologen weil die körperlichen Symptome immer schlimmer wurden. In der Zeit kam auch der MRT-Befund (Leichte Myokarditis mit Perikarderguß)
hat den Verdacht dann auch bestätigt.

Was soll ich jetzt tun??? Ist jetzt schon der vierte Kardiologe der sagt dass ich gesund bin. Trotz des Myokarditisbefundes??? Verstehe das nicht. Ultraschall gut, EKG gut, Kein Erguß,
grosses Blutbild gut.....warum sind die Symptome trotzdem so stark? Ist die Myokarditis nun ausgeheilt? Darf ich mich belasten? Soll ich noch mehr Meinungen einholen oder mir
einen Termin im Herzzentrum holen? Ich bekomm doch mit solchen Werten kein weiteres MRT oder eine Biopsie.

Was soll ich machen??? Werd ich von den Ärzten einfach abgeschoben?

agloco

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10

Samstag, 4. Mai 2013, 04:54

Hallo adi,

das ist schon irgendwie ein Witz. Wenn eine Mykarditis nachgewiesen werden kann oder der Verdacht besteht, dazu körperliche Symptome deinerseits kann man jemanden nach einer Woche nicht für gesund erklären. Du hattest doch wohl eine Myokarditis oder habe ich das falsch gelesen?

Natürlich muss auch ich sagen das eventuell!! einige körperliche Symptome psychisch bedingt sein könnten. So wie du sprichst bzw. schreibst scheinst du dich sehr viel mit dem Thema zu beschäftigen und hast sicherlich sehr oft Dr. Google befragt. Doch genau das ist der falsche Weg wie ich meine.
Ich hatte selbst lange körperliche Symptome nach der eindeutigen Diagnose und war in den Notaufnahmen und keiner konnte mir helfen bis nach einem Jahr herauskam, dass es eine Angststörung war welche die heftigen Symptome gerade in der Herzgegend hervorgerufen hat.
Das muss natürlich nicht auf dich zutreffen! Doch du beschreibst ja selbst deine Ängste (evt. Herzneurose) die du schon sehr lange hast.

Wenn du eine Myokarditis hast/hattest ist sie sicherlich noch nicht ausgheilt. Das kann Monate gar Jahre dauern. Das Herz benötigt sehr sehr viel Zeit um sich zu erholen! Das kann man nicht mit einem Armbruch vergleichen.

Alles Gute
Alex ;)
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens 2008 8% Ef und 2020 48% EF- Defiträger

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