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Montag, 25. Februar 2013, 19:15

Hallo, Diagnose: Myokarditis

Hallo,

Mein Name ist Daniel (20 Jahre alt) und ich bin neu hier im Forum !

Diagnose:


Vor etwa 6 1/2 Wochen (10. Januar - und nebenbei auch mein Geburtstag..) stellte mir man die Diagnose "Campybolacter jejuni assozierte Myokarditis".

Medikamente:

Betablocker Bisoprolol - 1,25 MG
Candessartan Celixetil (ACE-Hemmer Ersatz - da nicht vertäglich) - 4 MG

Verlauf:

Alles begann mit einer Durchfallerkrankung, die am 20. Dezember begann. Nach 2 Tagen ging es mir so schlecht, dass mich der Hausartz mit 40,5 °C Fieber ins Krankenhaus überwieß. Dort hatte ich die ersten 3 Tage bis zu 60 Durchfälle pro Tag. Ich bekam pro Tag wohl an die 20 Infusionen. Nach 6 Tagen (26 Dez.) wurde ich ohne Durchfall-Beschwerden wieder entlassen. Ein Fehler, den eigentlich fühlte ich mich überhaupt nicht fit - wollte aber unbedingt heim..

Daheim angekommen verbesserte sich meine Lage nicht. Ich hatte mittlerweile 7 KG verloren und weiterhin absolut kein Hungergefühl & Appetitt. Ich aß pro Tag höchstens eine Mahlzeit. Auch lag ich nur den ganzen Tag nur mehr auf Couch und bewegte mich kaum. Auch Brustschmerzen waren zu spüren. Bei der Kontrolle 7 Tage nach meiner Entlassung war mein Troponin (und noch ein paar andere Werte) erhöht. 3x so hoch wie sonst. Auch Lipase & Amylase (Bauchspieldrüsewerte) waren erhöht. Bei der Kontrolle am nächsten Tag waren meine Werte weiterhin erhöht. Meine Sorge wurde nun stärker. Ich litt an Panikanfällen & Brustschmerzen.Ironischerweiße beschäftige ich mich im Internet und hatte große Angst
an einer Pankreatitis (Bauchspeicheldrüseentzündung) erkrankt zu sein.
Auch der Begriff Myokarditis wurde mir nun ein Begriff, bereitete mir aber wenig Sorgen.

Als am 4.Januar ein weiterer heftiger Panikanfall auftratt, bat ich meine Mum mich ins KH zu fahren. Sie stimmte zu. Blutwerte waren weiterhin erhöht. Die Sonographie dauerte über 30 Minuten. Der Arzt hatte einen kleinen Perikarderguss in meinen linken Herzbeutel entdeckt. Ich wurde stationär aufgenommen. Mir ging es durch die erhöhten Amylase & Lipase werten echt schlecht. Ich konnte nicht essen und musste mich andauerend übergeben und hatte auch Durchfall. Ich bekam wieder Infusionen. Diesmal auch Antiboitika über die Vene. Am 9. Januar hatte ich eine MRT. Die Übelkeit & der Durchfall wurden mittlerweile etwas besser. Alle Blutwerte waren rückäufig. Das MRT ergab dann die Diagnose, welche ich an meinen Geburtstag (10. Januar) dann auch bekam. Herzmuskelentzündung & 50 % LVF. Ich wurde dennoch am selben Tag entlassen mit der Aufforderung mich 6 Wochen zu schonen. Für den 4. Februar bekam ich einen Termin an einer Herz-Reha-Klinik. Bis dahin ging es mir unterschiedlich. Die zweite Woche nach der Entlassung hatte ich kaum Probleme. Ich schonte mich halt und saß viel vor dem PC. Die Ärzte hatten mir das auch erlaubt. In der 3 Woche hatte ich plötzlich einen extrem hohen Puls (Ich leide seit Kindheit an einen hohen Ruhepuls - ca. 100). An diesem Tag war meist um die 120. Ich fühlte mich wieder schlechter und war körperlich erschöpft. Ich hatte es vlt mit dem PC übertrieben? Keine Ahnung. Das war Ende Januar. Seitdem schonte ich mich komplett. So wenig wie möglich hab ich mich bewegt. Bei der Kontrolle am 4 Februar war meine Entzündung noch immer vorhanden (Entzündung oder Narben - Das sieht man dann im April). Meine LVF ist allerdings von 50 % auf 60 % gestiegen. Wie das? Die nächste MRT Untersuchung wurde auf April angesetzt. Ok, dachte ich mir. Die Diagnose ist jetzt 3,5 Wochen her, so schnell wirds halt nicht gehen. Jetzt ist die Diagnose allerdings schon 7 1/2 Wochen her und ich liege nur mehr rum. Mir ist alles zuviel, selbst Duschen & Anziehen empfinde ich als Kraftakt. Ich ging mehrfach zum Hausarzt, der kann mir aber nicht wirklich helfen. Jetzt hab ich mir für morgen einen Termin bei dem Arzt der Herzklink besorgen können. Habe ich jetzt einen Kardiologen hinzugezogen (Termin 7. März). Auch bin ich seit dieser Erkrankung zum absoluten Nervenwrack geworden. Panikanfälle, Angstzustände & Selbstmordgedanken bestimmen meinen Alltag. Ich bin zum Glück ein offener Mensch und hab meine Mum & Freunde davon erzählt (vom Selbstmord). Die konnten mich beruhigen. Bin allgemein ein ängstlicher (und depressiver) Mensch und gehe daher eh schon seit 2 Jahren zu einem Psychologen - welcher nun auch bescheid weiß. Die ganzen Berichte im Internet ... ich will einfach nicht mehr. Was man da alles zu lesen bekommt bereitet mir furchtbare Angst. Keine Ahnung warum, aber für mich ist diese Diagnose ein Todesurteil. Ich hatte als Kind eine körperliche Behinderung, die ich mit 18 Jahren behandeln ließ. Nach 16 Monaten Pysio konnte ich endlich komplett normal leben ! Keine Beschwerden, nichts. Ich war überglücklich ! Endlich konnte ich laufen und mich besser sportlich betätigen. Daher trifft mich das jetzt extrem hart. Mir ist durchaus bewusst das man für die Krankheit einen langen Atem braucht und sie auch ausheilen kann. Bei meinem Glück habe ich den Glauben daran aber schon längst verloren.. Auch da ich bis heute nicht weiß, ob durch Bakterien verursachte Entündungen ausheilen können. Das Internet scheint da geteilter Meinung zu sein. Manchmal heißt es, sie heilen besser aus - da durch Antiboitika behandlebar. Bei manchen Seiten steht wieder das genaue Gegenteil .. Ich bin verunsichert und brauche Menschen mit ähnlichen Erfahrugen. Ich bin psychisch nicht so stark, dass ich sowas einfach mal akzeptieren und wegstecken kann. ;(

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#wicki#

Anfänger

Beiträge: 4

Wohnort: Osttirol

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2

Mittwoch, 27. Februar 2013, 20:38

Hallo Daniel!

Ich kann mir gut vorstellen das vieles das im Netz so steht sehr verwirrend ist, war es für mich auch vor allem weil ich medizinisch eine totale null bin!
Mein Doc hat mir dazu geraten ich solle mir alle Fragen die mir so durch den Kopf gehen aufschreiben
und er beantwortet sie mir dann!
Das kann ich nur weiterempfehlen das ist der sehr viel entspanntere Weg!
Ich weiß wie schwer es ist zu akzeptieren das der Körper nicht mehr so will wie einer selbst,
denn vom akzeptieren bin ich auch noch Meilenweit entfernt!
Aber eines darfst du nicht den Kopf in den Sand stecken und aufgeben!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft
und alles beste für deinen Weg
LG Wicki!

Für deinen Termin am 7. März drücke ich dir fest die Daumen

3

Mittwoch, 27. Februar 2013, 21:25

Hallo Wicki.

Vielen Dank für die netten Worte ! :)

Ich war gestern schon in der Reha-Klinik zur Kontrolle. Lungenfunktionstest war in Ordnung - nicht überragend (war er bei mir noch nie - da ich diverse Allergien wie z.B Hausstaub habe) aber eben in Ordnung. Im Ultraschall war nichts neues zu sehen. Meine Werte sind gleich (ergo eigentlich sehr gut) geblieben, aber ebenso ist die Entzündung leider noch zu erkennen. Im April wird dann das MRT gemacht, welches Aufschluss gibt. Ich kann allerdings froh sein, meine Ärzte in Salzburg (Österreich) zu haben. Der Leiter der Reha-Herz Klinik ist sich nämlich nicht zu Schade, mich heute persönlich anzurufen und dann sogar noch meinem Hausarzt die Sachlage genauer zu erklären. Am Freitag bekomme ich dann noch ein neues Medikament, ergänzend zu meinem Betablocker. Den Namen weiß ich noch nicht.

Das mit dem Fragen aufschreiben hab ich mir auch schon angewöhnt. Ich hass.e es wenn mir zu Hause 100 Gedanken durch den Kopf gehen und ich dann alle beim Arzt vergesse. :D


Zur psychischen Lage:

Ja, es ist schlimm - sehr schlimm sogar. Ich weiß woher ich die Bakterien bekommen habe, die bei mir den Durchfall (und eben die Myokarditis) ausgelöst haben. Das setzt(e) mir ziemlich zu. Aber nun gut - kann man nicht mehr verhindern ! Schlimmer ist die Schwäche, die mir einfach unbegreiflich ist. Ich hab 60 % Leistung - das soll absolut normal sein. Dennoch kann ich zurzeit nichtmal gescheit duschen ohne danach völlig ausgepowert zu sein.

Früher "litt" ich unter starkem Herzklopfen, ich spürte jeden Schlag da es so kräftig pumpte. Jetzt merke ich gar nix mehr. Das kommt aber bestimmt auch ein wenig von den Tabletten. Zumindstens hoffe ich das. Früher hab ich mich darüber immer beschwert, empfand es als äußerst unangenehm. Jetzt wünsche ich mir das zurück. =(

Kann man eigentlich trotz 60 % Herzleistung an einer Herzschwäche leiden? Und kann diese nicht im Ultraschall erkannt werden ?! Laut Arzt hat sich alles wieder erholt - mir gehts aber täglich schlechter. Pro Tag lege ich zurzeit vlt 100 Meter (Keine Untertreibung..) zurück. Selbst im liegen bemerke ich jeden Atemzug. Es ist die Hölle ! Und ganz ehrlich .. ich wünsche mir das ich einen an der Klatsche habe und das es davon kommt. :D

Auch nicht angenehmer mach es mir die Tatsache, dass ich schon seit Monaten (also längst vor meiner Erkrankung) jemanden kenne, der mit 18 eine Transplantion eben aufgrund einer Myokarditis machen musste. Ich weiß, keiner ist gleich, aber dieses mulmige Gefühl bleibt im Hinterkopf. Nicht wegen der Angst vor der Transplantion (Ist ja ein Geschenk), sondern das ich mich jetzt mit dieser Schwäche abfinden muss.

Naja, ich hab die Entzündung jetzt seit Anfang Januar. Ich sollte meinen Körper mal Zeit zum regenerien geben. Wenn's halt so leicht wäre. :cursing:

PS: Ich lese mir mal deinen Thread durch Wicki. Du (darf ich doch sagen?) bist auch erst 32 Jahre alt ... wie mein Bruder. :rolleyes:

Carmen

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4

Donnerstag, 28. Februar 2013, 09:16

Hallo Daniel -

willkommen hier im Forum :-)

Es ist vollkommen nachvollziehbar, daß Dir derzeit solche Gedanken durch den Kopf gehen.
Aber Du mußt Dir und Deinem Herzchen einfach mehr Zeit geben. Eine EF von 60 % ist ein normaler Wert und wenn Dein Herz wirklich schon massive
Schäden hätte, würdest Du keine 60 % mehr haben. Weißt du, es dauert tatsächlich sehr lange, bis sich der Herzmuskel von so einer Attacke erholt.
Schau, ich hatte 1994 einen Vorderwand- und Hinterwandinfarkt, war damals 38 Jahre alt, bekam dann dadurch eine ICM (ischämische Cardiomyopathie) und wurde dann erst 2009 herztransplantiert. Mittlerweile bin ich altersmaßig schon eine sehr "reife" Frau und habe trotzdem alles gut weggesteckt, was allerdings auch sehr lange dauerte. Dir wird das mit Deiner jugendlichen Kraft viel besser gelingen - ich mein jetzt nicht die Erholung von einer HTX - wieder auf die Beine zu kommen. Nur das dauert halt ein bisschen. Dein Herz ist ja offensichtlich noch recht gut "d'rauf", es braucht halt nur noch etwas Zeit, mach aber nicht den Fehler, Dich nur zu schonen, sondern beweg Dich ein bisschen - vorerst reichen da schon Deine 100 m ;-). Dein Arzt in Salzburg wird Dir nach der MRT-Untersuchung dann schon sagen, ob du Dich steigern sollst. Wenn du Glück hast - Deine 60 % EF sprechen dafür - kommst Du einigermaßen heil aus dieser Sache raus - ich wünsche es Dir von Herzen :-)
Und zu mir dürftest Du auch "Du" sagen - ist hier im Forum so üblich.

So, dann mach's mal gut - ich als Herztransplantierte muß jetzt ran - ich muß meine Abeiten wieder selber erledigen :-))

Viele Grüße von Carmen

5

Donnerstag, 28. Februar 2013, 10:23

Zitat

Dein Herz ist ja offensichtlich noch recht gut "d'rauf", es braucht halt nur noch etwas Zeit, mach aber nicht den Fehler, Dich nur zu schonen, sondern beweg Dich ein bisschen


Der erste Schritt ist getan. Ich werde heute nicht mehr den ganzen Tag auf der Couch mit meinem Laptop liegen, sondern wenigstens versuchen etwas mehr auf dem Sessel zu sitzen. Dazwischen versuche ich dann noch etwas Bewegung einzubauen.

Im April wird dann das MRT gemacht und dann gehts hoffentlich ab in die Reha. Ich freu mich richtig darauf wieder Fit werden zu dürfen. Auch ist die anfängliche Todesangst - keine Ahnung wie ich es anders audrücken soll - endlich etwas besser geworden. Angst hab ich noch, klar, aber nun hab ich wieder den Willen mich davon zu erholen.

Eine Frage an dich hab ich noch Carmen. Wie geht es dir mit dem neuen Herz? Meinen Bekannten geht es damit wirklich gut. Er hatte die OP mit 18 Jahren (2002 !!) und lebt jetzt ein wirklich schönes Leben. Schöner Job, nette Freundin und noch dazu relativ sportlich. Er erzählt mir häufig das er sich fühlt wie vor seiner Erkrankung. Ergo keine/kaum Beschwerden mehr.

:)

Carmen

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6

Donnerstag, 28. Februar 2013, 11:18

Hallo Daniel -

ich bin unsagbar glücklich mit meinem neuen Herzen und es geht mir - im Vergleich zu den 15 Jahren DCM vor der Transplantation - richtig gut.
Das kann ich aber vor allem meinen behandelnden Ärzten in meiner Heimatstadt und meinem Transplantationszentrum München verdanken - die mich sehr gut im Auge haben. Vergangenes Jahr habe ich plötzlich auf ein neues Immunsuppressiva reagiert - meine Lunge versteifte sich, was ja auch nicht gerade gesund ist ;-). Bevor ich von diesem Vorgang überhaupt was bemerkt habe, hat mein Arzt dies an meinen Werten feststellen können und mich sofort in's Krankenhaus verwiesen. Die dachten zuerst an eine Lungenentzündung, dabei war es eben diese Erkrankung, die zur Vesteifung de Lunge führt. Das Medikamen wurde sofort ausgetauscht, ich mußte Unmengen Cortison einnehmen unnd jetzt bin ich wieder fit wie ein Turnschuh und dank dem Cortison ein paar Kilo schwerer :-)

Tatsächlich sehe ich die Transplantation (neben meinem Ehemann) als DAAAAS Geschenk meines Lebens an und freue mich jeden Tag darüber. Ich lag 9 Monate im Krankenhaus, aber der Kampf hat sich gelohnt.

Ich freue mich sehr, daß es Deinem Bekannten auch so gut geht. Mir tut nur leid, daß er schon so jung soooo krank war, ich hatte wenigstens eine unbeschwerte Jugend hinter mir. Na ja, jetzt holt er ja scheinbar vieles nach - ich freu mich mit ihm.

Und du machst das richtig, Daniel Du schonst Dich, bleibst aber trotzdem deswegen nicht nur im Bett. Du tust was und gönnst Dir dann immer wieder ein Päuschen.
Die Pausen sind für die Erholung Deines Herzmuskels auch sehr wichtig. Sag uns doch, welches neue Medikament Du dann bekommst - vielleicht hat ja jemand Erfahrung damit.

Viele Grüße - Carmen

7

Donnerstag, 28. Februar 2013, 11:49

Der Ablauf meines Bekannten dürfte vielen hier wohl sehr bekannt sein. Erst merkte er überhaupt nichts von seiner Entzündung. Dann bekam er immer schlechter Luft und wurde von seinem Hausarzt zu einem Lungenarzt überwießen. Der Lungenfunktionstest fiel nicht sonderlich gut aus, also wurde gleich sein Brustkorb geröngt. Da kam auch sofort die schockierende Nachricht. Sein Herz war viel zu groß. Der Arzt ordnete eine Biopsie und strenge körperliche Schonung an. Da sich seine Beine & Lunge immer wieder mit Wasser füllten (bis zu 12 KG) kam er auch relativ zügig wieder ins KH. 2 Wochen später hatte er ein neues Herz.

Was mich aber etwas wundert .. du warst ganze 9 Monate im Krankenhaus?! Da lief wohl vieles nicht nach Plan ! :(

Zu mir..

Puuuuuuuuh. Das Sitzen schlägt gleich auf meinen Puls. Der Puls schwankt gerade zwischen 100 & 115. Da ich aber sein Kindheit unter einem solchen Puls "leide" kann ich das jetzt überhaupt nicht einschätzen. Der Blutdruck spinnt auch ein bissl. Bei 95 % der Messungen ist er Ideal und dann kommt mal wieder ein Ausreißer nach oben. (160 zu 95)

Ich leg mich mal wieder ein Stündchen nieder. :D

Carmen

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8

Donnerstag, 28. Februar 2013, 17:40

:)
Tu das Daniel - Du sollst ja auch nichts übereilen. Erhol' Dich gut

UllaWe

Mitglied

Beiträge: 84

Beruf: Dipl. Soz.Päd.

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9

Donnerstag, 28. Februar 2013, 18:22

Das kommt alles gaaaaanz laaaaangsam wieder in Ordnung, Daniel.

Ich gehöre - gehörte- auch zu den Ungeduldigen, du kannst das hier nachlesen aber ich fasse es mal zusammen:

Immer auf der linken Spur und möglichst wenig Pausen und dann....wurde ich immer langsamer, lief quasi nur noch auf zwei Zylindern, aber als ich frontal an die Wand gefahren bin hatte ich immer noch ein ordentliches Tempo drauf.....

Wenn ich eins gelernt habe ist es, dass mein Herz viel viel Zeit braucht, ich bekam meine Diagnose+ Beginn der Therapie Anfang Januar nd merke jetzt so langsam dass ich mehr bessere als schlechtere Tage habe. Am Anfang ging fast gar nichts mehr, heute schaffe ich einen ganzen Tag außerhalb des Bettes.
Ich warte noch auf meine OP, bin also noch nicht austherapiert, und versuche die Zeit bis dahin für mich zu nutzen und nicht nur abzusitzen. Ganz bewußt alte Kontakte aufzufrischen dür die ich lange keine Zeit hatte/ Fotos der letzten Jahrzehnte (räusper) einkleben/ Papiere des letzten Jahres sortieren....

Vielleicht tut dir das auch gut. Dein Herz zeigt dir schon was für ein Tempo es haben möchte. Und Geduld- es geht ja aufwärts!

K|Daniel

ist interessiert

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10

Freitag, 1. März 2013, 10:07

Zitat

Sag uns doch, welches neue Medikament Du dann bekommst - vielleicht hat ja jemand Erfahrung damit.


2x 2,5 mg Procoralan. Laut Arzt aufgrund meiner Sinustachykardie - die schon seit Kindheit habe.

Mal schauen wie ich das Medikament vertrage. Auf die Blitzshow freue ich mich allerdings nicht so sehr. :D

Wow, was ist das den für ein Wundermittelchen? Ich hab das erste Mal in meinen Leben einen Puls von 70,