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nafets

Anfänger

  • »nafets« ist der Autor dieses Themas

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1

Sonntag, 17. Februar 2013, 08:21

hllo zusammen :-)

So, wieder ein neuer. Nach langem und vielem herumgoogeln was meine Krankheit betrifft bin ichhier gelandet.habe schon viel imforum herumgestöbert undmich irgendwie gefühlt wie hierbin ich gut aufgehoben. Mal ein bisschen von mir....
Ende Juli 2012 ging es mir irgendwie von tag zu tag schlechter. Fuhlte mich immer müder.hab es aber auf das heiße wetter geschoben. Da fuhlte sichja jeder schlapp.Dienstags fing es an und ich dachte einfach halte mal durch bis zum WE.Samstags habe ich dann fast den ganzen tag geschlafen aber fitter fuhlte ich mich nicht. Am Sonntag abend kam dann der Zusammenbruch. Ich merkte wie ich zusammensackte und wenige sekunden später wieder zu mir kam.und da merkte ich das erstemal das etwas mit meinem Herzen nicht stimmt. Mit dem Notarzt ging es dann sofort ins KH. Ab dem Zeitpunkt weis ich alles nur aus erzahlungen. Ich hatte eine herzmuskelentzündung mit Rhythmusstörungen und vorhofflimmern. Der Zusammenbruch war kammerflimmern. Es wurde gleich eine Katheter Untersuchung gemacht. Bei der entnahme von Gewebeproben aus dem Herzmuskel kollabierte alles. Notintubation und anschluss an die ECMO. Mein Herz hatte keine Power mehr mich zu versorgen. Dazu wurde ich ins künstliche Koma gelegt. Nach sechs tagen ließen mich die Äzte aufwachen. EF stieg auf 20%. Alsob das nicht schlimm genug wäre, hatte man bei der notintubation eine Aterie im Nasen-Rachenraum verletzt. Wurde während der Komazeit austamponiert und später geflickt. Ich mekte das erst als ich nichtmehr sprechen konnte. ebenso war der ganze Schluckreflex verschwunden. Kurz zusammengefasst: ich wurde wach, bekam gesagt das ich knapp dem tode entkommen bin,das ich nicht sprechen nichts trinken und nichts essen kann.Da lag ich nun.... . Nach ein paar wochen bekam ich ne magensonde gelegt. vorher ging alles iv rein. nach anderthalb monaten KH und sechs Wochen reha konte ich wieder einigermaßen sprechen und nahrung aufnehmen. nur mein herz hat sich nicht viel verbessert. mein ef liegt immer noch um die 20% und das vorhofflimmern ist immer noch da. vor zwei wochen bekam ich einen defi eingebaut. achja, vorher hatte ich eine live-vest.In zwei wochen wird der defi richtig getestet. hoffe das durch die schocks das flimmern verschwindet. und danach steht noch eine imunabsorbtionstherapie an. Langsam werd ich Therapiemüde. Aber ich will leben also muss ich da noch durch.
Sodele das waren meine vergangenen sechs monate im schnelldurchlauf....könnt ich noch geschichten erzahlen:-)
merci fürs lesen...

olw

kann nicht mehr ohne Board

Beiträge: 116

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2

Montag, 18. Februar 2013, 09:34

Wie soll ich das verstehen? "In zwei Wochen wird der Defi getestet"?

Der Defi wird während der Implantation auf Funktionsfähigkeit getestet. Sonst macht eine Implantation ja gar keinen Sinn. Du kannst also davon ausgehen, daß der schon so funktioniert wie er soll, und lediglich eine Auslese stattfindet.

Claudi2012

ist interessiert

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Wohnort: NRW

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3

Montag, 18. Februar 2013, 12:30

Hi Nafets,

Mensch, da hast Du aber auch wirklich in die vollen gegriffen.....

So einiges hatte ich ja auch ( ab 31.7. Herzmuskelentzündung, Rhythmusstörungen, Tachy´s ohne Ende; EF mittlerweile von 15 % auf 25 % gestiegen und im Nov. ICD implantiert, nachdem ich auch drei Monate die live-vest hatte ...) aber bei mir hat der Rest wenigstens gut geklappt. Ich kommen nun in 14 Tagen in die Reha und hoffe, dass es dann besser wird...

Allerdings wurde bei meiner Implantation des ICD auch dieser sofort getestet, man sagte mir, deshalb würde das auch in Narkose gemacht. Wahrscheinlich wollen die Ärzte bei Dir nochmal zusätzlich Schocks auslösen, damit das Vorhofflimmern aufhört. Ich drück Dir die Daumen, dass es klappt. Kann gut verstehen, dass man irgendwann der ganzen Therapien müde ist, aber es muss ja weitergehen. Schließlich will man ja wieder gesund werden, oder zumindest so gesund wie es geht !!!

Kopf hoch
LG Claudi2012

Jule84

angehendes Mitglied

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4

Montag, 18. Februar 2013, 15:43

Halte durch!

Hallo Nafets!
Das "Missgeschick" bei der Notintubation ist ja wirklich mies. Als würde der Rest noch nicht genügen!! Aber was will man machen? Man kann sich ja schlecht bei seinem Retter beschweren. (obwohl ich nach meiner Rea schon ab und an mal gedacht habe, man warum habt ihr mich nicht gehen lassen?) Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass sich deine EF noch weiter nach oben korrigiert, dein Defi gut funktionert und dir die Immunadsorptionstherapie gut tut (hab schon viel positives darüber gehört!!) Halte durch!
Jule

nafets

Anfänger

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5

Mittwoch, 20. Februar 2013, 18:17

Hi. Nee, stimmt der defi läuft,ist schon klar.zumindest sagt das der einstellmonitor. Bei der inplantation wurde er aber nicht getestet.keine narkose keine schocks. Nach aussage der Ärzte zu hohes risiko, das sich beim schock ein trombus lösen könnte. Ich nehme den gerinnungshemmer pradaxa. Da haben die wenig erfahrung mit und wollen deshalb noch bissel warten.
Ich weis, ist nicht standard. Aber ist halt so...