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UllaWe

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1

Sonntag, 3. Februar 2013, 11:47

TASH bei HOCM

Liebe Forenmitglieder,

Nun bin ich schon seit ein paar Tagen Forenmitglied und habe mich interessiert einmal quer durchs Forum gelesen....Zeit habe ich ja im Moment genug ....

Nur über HOCM hab ich wenig gefunden, ist ja auch eher selten.

Als HOCM- Betroffene habe ich jetzt meinen Defi und bin eingestellt auf Metropolol 95 mg, morgens und abends.

Trotzdem gehts mir auch vier Wochen nach Implantation und Beginn der Medikamentierung nicht wesentlich besser.....die TASH ist jetzt der nächste Schritt.

Wer von Euch hat diesen Eingriff schon hinter sich? Wer kann berichten?

Danke euch, Ulla

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2

Sonntag, 3. Februar 2013, 11:53

Moin Moin

hier mal ein Link für Dich und scroll da einmal durch, gute Beiträge

http://www.herzstiftung.de/kinderherzfor…ead.php?tid=396

Gruß Joern

UllaWe

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3

Sonntag, 3. Februar 2013, 16:41

Danke Joern....sonst keine HOCMler mit eigener TASH- Erfahrung hier?

UllaWe

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4

Montag, 4. Februar 2013, 13:48

Huhu

....Is there anybody out there?


no HOCM......no TASH?


Dann bin ich doch ein Einzelstück, ich habs geahnt! Aber der Preis wird nicht reduziert!

5

Montag, 4. Februar 2013, 21:07

Hallöle,



ich bin im Mai 2011 ge TASH ed worden ;-)) frag mal locker drauf los !!!

Ich habe die klassische HOCM !

Dazu mein TIP : http://www.hcmforum.de/

Das Forum rund um HCM HOCM , leider ist dort sehr wenig los, aber Infos speziell für HOCM TASH, Myektomie etc. sehr umfangreich.



Grüße Locke :thumbsup:

Locke

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6

Montag, 4. Februar 2013, 21:08

Hallöle,



ich bin im Mai 2011 ge TASH ed worden ;-)) frag mal locker drauf los !!!

Ich habe die klassische HOCM !

Dazu mein TIP : http://www.hcmforum.de/

Das Forum rund um HCM HOCM , leider ist dort sehr wenig los, aber Infos speziell für HOCM TASH, Myektomie etc. sehr umfangreich.



Grüße Locke :thumbsup:

UllaWe

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7

Dienstag, 5. Februar 2013, 08:21

Hi Locke,

ja, in dem Forum ist echt wenig los, und ich hab da auch schon einiges gelesen aber vieles ist auch schon älter.

Wie gehts dir denn jetzt aktuell nach der Tash?
Hat das etwas gedauert bis der Erfolg da war?
Du hast glaub ich ne Krankenhausodysee hinter dir, Bad Krozingen ist mir aber auch empfohlen worden.
Und Schweinfurt auch.
In Tübingen hat die Kardiologie ja auch einen guten Ruf aber es gibt da keinen HOCM- Spezialisten.

Außerdem muß man dort als nicht mehr akuter Notfall lange auf den Termin warten....und akut ist es ja nicht bei mir, ich kann mich ja unter 190mg Metropolol am Tag so durch die Wohnung bewegen, sogar mal ne Kleinigkeit kochen etc. Das wars dann aber auch.

Das geht mir unheimlich auf die Nerven, würde gerne mal wieder spazieren gehen ( man wird ja bescheiden) oder selbst das Einkaufen was ich mag...
Oder oder oder....

Wenns nach Tübingen geht habe ich Ende März einen Termin zur Wiedervorstellung in der Kardiologie. Das dauert mir alles zu lange...

Übermorgen ist zwar Defi- Auslesen aber da ist eben nur der Defi- Spezialist.

Hat dein Defi schon viel arbeiten müssen?

Danke erst mal, Ulla

Locke

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8

Dienstag, 5. Februar 2013, 17:19

Aloha Ulla,

die Beiträge im Hcm Forum sind sicherlich schon älter, aber von der Thematik her immer noch brandheiß, da über die HOCM zu wenig bekannt ist. Ich habe mich angeregt mit den Ärzten in Krozingen unterhalten. Es gibt noch keine Statistiken dazu. Der Tash wird ja erst seit ca. 17 Jahren praktiziert.

Der Defi ist mir bisher noch erspart geblieben, aber er wurde mir schon angekündigt für alle Fälle.

Mir ging es paar Tage nach dem Tash schon deutlich besser, auch wenn es bis zu einem halben Jahr dauern kann, bis sich Erfolge dauerhaft zeigen. Die ganze Aktion war ganz witzig, es gibt lecker Drogen für die gute Laune und gegen den Schmerz. Ich habe gar nichts gemerkt, und mich angeregt mit dem Personal unterhalten.

Danach übliche 8 Stunden Druckverband im Liegen und 2 Tage Intensiv mit einem passagerem ( von außen ) Schrittmacher durch die Halsschlagader ins Herz. Donnerstags um 11 Uhr TASH und Samstag morgen auf normale Station und schon durch die Gegend laufen ;-)).

In Schweinfurt der Prof Seggewiß soll der Fachmann für HOCM sein.

Aber Krozingen hat den Prof. Beyersdorf. Der ist der Mann bei Herz OP`s. Ich war sehr zufrieden dort. :thumbsup:

Bis die Tage

UllaWe

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9

Dienstag, 5. Februar 2013, 18:18

Danke, Locke!

Locke

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10

Dienstag, 5. Februar 2013, 20:29

Ich nochmal 8o .... gern geschehen