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UllaWe

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Sonntag, 27. Januar 2013, 12:17

Diagnose HOCM....und jetzt?

Liebe Forenmitglieder,

seit dem 7. Januar 2013 bin ich Defi- Trägerin ....und das kam so:

Für mich völlig überraschend da nie ein Todesfall in der Familie und meine Blutdruck- Puls- Cholesterin- und sonstigen Werte bisher immer top...stellte man bei mir eine HOCM fest....im Uniklinikum Tübingen, wohin mich die Jungs mit dem Blaulicht auf dem Dach nach einem Besuch bei meiner Hausärztin wegen anhaltender Atemnot, Herzrasen, Schwindel....gebracht hatten.

Grippe verschleppt....dachte ich.

Gut, ich gebe zu, umgekippt bin ich schon immer mal wieder....schwacher Kreislauf eben, dachte ich.

Dazu in letzter Zeit das Herzrasen, das Herzstolpern, die Schweißausbrüche.
Blöde Wechseljahre (werde 46), nimmst ein paar Globuli dachte ich.

Immer müde,kaum noch belastbar, Konzentrationsprobleme? Du musst wieder mehr Zeit für Sport finden, bist ausgebrannt, organisier den Job anders.....dachte ich.

Diagnose: HOCM, freitags Herzkatheder, montags Defi implantiert, eingestellt auf Metropolol 95 mg morgens und abends.

Zwei Tage später nach Hause, und seitdem bin ich dabei mein Leben unter den völlig veränderten Vorzeichen irgendwie neu zu ordnen, meine Mitte neu zu finden, den Schock zu verarbeiten, die Existenzängste zu rationalisieren, Informationen zu sammeln...."gesund zu werden", mich wieder auf die Treppen nach unten - und auch wieder hoch!- zu trauen.....
EF 30%.......

Es gibt schlechte Tage und gute Tage, aber der Schreck sitzt noch tief.

Jede Nacht bin ich unruhig, kann nicht schlafen, die Gedanken drehen sich im Kreis.

Der Arm schmerzt, die Schulter auch....die war eh schon kaputt, nach einem Motorradunfall 2009 haben mich die Ärzte da liebevoll wieder zusammengeflickt, trotzdem vorher schon chronische Schmerzen und Bewegungseinschränkung, jetzt wirklich nicht mehr schön!

An Alltag nicht zu denken. Die Kinder - gottseidank groß und fast selbständig.
Zweite Ehe nach langer Zeit als Single, Hochzeit 2009.... in guten wie in schlechten Zeiten? Da hat aber keiner gedacht dass die schlechten Zeiten so schnell kommen werden....

Die Chefin fragt schon nach, ob ich überhaupt an meinen Arbeitsplatz zurückkommen werde?? Der Job ist stressig, ich hab bisher eine Kita geleitet, da wird jede Menge Engagement und Herzblut vorausgesetzt, Abendtermine, Stadtteilarbeit, immer präsent und verfügbar sein...., Eltern zufriedenstellen, Mitarbeiter motivieren, je nach Personal (und der Mangel ist chronisch) bis zu 30 Kinder betrreuen....

In der Garage steht die Ducati......mein Lieblingshobby! Der Arzt sagt, werde ich auf dem Motorrad geschockt ist es eh vorbei.
Mal eben die Zahnbürste eingepackt und für zwei, drei Tage los? Wo ist die nächste Kardiologie?

So, genug gejammert...ich lese mich jetzt so langsam durchs Forum, Zeit habe ich genug.

Der Defi wird am 7. Feb. das erste Mal ausgelesen, ich hoffe bis dahin weiß ich etwas mehr. Schritt für Schritt zurück ins Leben......

Erst mal viele Grüße von Ulla

Jule84

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Sonntag, 27. Januar 2013, 13:03

Viel Kraft!

Liebe Ulla,

hallo und herzlich willkommen hier im Forum. Ich bin auch recht neu hier und du kannst meine Geschichte unter DKM und Kammerflimmern mit 28 lesen. Auch wenn wir unterschiedliche Erkrankungen haben, haben wir eine große Gemeinsamkeit: Das Geschehene verarbeiten zu müssen und zu akzeptieren, dass sich das Leben verändern muss. Bei mir ist es jetzt 2 Monate her, dass sich mein Leben plötzlich verändert hat und ich kann sehr gut nachfühlen, wie es dir jetzt wohl gehen mag. Die nächste Zeit wird sicher nicht leicht für dich. Viele wirre Gedanken vor allem wegen der Zukunft, Ängste, die große Frage warum gerade ich, usw. Aber das ist alles ganz normal und gehört zum Verarbeitungsprozess. Lass dir vor allem gesagt sein, dass du aber momentan verdrängen solltest,was du alles möglicherweise NICHT mehr machen kannst. Das musst du nach hinten stellen. Sicher muss deine Herzerkrankung jetzt erst mal gut kontrolliert werden, bevor man etwas über die Prognose sagen kann und gibt es bei HOCM nicht sogar Therapiemöglichkeiten? Also, Priorität hat jetzt erst mal wieder einigermaßen fit werden und psychisch die Akzeptanz der Erkrankung zu erreichen. Gib die Hoffnung nicht auf! Warum solltest du nicht mehr Motorrad fahren können...Wenn man davon ausgeht, wann man geschockt werden könnte, dann dürfte man ja am besten gar nicht mehr allein sein, nie mehr in die Badewanne gehen wegen Ertrinkungsgefahr, keine Treppen mehr steigen wegen Unfallgefahr u.s.w. Mit der Zeit wird sich schon zeigen (und du wirst es nach und nach einschätzen können) was du machen kannst und was nicht. Und wegen der Arbeit gibt es möglicherweise auch eine Art Kompromiss. Also lass den Kopf nicht hängen! Mit Defi und Beta-Blockern kann man sich anfreunden ;) , das kann ich bestätigen. Ich drück dir die Daumen und wünsch dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit!
Jule

UllaWe

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3

Montag, 28. Januar 2013, 09:08

Vielen Dank, Jule, für die aufmunternden Worte.....meine Psyche arbeitet richtig, um das alles zu bewältigen .
Mit dem Defi hab ich mich schon angefreundet, hab mich auch parallel im Defi- Forum angemeldet.
Der Betablocker macht mich sehr müde und schlapp und ich rege mich kaum noch über was auf....
Jetzt wird über die OP(TASH) nachgedacht....warum nicht? Habe hier schon Positives darüber gelesen.

Jule84

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4

Dienstag, 29. Januar 2013, 11:15

Hallo Ulla,
hört sich doch gut an, dass es Therapiemöglichkeiten für dich gibt! Bei meiner DCM kann man leider nur symptomatisch behandeln. Den Rest muss der Körper allein tun (oder eben nicht...). Ich wünsch dir alles alles Gute für die OP und meld dich doch mal, wie es dir weiter ergangen ist! Spätestens aber, nachdem du wieder eine Runde auf der Dukati gefahren bist!! ;)

UllaWe

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5

Mittwoch, 30. Januar 2013, 09:08

Na klar, Jule, das mach ich gerne....habe deine Geschichte gelesen, bist halt nochmal fast 20 Jährchen jünger als ich, hast noch viel vor!

Ich drück dir die Daumen, dass vieles davon klappt...und ich merke schon jetzt, dass ich intensiver wahrnehme,überhaupt nicht oberflächlich.
Und dass ich ein bißchen weise geworden bin, dadurch dass ich quasi mit überhöhter Geschwindigkeit ( so habe ich nämlich bisher gelebt) frontal an die Wand gefahren bin.

Das spüre ich bei dir auch....du hast die Kraft! Alles Liebe!

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6

Mittwoch, 30. Januar 2013, 16:19

Moin Moin,

die Diagnose HOCM hat Dich nachvollziehbar aus der Bahn geworfen, allerdings soll diese Art Herzerkrankung gut in den " Griff " zu kriegen sein.
Du wirst Dich mit der Tatsache, eine Herzerkrankung zu haben, arrangieren müssen, was für Dich bedeuten kann, mehr als bisher, bewußter zu leben und jeden Tag genießen, auch gewisse Tätigkeiten werden anderen weichen müssen, Prioritäten werden andere sein. Aber ich denke Du schaffst das. Hm, was die Dukati angeht, da wirst Du, wenn die Vernunft siegt, Dir ein feines anderes Hobby suchen müssen.
Ansonsten versuche Dir Dein Leben positiv zu gestalten, und Dich auf Dein Restleistungsvermögen einzustellen.

Gruß Jörn

UllaWe

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Donnerstag, 31. Januar 2013, 13:35

Hallo Jörn, ich merke das auch schon, lebe bewußter, schlucke auch nicht mehr so viel.....früher hab ich immer funktioniert, Kinder, Job, Haushalt, Sport....alles gewuppt.
Tja, geht nicht mehr... So what? Aber das ist ein Prozess und wahrscheinlich höre ich mich an wie jeder Neuling hier....ihr kennt das bestimmt schon ;)

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8

Freitag, 1. Februar 2013, 07:45

Moin Moin
nein keiner ist wie jeder andere, hier gibt es nur Hinweise möglicherweise ein paar Hilfen, alles andere wirst Du selbst erlernen, erfahren wie auch immer, wenn Du Rat brauchst, kannst Du hier von den Erfahrungen anderer profitieren.
Da wären z.B. Behörden, welche Hilfen oder welche Kliniken usw.. ich denke dies ist auch schon was.

Gruß Jörn

Claudi2012

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9

Freitag, 1. Februar 2013, 17:06

Hallo Ulla,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Bin auch noch eine der Neueren im Forum, aber auch ganz froh, wenn man sich mal austauschen oder einfach seine Gefühle und Gedanken loswerden kann.

Schleppe mich nun seit 6 Monaten mit einer abgelaufenen Herzmuskelentzündung rum und habe im November 2012 einen Defi implantiert bekommen. EF aktuell immer noch bei 25 %. Die ersten Wochen nach der Implantation habe ich mich auch schwer getan ( Schmerzen auch in der Schulter...) aber es wird im Laufe der Zeit immer besser. Ich merke den Sitz des ICD zwar immer noch zwischendurch, aber die Schmerzen in der Schulter sind wenigstens weg. :)
Laß´den Kopf nicht hängen, es wird sicherlich alles noch besser. Auch bezüglich des Motorrades würde ich erstmal abwarten. Wenn man sich nicht wohl fühlt, fährt man ja eh nicht, aber wenn es irgendwann wieder gut läuft....!!!??? Abwarten.

Gibt immer gute und schlechte Tage, laß´Dich aber nicht von den (schlechten) Gedanken runterziehen...die habe ich auch immer wieder zwischendurch, aber ich bin halt Optimist und versuche immer nach vorn zu blicken.

Warte aktuell auf meine Reha und hoffe, dass die mich wieder etwas fitter machen. Schließlich will ich auch mal wieder arbeiten und Sport treiben; Hoffnung nicht aufgeben. Kommst Du auch noch in eine Reha ?

Dir noch einen schönen Abend

LG Claudia

UllaWe

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10

Freitag, 1. Februar 2013, 17:45

Hallo Claudia,

da gehts uns ja ganz ähnlich....bei der Entlassung hat man mir gesagt, dass ich wahrscheinlich um eine OP nicht herumkomme und eigentlich wollte ich danach in die Reha. Hab das mit dem Defi aber auch anders eingeschätzt und denke, vielleicht beantrage ich doch jetzt schon eine.....

Es ist halt alles so ungewiß, würde auch gerne bald wieder arbeiten aber in dem Zustand komme ich ja noch nicht mal bis zum Auto....ich knabbere noch ganz schön an dieser Unsicherheit.

Andererseits sage ich mir immer wieder,dass ich bisher großes Glück gehabt habe, dass ich medizinisch gut versorgt bin und dass der Rest meines Lebens ein Geschenk ist, das ich noch genießen möchte ....
Auch wenn es nicht mehr ganz so wild sein wird wie früher....

Wobei es heute hier auch unendlich trübe ist, viel regnet und ich einen meiner "schlechten" Tage habe....aber auch das gehört dazu....

Hast du denn eine Wunschklinik für deine Reha angegeben?