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Hallo ihr lieben Mitleidenden!
Ich bin auch neu hier, denn ich weiß erst seit 2 Monaten, dass ich eine schwere Linksherzinsuffizienz (DKMP) mit einer EF von 25-30% habe. War nie etwas bekannt ausser der Rhytmusstörungen (30% ventrikuläre Extrasystolen), die von meinem damaligen Kardiologen 2005 als nicht bedenklich angesehen wurden, so dass es leider kein US von damals gibt. Nun bin ich im November allerdings mit Kammerflimmern zusammengebrochen, konnte aber wiederbelebt werden. Lag dann 10 Tage auf Intensiv, hab einen Defi bekommen und bin nun in der Herz-Reha. Tja, keiner weiß leider woher die DKM kommt. Verdacht ist verschleppte Myokarditis, konnte aber kein Virus nachgewiesen werden. Prognose ungewiss...Was macht man bitte mit so einer Diagnose? Kann man so denn überhaupt die Zukunft planen? Werde ich überhaupt meinen Beruf weiter ausüben können und werde ich je meinen größten Wunsch erfüllt bekommen, eine Familie zu gründen? Fragen über Fragen und keiner kann sie beantworten. Ich wäre froh, wenn ich hier Menschen kennen lernen könnte, die meinen momentanen Gemütszustand nachvollziehen können! Ich treffe in meinem privaten Umfeld zwar auf viel Mitgefühl, was aber einfach nicht das gleiche ist! Würde mich über Antworten sehr freuen.

Hallo Andora
vielen Dank für deine netten Worte. Ja, den Boden unter den Füßen weggerissen trifft es ganz gut. Ich bin ja eigentlich ein sehr optimistischer lebensfroher Mensch, aber damit habe selbst ich zu knabbern, besonders wegen der Ungewissheit...
Einen netten Kardiologen habe ich. Ich bin auch selbst medizinisch vorgebildet, was es etwas leichter macht sich durch diesen Dschungel zu kämpfen. An Medikamenten nehme ich Bisoprolol, Ramipril, Torasemid und Spironolacton. An Nebenwirkungen für mich relevant war vor allem bisher der niedrige Blutdruck (tlws. bis auf 65/50mmHg). Jetzt bin ich wenigstens so konstant auf 85-95/60mmHg und daher nicht mehr ganz so schläfrig und erschöpft. Beruflich habe ich (Gott sei dank) einen Schreibtischjob in Teilzeit, den ich versuchen will zu halten. In diesem Forum hoffe ich jemanden in Berlin kennen zu lernen mit ähnlicher Vorgeschichte und sei es zum gemeinsamen Ergometertraining oder um sich gegenseitig Mut zu zu sprechen .

Hallo,
ich war heute zur Kontrolluntersuchung und dachte ich halte die Befunde gleich hier fest. Vielleicht gibt es ja das eine oder andere Mitglied oder einen Gast, die sich für verschiedene Krankheitsverläufe der DCM interessieren. 4 Monate nach Zusammenbruch hat sich mein Herz zumindest soweit stabilisiert, dass eine Herztransplantation erst Mal in weitere Ferne gerückt ist. Die EF ist zwar immer noch 30% und auch die anderen Ultraschallwerte sind unverändert, aber der proBNP- Wert ist von 1000 auf 600 noch was gesunken. Nun wurde mir eine Immunoadsorpion empfohlen (Blutwäsche der Beta-1-Auto-Antikörper), da bei mir solche Antikörper über dem Normalbereich nachgewiesen wurden. Eine autoimmune Komponente kann bei der DCM wohl nicht ganz ausgeschlossen werden. Mein Blutdruck ist in den letzten Monaten immer weiter gestiegen und befindet sich jetzt fast im Normalbereich, dementsprechend werden allerdings auch die Medikamente wieder etwas angepasst. Leistung ist vom Gefühl her etwas gestiegen. Langsame Spaziergänge sind gut möglich. Treppen steigen langsam und Schlafen in erhöhter Position. Defi hat bisher noch nie angeschlagen, musste aber im Januar einmal umoperiert werden, da das Aggregat in die Achselhöhle verrutscht war. Kinder bekommen sollte mit kardiologischer Kontrolle wohl machbar sein, die Medikamente müssten allerdings vorher umgestellt werden. Ramipril, Aldactone und Torasemid sind embryotoxisch. Biosauna (60°) ist machbar, wenn man auf sein Körpergefühl hört. Alles in allem kann ich mit den Untersuchungsergebnissen eigentlich zufrieden sein. Hätte schlimmer kommen können, hoffe aber dennoch auf weitere Besserung .

Danke euch für eure guten Wünsche! Ja, ein hoffnungsloser Kinderwunsch ist mit Ende 20 tatsächlich eins der größten Ängste, die ich mit meiner Herzerkrankung hatte. Das habe ich jetzt aber erst einmal von mir geschoben. Momentan ist es kein Thema für mich. Ich muss erst mal fit werden. Ich verschiebe es einfach auf später . Wir werden sehen, ob das mit der IAT klappt. Ich kann es natürlich nur machen, wenn die Krankenkasse das übernimmt. 40 000 Euro hab ich leider nicht mal eben übrig... . Denn soviel zahlen anscheinend die Ausländer, die extra für die Behandlung nach Deutschland reisen..

So, habe die IAT erfolgreich überstanden und bin heute aus dem KH entlassen worden. 4 Tage wurde mir über jeweils 4 Stunden ca. 5,5L Plasma gefiltert. Hatte einen ZVK gelegt bekommen. Wurde super gut betreut und mir ging es eigentlich die ganze Zeit recht gut. Die Blutwäsche selbst hat bisher überhaupt keine unangenehmen Nebenwirkungen mit sich gebracht, außer dass ich vorerst unter mehreren Menschen einen Mundschutz tragen muss wegen der Immunschwäche. Unangenehm war eigentlich nur das ZVK legen und hinterher die schrecklichen Verspannungen im Rücken- und Schulterbereich. Nun heißt es abwarten, ob sich etwas tut . Weiterhin gibt es eine gute und eine schlechte Nachricht. Die gute: Meine Herzfunktion hat sich auf 35% gesteigert. Die schlechte: Die Herzrhythmusstörungen sind enorm. Habe alle möglichen bishin zu Salven im 24h-EKG v.a. nach Belastung. Es ist fast unwahrscheinlich, dass die von der DCM kommen. Dafür habe ich anscheinend doch kein Long-QT-Syndrom??? Darf jetzt kein Sport mehr machen und mir wurde eine EPU empfohlen. Das muss ich jetzt erstmal sacken lassen. Gerade erst entlassen und schon wieder die nächste Einweisung auf dem Schirm ist jetzt nicht so mein Ding...Also liebe Grüße an euch !