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Hallo ihr Lieben,
ich habe vor Kurzem mein 9- Jahres Jubiläum mit DCM "gefeiert" und wollte das zum Anlass nehmen, endlich mal wieder ein Update zu schreiben. Es hat sich seit 2015 sehr viel getan, vor allem privat. Ich habe mich getraut und habe 2019 meine gesunde Tochter zur Welt gebracht mit einer EF von 30%. Für die Frauen mit Kinderwunsch hier noch ein paar Informationen: Valsartan habe ich sofort mit dem positiven Schwangerschaftstest abgesetzt, Metoprolol musste ich im Laufe der Schwangerschaft reduzieren (2x 23mg) und Sotalol dann im 2. Trimester absetzen. Die Valsartan-Absetzung erfolgte natürlich zum Schutz des Babys, die Dosisreduktionen von Metoprolol und Sotalol erfolgten wegen Kurzatmigkeit und weil mein Kreislauf sonst nicht mehr so gut mit dem Babywachstum mitgekommen wäre. Das Baby wurde bei einem elektiven Kaiserschnitt in der SSW 34+5 geholt. Meine Tochter war gesund, aber mit 1930g kleiner als normal. Wir durften 2 Wochen später aus dem KH entlassen werden. Ich habe ein halbes Jahr gestillt, allerdings war das schon etwas zu lang, da ich in der Zeit meine Medikation nicht fortsetzen konnte und ein Baby zu versorgen hatte. Das hat das Herz tatsächlich recht mitgenommen. So musste ich wegen Verschlechterung abrupt abstillen. Das Herz hatte sich dann mit Medikamenten wieder gefangen. Insgesamt muss ich sagen, das erste Trimester war für mich am schlimmsten. Die Anpassung an den neuen Blutkreislauf (zusätzlich Embryo versorgen) und das zeitgleiche Reduzieren der Medikamente hat mich echt mitgenommen und ich hab in der SSW5 schon gedacht, das wird nie was. Es ist aber erstaunlich, wozu der Körper fähig ist und es ist tatsächlich besser geworden. Das 2. Trimester konnte ich fast genießen und im 3. Trimester wurde es wieder etwas aufregend, weil da im Ultraschall mit Kind so klein war- die Blutversorgung war aber in Ordnung. Es könnte eine Folge von Metoprolol gewesen sein und war im Endeffekt nicht bedenklich. Sie hat inzwischen alles aufgeholt und ist in allen Referenzbereichen. Am schlimmsten waren die Ängste. Man muss sich wirklich in Vertrauen üben. Ich wünschte, ich hätte mehr an uns geglaubt. Ich empfehle also allen herzkranken Schwangeren: Habt Vertrauen in das Wunder des Lebens.
Ansonsten hardere ich momentan mit den Ärzten und deren Wunsch immer alles noch besser machen zu wollen. Ich hatte in den letzten Jahren 3 Krankenhausaufenthalte, die nach hinten losgegangen sind. 1. Versuch September 2017: durch eine EPU meine Rhythmusstörungen zu verbessern, Resultat: Kammerflimmern bei vollem Bewusstsein ausgelöst, Schock des Defis, Abbruch des Eingriffs. Ich hatte mehrere Monate mit dem Trauma zu kämpfen und konnte nicht mehr in die Tiefschlafphase gleiten, weil sich das Kammerflimmern im Kopf wiederholt hat. Bin rumgelaufen wie ein Zombie, musste sehr viel spirituell und mental an mir arbeiten, um wieder Vertrauen zu gewinnen und schlafen zu können. 2. Versuch August 2020: Umstellung auf Sotalol hochdosiert unter Überwachung, Resultat: HRS haben sich nicht gebessert, wurde wieder zurück gestellt, 3. Versuch Novemer 2021: Aufrüstung des Defis auf ein DDD-ICD System mit zweiter Sonde in den Vorhof. Resultat (die Ärzte streiten den Zusammenhang ab): Vorhofflimmern Episode 20 Stunden mit HF von 120-140 und diverse andere Vorhofepisoden in dem Zeitraum mit DDD-ICD 60/min -System. Ich habe mich wieder auf VVI 40/min zurückstellen lassen. Vom Gefühl her geht es mir besser, aber ich bin durch das Erlebte noch sehr mitgenommen und leistungstechnisch eingeschränkt. Hoffe, ich bekomme in nächster Zeit den Zustand von vorher wieder hin. Hat jemand von euch Erfahrungen mit dem DDD-ICD und Vorhofepisoden bzw. Unwohlsein? Das würde mich sehr interessieren. Ansonsten wünsche ich euch eine schöne Vorweihnachtszeit und hoffe, ich melde mich ab jetzt wieder regelmäßiger