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Luisa88

Anfänger

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1

Samstag, 12. Januar 2013, 14:25

Herzmuskelschwäche mit 24

Herzmuskelschwäche mit 24.

Ich bin Weihnachten 2011 mit einem Puls von 160 und Kreislaufbeschwerden
ins Krankenhaus eingeliefert wurden. Nach 3 Wochen Untersuchung stand
die Diagnose fest: Herzmuskelschwäche mit hochgradig eingeschränkter
LV-Dysfunktion, EF von 30% nach einer unerkannten Herzmuskelentzündung
(wahrscheinlich 2 Monate vorher). Stand kurz vorm Defi und das Herz
hatte sich stark vergrößert. Dann im Februar 2012 ab zur Nachkontrolle.
Das Herz war etwas kleiner geworden und EF betrug 47%. Nach einem Jahr
Kämpfen um jeden Prozent war ich jetzt vor kurzem bei der Nachkontrolle.
Das Herz ist immer noch global geschwächt,mittelgradig eingeschränkte
LV-Dysfunktion, EF 48%. Ich bin wie gesagt 24 und hab einfach etwas
Angst wo das hinführen soll. Hat jemand Tipps oder ähnliches erlebt?

2

Montag, 14. Januar 2013, 14:40

Geht mir ähnlich

Hallo Luisa88,
deine Geschichte kommt mir wirklich sehr bekannt vor. Ich bin (mit 28 Jahren) im November 2012 mit Kammerflimmern von Sanitätern wiederbelebt worden. Habe ebenfalls eine hochgradige Linksherzinsuffizienz, mit 25-30%. Habe daher auch einen Defi bekommen und bin gerade in der Herz-Reha. Für mich kam das alles total unerwartet und keiner weiß was über Ursache oder kann was zur Prognose sagen. Deine Geschichte baut mich etwas auf und gibt mir die Hoffnung, dass bis zur Nachkontrolle im März meine EF etwas erhöht ist...In der Reha bin ich mit meinen jungen Jahren quasi der Einzelfall und fahre mit den ganzen netten 65jährigen Herren nach Herzinfarkt zu "Ö la paloma blanca" Ergometer ;) . Um so beruhigender ist es hier von ähnlichen Schicksalen zu lesen. Ich würde dich gerne ein paar Sachen fragen...

agloco

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3

Dienstag, 15. Januar 2013, 07:41

Hy luisa,
herzlich wilkommen bei uns. Hier bist du genau richtig.
Wenn du dich mal durch die Beiträge liest wirst du feststellen, dass du nicht die einzigste junge "Patientin" bist.
Ich selbst war gerade so 19 als mir die Diagnose (auch in Folge einer Myokarditis) gestellt wurde. Hatte anfangs eine Ef von 8 % und nach zwei Jahren 40% nun bin ich bei stabilen 45% mit guten 23 Jahren.
Allerdings habe ich auch einen Defi bekommen der mir schon ein paar mal geholfen hat. Muss ja nicht immer gleich das schlimmste sein.

Wo genau liegen deine Ängste, wie fühlst du dich jetzt, was nimmst du für Medikamente und überhaupt. Viele Fragen ;)
Eine positive Einstellung ist wohl das wichtigste wie ich in den Jahren gelernt habe!

@Jule84
Du bist wohl neu bei uns?
Gerne würden wir mehr von dir lesen. Melde dich doch an und erzähle uns deine "Geschichte"!

Alles Liebe
Alex
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens 2008 8% Ef und 2017 50% EF- Defiträger

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Luisa88

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Samstag, 19. Januar 2013, 11:24

Hallo ihr zwei :)! Meine Ängste werden eigentlich deswegen hervorgerufen, weil ich schon jeden Tag was von dieser Erkrankung merke und vorallem seit 3 Monaten fast nur im Bett verbracht habe weil ich so extreme Kreislaufprobleme hatte, da krieg ich Angst, was das ist und woher das kommt und ob es schlechter wird.Generell gesehen hab ich auch ehrlich gesagt Angst vor der (eventuell früheren) Sterblichkeit. Auf der anderen Seite meinten die Ärzte, dass es vor 20 Jahren auf Grund der fehlenden Medikamente ungefähr keine Prognose gab..wer weiß was die Forschung noch bringt :)!Ich nehme Metoprolol (150 mg am Tag), Procolaran (2 mal 5 mg), Inspra und Candesartan

Melli1986

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Samstag, 19. Januar 2013, 20:36

Hallöchen Luisa,

herzlich Willkommen hier auf dem Board. Auch mir gehts ähnlich wie dir. 26 Jahre jung, ausgeprägte DCM, von 8% EF auf jetzt 42%, nach einem halben Jahr. Die Gründe deiner Ängste kann ich gut verstehen. Ich spüre auch fast jeden Tag wie sehr sich mein Herz in verschiedenen Situationen anstrengen muss. Dann spür ich jeden Herzschlag bis in den Kopf, fange an zu schwitzen, mir wird schwindlig und manchmal auch schwarz vor den Augen. Das hab ich meistens besonders schlimm nach der ersten großen Tagesration am morgen, wenn ich alle 8 Medis nehmen muss. Weil es auch schon mal schlimmer war, wurden die Blutdrucksenker (bei mir Metoprolol) nochmal etwas reduziert. Seit dem ist es etwas besser. Du hast ja am Anfang geschrieben, dass du die Diagnose schon seit ca. Anfang 2012 hast, aber dass du seit drei Monaten wohl mehr Beschwerden hast (wenn ich das richtig verstanden habe). Nimmst du deine Medikamente seit Beginn immer in der gleichen Dosis, oder ist da auch mal zwischendurch was verändert worden? Vielleicht muss mal nen bissl was angepasst werden, oder ein Medikament gewechselt werden. Hast du schon deinem Arzt berichtet, dass du seit drei Monaten wegen Kreislaufproblemen mehr das Bett hütest?

Vor der vermutlichen früheren Sterblichkeit hatte ich am Anfang auch die größte Angst. Aber mir wurde schon von vielen Seiten bestätigt, dass man auch mit Herzerkrankung im jungen Alter, durchaus lange Leben kann. Die heutige Medizin hat da schon ein paar Tricks im Ärmel ;) . Und wie Alex schon sagte, die positive Einstellung ist wirklich wichtig dabei. Da tut sich wohl jeder von uns manchmal schwer mit, aber wisse liebe Luisa, du bist nicht allein mit dem Problem :) . Du wirst hier immer Leute finden, die dir gerne Rede und Antwort geben und dir, so gut sie können, zur Seite stehen.

LG Melli

agloco

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Freitag, 25. Januar 2013, 07:13

Hy Luisa,

meine Angst hielt über ein Jahr an, habe oft Träume gehabt in denen in ein Kammerflimmern bekommen habe und niemand war da der mir helfen konnte . All solche sachen gingen mir durch den Kopf. Habe mich nicht mehr auf die Straße getraut ohne Begleitung. Irgendwann kam die erste Panikattacke und dann die nächste und dann kam der RTW wegen der Angst. Doch denke ich mitlerweile, dass es in einem gewissen Rahmen ok ist.
Die Angst wird dir niemand nehmen können. Was sagst denn dein Arzt derzeit? Viele würden jetzt sagen mit 48% kann man alles machen...aber ich verstehe dich schon. Was dennoch wichtig ist, du darfst dich nicht vernachlässigen. Wenn man wenige Tage im Bett liegt baut sich unfassbar viel Muskelmasse ab und dann fühlt man sich sehr schlapp bei kleinster Anstrengung.
Meinst du, du schaffst es alltägiche Dinge wie Saugen, Staubwischen, Abwaschen und den Müll weg zu bringen zu erledigen?

Ich habe in den Jahren gelehrnt und selbst gespührt, dass es oft garnicht am Herzen liegt sondern man sich eher selbst im Weg steht. Aber das klingt natürlich sehr einfach und allgemein!

Das Thema Sterblichkeit war auch für mich das Thema schlechthin. Gerade in Zeiten des Internets wird da schnell mal der Herr Dr. Google befragt und da liest man solche Sachen wie 5 Jahre im Durchschnitt usw. woran ich mich auch geklammert habe. Dann sagte man mir, dass diese Studien auf Patienten jenseitst der 55 beschränkt sind und ebenfalls die letzen 20 Jahre betrachten, in denen es die Medikamente garnicht gab, die uns heute ein langes Leben bescheren können. Dazu kommt der Faktor des Alters, ein junger Mensch hat Reserven und auch deren Herzmuskel kann sich in gewisser Weise regenerieren, wie man es immer wieder liest. Umso jünger umso besser muss man leider sagen.
Leider versteht die Forschung noch nicht den Zebrafisch, welcher seinen Herzmuskel in kurzer Zeit komplett ersetzen kann, aber an ihm wird geforscht und an sowas sollte man festhalten :) Vieleicht findet man dieses Gen. Von den neuartigen Medis mal abgesehen...

Lass den Kopf nicht hängen

Grüße
Alex
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens 2008 8% Ef und 2017 50% EF- Defiträger

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Freitag, 25. Januar 2013, 09:57

Moin Luisa88

Du wirst Dich arrangieren müssen, mit Deiner Erkrankung, dann werden die Ängste weichen, auch solltest Du positiv in die Zukunft schauen, aber nicht nach den "schwarzen" Löchern schauen, sondern dorthin wo es hell und freundlich ist.
Mit einer Herzerkrankung kann man alt werden, aber selbst wenn Du kerngesund wärest, es gibt keine Mindestlaufzeit in einem Leben, da sind viele Unwägbarkeiten.
Also genieße jeden Tag, und denke einfach positiv.

Gruß Jörn

Luisa88

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Mittwoch, 4. Dezember 2013, 14:52

Hallo liebe Mitbetroffenen :), nach einem Jahr wollte ich doch mal fragen wies euch anderen so ergangen ist?Meine Herzleistung stagniert immer noch so bei 47%. Ich fange bald mit Herzsport an, um das Herz mal wieder etwas zu belasten.

Herzchen

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Donnerstag, 5. Dezember 2013, 08:46

Hey Luisa,

schön, dass du "mal wieder reinschaust" (warst ja eigentlich vor mir da ;) ). Respekt: 47 %! Wie geht es dir damit? Wie läuft's nach einem Jahr im Alltag? Was werden in der Herzsportgruppe für Sportarten angeboten (bin ja total faul und finde Sport doof, ich hoffe immer, dass irgendwann mal was für mich dabei ist - deshalb frag' ich :D )? Fragen über Fragen ...


Liebe Grüße


Herzchen

Luisa88

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Donnerstag, 5. Dezember 2013, 18:45

Hey Herzchen, schön von dir zu hören. Hab deine Geschichte gelesen, als ich das erste Mal wieder hier war und hat mich sehr an meine erinnert ;)!Also zu der Herzsportgruppe kann ich dir leider noch nicht allzu viel erzählen, weil ich gerade angefangen hab, aber sie setzt sich bei uns wohl zusammen aus Ergometer-Training, Gymnastik und Ballspielen- ich bin mal gespannt. Sonst gehts mir eigentlich soweit gut, also ich konnte dieses Jahr recht normal leben (heißt endlich mal wieder in den Urlaub fliegen, viele Feiern etc.). Ich merke bei mir inzwischen, dass ich wirklich das körperliche Befinden stark von den Gefühlen trennen muss. Also ich glaube ich könnte mehr als ich mir zutraue ^^!