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Hallo ihr Lieben,

ich habe mich hier angemeldet, da ich bei euch endlich mal ein paar Menschen treffe kann, die ebenfalls mit Herzmuskelentzündungen zu tun haben und ich echt froh bin, wenn ich nicht immer alles von A bis Z erklären oder gar rechtfertigen muss.

Eigentlich hab ich auch keine wirkliche Lust mehr über meinen Krankheitsverlauf zu sprechen, denn ich tue das seit 4 Jahren alle Wochen wieder mit den interessantesten Reaktionen besonders von den Herrn und Frau Doktoren. Ich habe sie so satt! Sorry, wenn ich das deutlich sage aber mein Frust ist grenzenlos.

Jetzt aber endlich mal zu mir.

Ich bin 41 Jahre und habe 2008 nach einem grippen Infekt eine Herzmuskelentzündung bekommen, die leider erst 4 Monate später diagnostiziert wurde.

Nicht weil ich nicht zum Arzt bin. Nein, natürlich war ich beim Arzt. Mir gings besch****. Ich war müde, ich hatte keine Kraft zum Laufen, hatte Atemnot nach 5 Schritten, war in kürzester Zeit müde und wenn ich einfach so getan habe als hätte ich nichts, ging es soweit, dass ich mich Übergeben musste. Ich hatte permanent Extrasystolen.

Ich war bei sage und schreibe 3 Ärzten und in 2 Kliniken in der kardiologischen Abteilung. Es wurde jeweils ein EKG geschrieben und Echo gemacht aber nichts gefunden und bei meiner Schilderung hieß es dann generell: "Sie sind eine Frau, Sie sind Mitte 30 - Sie haben nichts am Herz! Extrasystolen sind normal! Das ist nur ein Angststörung, haben Sie viel Stress?".

Ich war am Verzweifeln bis ich dann meinen letzten Versuch startete und endlich einen Arzt traf, der die Extrasystolie auf dem EKG nicht mehr schon geredet hat. Er schickte mich zu einem befreundeten Kariologen und der diagnostizierte dann den Perikarderguss 1,0 cm an der Herzspitze.

Plötzlich war alles ganz schlimm und plötzlich war alles total anders.

Bis zur Ausheilung verging über 1 Jahr und ich konnte 2010 wieder eingegliedert werden.

Eine medikamentöse Unterstützung erhielt ich nicht.

Man sagte mir "Ausgeheilt, alles wieder gut!".

Im Januar 2011 bekam ich wieder einen grippalen Infekt und 2 Wochen später waren alle o.g. Symptome wieder da. Der Kardiologe fand wieder einen Perikarderguss, wieder an der Herzspitze dieses Mal nur 0,5 mm. Nichts desto trotz, meine Beschwerden waren wie die vorhergehenden.

Bis zur Ausheilung und der nächsten Wiedereingliederung vergingen dieses Mal "nur" 7 Monate.

Eine medikamentöse Unterstützung erhielt ich noch immer nicht.

Im Oktober 2011, im Mai 2012 und jetzt wieder im November 2012 das Gleiche. Grippaler Infekt, Symptome, Erguss Herzspitze 0,5 mm.

Im November wurde ich nun endlich in die Charite überwiesen und bekam das erste Mal eine Medikation (Betablocker, ACE-Hemmer, Diurektum) und man führte eine Biopsie durch, das Ergebnis bekam ich gestern.

Übermorgen habe ich einen Termin bei einem hier in meinem Bundesland ansäßigen Chefarzt der Kardiologie und werde das Ergebnis diskutieren.

Ich fühl mich ausgelaugt durch diesen Marathon und durch die xtausend verschiedenen Aussagen und hoffe hier auf ein wenig Verständnis und Unterstützung zu treffen.

Lieben Gruß
Liz

Hallo Wintermute,

identifizieren nicht, aber ausschließen konnten wir die virale Infektion. Es wurde zwar ein Virus gefunden, der aber inaktiv bei aktivert Entzündung ist. Somit kann er nicht ausschlaggebend sein. Alle anderen Auslöser wie Eppstein-Barr, Herpes etc. sind nicht nachweisbar gewesen.

Da aber eine aktive Entzündung vorhanden ist und die Vernarbungen im Herz die "alten" Entzündungen bestätigen, gehen sie jetzt davon aus, dass es Autoimmun ist, wobei Systemischer Lupus und andere Kollagenosen bereits im Vorfeld ausgeschlossen wurden.

Die Therapie läuft jetzt mit Betablocker, ACE-Hemmer und bei der nächsten Reaktiverung dann Cortison (weil ich im Moment keine Entzündungszeichen mehr habe und relativ beschwerdefrei bin). Die von der Klinik empfohle Immunsuppression mit dem Wirkstoff "Azathioprin" haben wir als Mittel letzter Wahl zurückgestellt.

Nächste Woche gehe ich auf REHA und dann hoffe ich meinen Optimismus wieder zu finden, denn ich knabber im Moment schon noch ziemlich stark an der Diagnose.

Hatte irgendwie die Hoffnung, dass wir eine Llösung finden um die Herzmuskelentzündung, so wie bei 99% der anderen Betroffenen eben auch, entgüldig auszuheilen.

Autoimmun ist halt dann doch was für immer und das muss ich erst verdauen.

Danke für dein Interesse

Gruß
Liz

Hallo Wintermute,

man erkennt einen inaktiven Virus daran, dass er einfach nur da ist, aber sich nicht repliziert. Ohne Replikation ist der Virus einfach nur da und schlummert (wie bei Herpes z.B.). Wenn also eine Entzündung nachweisbar ist und der Virus sich aber nicht repliziert, kann er dafür nicht verantworlich sein.

Außerdem hat man auch noch aktive für Autoimmunerkrankung typische Zellen gefunden. Die Erkrankung heißt Autoimmun-Myokarditis und ist (laut meines Kardiologen) oft eine Sekundärerkranung einer anderen Autoimmunerkrankung wie z.B. Systemischer Lupus, Kollagenosen, Rheuma, Morbus Crohn, Colitis usw.

Bis auf Morbus Crohn und Colitis war alles im Vorfeld bei mir schon geklärt und negativ befundet. Gerade eben komm ich von der Darmspiegelung und werde in ca. 2 Wochen erfahren ob nun Crohn oder Colitis als Primärerkrankung vorliegt.

Übrigens hatte ich bei keiner meiner Herzmuskelentzündungen typische Entzündungswerte im Blut. Mein Blutbild war und ist genrell und immer traumhaft.

Therapie bei Autoimmun-Myokarditis ist normalerweise Immunsuppression für mind. ein halbes Jahr, wobei ich da auch noch in den Kinderschuhen stecke und nicht weiß, ob das der Weisheit letzter Schluss ist.

Lieben Gruß
Lizzy