Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Hallo Melli,

willkommen hier bei den Herzkranken ;-) - das ist ja schon schlimm, wenn man in so nachlässige medizinische Hände kommt, wie das bei Dir offenbar der Fall war! Und die im Krankenhaus - Charitè hin oder her - hätten Dich zu einem Kardiologen schicken sollen und nicht zu Deinem Lungenarzt, der ja eh schon rumgezickt hat. Na ja, jetzt bist Du ja offenbar bei der richtigen Ärztin - gottseidank, das hätte ganz schön in's Auge gehen können!

Trotzdem liest sich das Ende Deiner Geschichte ganz wunderbar: von EF 8% (die hat man tatsächlich nur noch so kurz vor einer Transplantation) auf nun 42 % - Tendenz steigend (?). Da hast du wirklich ein Riesenglück gehabt, daß diese sehr ernste Angelegenheit doch noch relativ glimpflich abgelaufen ist - ich freue mich sehr für Dich und drück Dir die Daumen, daß die EF nochmals ansteigt - dann bist Du aus dem Schneider. Ich mußte trotz meiner Herzerkrankung auch etliche Jahre Asthmamittel nehmen, da ich eine COPD habe - das ist auch wie Asthma, kommt aber überwiegend bei Rauchern vor, ich habe das aber gottseidank gut vertragen. Schlechter konnte meine Herzleistung ja nicht mehr werden. ich sage das jetzt nur, weil ich annehme, daß nicht grundsätzlich alle "Lungenheilmittel" schlecht für's Herzchen sind - und die Lungenmedikamente sind ja auch sehr sehr wichtig, wenn man eine entsprechende Erkrankung hat.

Also Melli, mach weiter so mit Deiner Gesundung, ich wünsch' Dir alles alles Gute dabei.

Viele Grüße - Carmen

Herzlich Willkommen Melli,

schön das du hier her gefunden hast.
Dein Verlauf ist ähnlich wie meiner. Auch 8% ef, stark dilatierter LV, Klappen undicht, charite usw. aber ist man sich denn überhaupt sicher ob es tatsächlich eine DCM ist? Das sagte man bei mir auch aber die Diagnosen wechselten ständig...
Jedenfalls ist es toll, dass du in so kurzer Zeit solche Fortschritte gemacht hast. Kommst du denn nun ohne das Spray im Alltag aus also ohne täglichen Gebrauch klar?

Wie kommst du jetzt so zurecht?

Liebe Grüße
Alex

Ach das liegt in der Familie bei euch...ok. Aber ausgelöst wurde es durch das Spray im Endeffekt?

Deine Einstellung ist löblich und absolut richtig, ich konnte das nach 5 Monaten nicht sagen. Es ist ja noch so frisch alles bei dir!
Denkst du tatsächlich so oder überspielst du damit etwas? Ich meine in dem Alter plötzlich schwer krank zu werden, die ungewisse Zukunft, aus dem Leben gerissen zu werden ist schon mächtig harter Tobak.

Letzte Woche war ich mal wieder beim Echo und zum Blut zapfen. Ef ist unverändert bei 45% (seit 2 jahren stabil) sieht optisch ganz schick aus. Klappen soweit halbwegs dicht. Allerdings ist der rechte LV und Vorhof leicht dlatiert und ich soll nun alle 3-4 Monate kommen. Im Ganzen aber sah es sehr gut aus. Ich fahre täglich ein paar Meter mit dem Rad ohne Gangschaltung und habe im Alltag (laufen, Abwaschen, putzen, leichte Dinge tragen etc.) nur wenige Probleme. Beim Wischen oder Fegen naja halt so normale Sachen, geht die Pumpe ordentlich und die Luft ist weg. Komme so aber gut zurecht.
Ja die Procis nehme ich weiterhin, jetzt schon 4 Jahre durchweg und werde von den ganzen Medis nie wieder weg kommen, dass hat man mir wieder beigebracht.
Was hast du denn für Nebenwirkungen? Eigentlich sollten die innerhalb weniger Wochen verschwinden sagte man mir damals.

Na jedenfalls behalte deinen Mut und Zuversicht Melli! Zumal wir einen entscheidenen Vorteil haben...wir sind noch jung

Liebe Grüße
Alex

Glückwunsch Alex -

ich freu mich, daß sich das bei Dir so stabilisiert hat - ich kann mich noch an die Anfangszeiten bei Dir erinnern.

Mach weiter so und viele Grüße - Carmen

Hallo ihr Lieben!

Nach längerer Pause meld ich mich mal zurück, um euch zu schreiben, wie es mir so geht und ergangen ist. Erstmal noch ein Herzliches Willkommen an alle Neuankömmlinge hier auf dem Board .
Nach 11 Monaten konnte ich dann endlich im Juni meine Reha im Herzhaus in der Krausenstr. in Berlin machen. 4 Wochen gefüllt mit Koordinationstraining, Gymnastik, Ergometertraining und Vorträgen, Vorträgen und nochmals Vorträgen. Hab da wirklich nette Leute kennengelernt, die mich motiviert und aufgebaut haben. Wir waren ne lustige Truppe aus einem Mittdreißiger, einem Mittvierziger, einem Mittsechziger und mir, von den Therapeuten liebevoll "Melli und ihre alten Männer" genannt. Als die Jungs erfahren haben, dass meine Reha noch ne Woche verlängert wird, haben sie sich glatt auch noch ne Woche eintragen lassen . Den Herzsport setze ich auch noch ein bis zwei mal die Woche weiter fort. Das ist dann immer ne Kombination aus Koordinationstraining (wo ich oft den Therapeuten dazu bekomme, dass wir Volleyball spielen ), Ergometertraining und Muskelaufbau an Geräten. Es beruhigt mich auch ungemein, immernoch wöchentlich beim Training komplett unter Kontrolle von Blutdruckmesser und EKG zusein. Leider gabs in den vielen Vorträgen nicht einen einzigen Absatz zu meiner Erkrankung und auch sonst war die gesamte Einrichtung mehr auf Herzinfarkt, Stent und Klappenersatz ausgelegt. Ich möchte ja jetzt nicht das Können und die Erfahrung der Ärzte dort in Frage stellen, doch es gab einen kleinen Rückschlag. Die Ultraschalluntersuchung nach meiner Reha, bei meinem Kardiologen zeigte, dass ich doch an Herzleistung über die Reha verloren hatte. Was ich subjektiv natürlich garnicht bemerkt habe. Und mein Kardiologe hat die Hände überm Kopf zusammengeschlagen als er gesehen hat, was alles an Medikamenten abgesetzt und verringert wurde. Der Puls war zu hoch unter Belastung, der Blutdruck auch und unterm 24h-EKG zeigten sich wieder erheblich vermehrt VES, ES und sogar mehrere Salven v.a. in der Nacht, was wir vorher schon ein halbes Jahr nicht mehr hatten. Das haben wa dann gleich wieder geändert. Und schlechter gehts mir mit mehr Medikamenten auch nicht. Trotz alldem sprach nix dagegen endlich mit dem Hamburger Modell wieder zurück in den Beruf zukommen. Jetzt hab ich noch zwei Wochen vor mir und dann bin ich endlich offiziell nicht mehr krankgeschrieben! Jippie!
Was noch zu erwähnen bleibt: Ich habe während der Reha meine Beziehung beendet, was mich, so hart es jetzt auch klingt, wirklich erleichtert hat. Denn mein Exfreund hat mich die ganze Zeit extrem runtergezogen und hatte kein Verständnis für die Sachen die ich so tue/ tat und wie ich mit dieser Krankheitsgeschichte so umgehe. Ich konnte mich kaum um mich kümmern, weil sich immer alles um ihn drehen musste. Dann die ständigen Streitereien, das war einfach nur belastend! Als Neuling in der Singlewelt (denn ich war noch nie so lange Single wie jetzt), geniesse ich grad meine Freiheit und das Leben mehr als jemals zuvor!
Was mir zur Zeit Sorgen macht: Seit der Reha hab ich häufiger leichtes bis mittelmäßig starkes stechen und pieken in der Brust, immer in Herznähe und auch immer mal wieder das Gefühl ich würde nicht genug Luft bekommen. Garnicht unbedingt während der Belastung, sondern eher danach. Ausserdem bemerk ich jetzt auch häufiger, dass mein Herz stolpert, also ich glaube , dass es das ist. Weiss nicht, es fühlt sich dann so an als ob das Herz Schluckauf hat. Könnten das die VES und ES sein? Und recht häufig schlafen mir einfach so Arme und/oder Beine ein oder kribbeln ganz stark. Hab dann auch mal die Nebenwirkungen meiner Medis durchforstet, wo durchaus häufiger die Rede von solchen Nebenwirkungen wie Kribbeln in den Extremitäten und Schmerzen im Thorax ist. Ich weiss nicht genau, wie ernst ich das nehmen soll, will ja auch nicht unnötig die Pferde scheu machen. Was meint ihr, alles normal oder soll ich das meinem Kardiologen sagen???
Zum Abschluss muss ich noch zugeben, dass ich auch nicht immer eine vorbildliche Herzpatientin bin. Ich geb gern Gas, geh gerne tanzen und hin und wieder trink ich auch mal was (natürlich nicht im Übermaß). Das kann man mir jetzt gern zum Vorwurf machen. Aber ich bin der Meinung, ich leb nur einmal und mache jetzt einfach das Beste drauss, weil ich ja auch nicht weiss, wie lange das noch geht.
Alles in Allem gehts mir wirklich gut, es könnte ja auch viel schlimmer sein! Ich hab wirklich viel Glück gehabt und dafür bin ich dankbar!

Liebe Grüße

Melli

Hallo Melli,

das klingt ja tatsächlich alles sehr gut - Du hast aus Deiner Reha wirklich das Beste gemacht und für Deine "alten Männer" war bzw. ist die Reha offenbar auch ein "Jungbrunnen", wenn sie sogar noch eine Verlängerung beantragt haben
Und Du machst auch einen lebenslustigen Eindruck - trotz der Beendigung Deiner Beziehung. Aber Du hast ja offenbar und gottseidank rechtzeitig bemerkt, daß Dir die Beziehung nichts mehr bringt und somit wird es wohl besser sein - Dir wird durch die Erkrankung ja auch viel abverlangt und da kannst Du eigentlich nichts brauchen, was Dich dann auch noch runterzieht. Klar, für Deinen Freund wird Deine plötzliche Erkrankung auch wie ein Schuss vor den Bug gewesen sein - aber offenbar konnte er nicht damit umgehen, drum ist es jetzt wohl gut, so wie es ist. Und Du scheinst Dich ja auch wohlzufühlen

Deine Probleme mit Luftnot, Kribbeln etc. solltest Du schon mal bald bei Deinem Kardiologen ansprechen - sicher ist sicher. Das kann ja auch alles noch von der "Ab- und Umsetzerei" Deiner Medikamente in der Reha kommen, manchmal dauert es dann, bis wieder alles "rund" läuft . Wissen sollte er von Deinen Beschwerden aber schon.

Noch was, Melli: Du hast ganz richtig erkannt, daß Du Dein Leben auch genießen sollst - und dazu gehört halt auch tanzen, mal ein Pilsken trinken und auch mal länger unterwegs zu sein, als üblich. Du sagst ja selbst, daß Du nicht übertreibst, d'rum brauchst Du auch kein schlechtes Gewissen zu haben , das ist schon ab und zu mal drin . Ich habe mir auch nicht alles verkniffen
Alles Gute weiterhin wünsch' ich Dir
LG Carmen