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agloco

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Montag, 24. November 2008, 20:03

Dann mache ich den Anfang.

Hallo liebe User,

mein Name ist Alexander, bin 19 Jahre alt und wohne in der Nähe von Berlin.

Seit Mai/08 leide ich offiziel an einer Kardiomyopathie. Zumindest bin ich im Mai ins Krankenhaus gekommen. Es besteht allerdings die Möglichkeit, dass ich eventuell schon viel länger eine Herzerkrankung in mir habe. Denn leichte Symptome, zeigten sich bereits im Februar/08, die ich allerdings nie bei einem Arzt ansprach. Das war vieleicht ein großer Fehler. Doch bis dato war ich kerngesund.
Zum Verlauf:

Anfang Mai 08 bekahm ich über Nacht eine Erkältung, bedingt durch trockene Heizungsluft. Erste Influenza Symptome wie starke Gliederschmerzen, Schnupfen, Abgeschlagenheit, allgemeine Schwäche und zunehmender sehr starker,trockener Husten (den ich bereits schon mehrere Tage hatte) zeigten sich. Gegen die Gliederschmerzen nahm ich normale Antibiotika und versuchte die Grippe auszuliegen.

Nach 3 Tagen Bettruhe, fühlte ich mich wieder besser und nahm, noch sehr angeschlagen, meinen Alltag wieder auf. Zeichen wie Schwäche und starker Husten, überspielte ich und machte mir keinerlei Gedanken.” das wird schon wieder”, dachte ich mir.

Zwei weitere Tage später, überfiel mich urplötzlich beim Kaffee trinken ein Schwächeanfall und sackte kurz zusammen. Mir wurde schwindelig und schwarz vor den Augen. Das erste Alarmsignal für mich.

Die darauf folgende Nacht, werde ich mein Leben nicht mehr vergessen. Ich habe in großer Todesangst geschwebt. Extreme Atemnot und durch die Angst auch noch hyperventiliert. Ich bekahm kein Auge zu. Auf der einen Seite hat mich mein Körper gezwungen zu schlafen und auf der anderen Seite, weckte er mich urplötzlich genau vorm Einschlafen wieder auf. Am Morgen ging es mir allerdings schon wieder besser und ich beschloss, noch einen Tag zu warten, ehe ich zum Arzt ginge. Heute weiss ich, dass in dieser Nacht eine kardiale Dekompensation stattgefunden hatte und ich bereits im höchsten NYHA Stadium IV war.
Die nächste Nacht verbrachte ich recht entspannt und schlief mich erstmal aus. Auf raten meiner Eltern, ging ich nun doch zum Arzt, obwohl es mir ja augenscheinlich besser erging.

Ich schilderte meine Beschwerden und wurde daraufhin nur ungläubig angeschaut. Nach dem Abhören des Herzens und der Lunge, wurde sofort ein EKG geschrieben, dass zeigte, das ich stark tachykard war und einen Ruhepuls von 150 aufwies. Meine Ärztin wagte eine leise Vermutung, mit der sie auch richtig lag. Anschliessend wurde ich sofort in ein ortsansässiges Krankenhaus eingewiesen.

Dort der übliche Ablauf. Notaufnahme-EKG geschrieben-Blut abgenommen-Kardiologe bestellt-ab in ein Krankenbett-zum Herzecho gefahren-Chefarzt wurde gerufen-auf die Herzstation eingewiesen. Das Herzecho hatte ein erstes Bild vom Ausmaß geben können. Es wurde eine EF von 8% gemessen. Man staunte schon, dass ich überhaupt noch laufen konnte bzw. lebte.
Tja, da lag ich nun an einem Monitoring Platz und wusste nicht wie mir geschah. “ich hatte doch heute noch soviel vor und wollt doch nur mal eben zum Arzt”.

Ich habe mich so elend gefühlt und alles für unwirklich gehalten. Noch nie lag ich in einem Krankenhaus und nun das. Mein Alptraum.

Etliche Stunden später kam eine Ärztin herein und erklärte mir, meine Lage. Am nächsten Morgen, standen 14 Ärzte um meinem Bett und führten die morgendliche Visite durch, in der ich erfuhr, dass ich nach Berlin verlegt werden soll, da sie das Risiko, mich zu behandeln, für zu hoch hielten.

Somit wurde ich per RTW nach Berlin in das Benjamin Franklin KH der Charite gefahren. Dort durfte ich zu meiner Freude sogar auf der kardiologischen Station umherlaufen. Ich bekam eine Telemetri um den Hals und wurde somit ständig überwacht. Nach etwa einer Stunde kam eine freundliche Ärztin herein, um mich über das weitere Vorgehen zu informieren. Also gab ich unter großer Angst meine Einverständnis für einen Herzkatheter und anschließender Biopsienentnahme.
Am nächsten Tag wurde ich nach dem Frühstück in den Katheter OP geschoben. Es war einfach schrecklich, doch ich habe es über mich ergehen lassen. Man kann sich vorstellen, wie man sich fühlt, wenn man noch nie einen solchen Eingriff hatte, geschweige denn im Krankenhaus gewesen ist. Dazu noch die Angst vor dem Ungewissen.

Nach 40 schrecklichen Minuten wurde ich auf die Intensivstation gebracht, wo man schon auf mich wartete. Dort verbrachte ich 3 Tage, ehe ich wieder auf die normale Station kam. In diesen drei Tagen konnte man mich etwas stabilisieren. Meine EF stieg auf 17% und es wurden keine Wasseransammlungen in der Lunge mehr entdeckt.

Jetzt wusste ich “du hast das schlimmste gepackt”. Doch wahr haben, wollte ich meine Situation immer noch nicht. Somit musste man mich etliche Male aufklähren. Denn ich hatte die ganze Sache immer wieder bagatellisiert. Man hatte sich ja auch nicht wirklich krank gefühlt.

Nach unzähligen EKGs, Echos, Bluttests,Thoraxröntgenaufnahmen und und und, konnte ich nach 10 weiteren Tagen die Klinik verlassen. Natürlich in dem Glaube, “das wird jetzt wieder”.

Fünf weitere Wochen später, in denen ich oft mit Schwindel, Hyperventilation und Angstzuständen zu kämpfen hatte, fuhr ich nach Berlin zum Befundgespräch der Myokardbiopsien. Gefunden wurden Pravovirus B19 Viren in sehr niedriger Kopienzahl. Sprich, es lag schon gar keine großflächige Entzündung mehr vor. Somit wurde ich mit der Anweisung, der körperlichen Schonung und regelmäßiger Medikamenteneinnahme nach Hause geschickt und eine Kontrollbiopsie 4 Monate später veranlasst.

In diesen 4 Monaten, hatte ich 3 Herzechos, um den Verlauf zu beobachten und zu dokumentieren. Diese zeigten keinerlei Verbesserung der Linksventrikulären Pumpfunktion. Sie blieb eisern bei 28-30% stehen, bis heute. Desweiteren, habe ich große Probleme mit meiner Psyche bekommen. Ständige Angst, Todesangst, Verwirrung, Gefühl einfach nicht mehr zu können usw. Nach zwei Panikattacken mit KH Aufenthalt, war ich wirklich am Ende. Auch dieses Problem werde ich angehen.

liebe Grüße

Alex :)
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens 2008 8% Ef und 2017 50% EF- Defiträger

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tom31

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2

Montag, 24. November 2008, 22:50

abend alex,

das hört sich ja an, als hätte ich es geschrieben :D denn mein krankheitsverlauf ist deinem sehr ähnlich.
aber kopf hoch alex, dass wird auch wieder besser, glaub mir ;)
weist du denn was sie nun mit dir machen wollen? ich habe dann einen defi bekommen. der zum glück noch nie im einsatz war 8)

grüße tom
...Liebe Grüße Tom :)

Wer Rechtschreibfehler findet, darf sie behalten...

agloco

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3

Dienstag, 25. November 2008, 02:32

Hallo tom,

erstmal Herzlich Wilkommen im noch leider kleinen Forum.
Deine Worte geben mir ja Mut !!

Naja ioch hatte gerade meine zweite Myokardbiopsie, mal schauen, was da bei raus gekommen ist..

Liebe grüße

Alex
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens 2008 8% Ef und 2017 50% EF- Defiträger

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4

Montag, 15. Dezember 2008, 22:14

Hallo lieber admin,

weisst du denn nun, was bei deiner Myokardbiopsie heraus gekommen ist ?

Grüße
sina

agloco

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Donnerstag, 18. Dezember 2008, 18:28

Hallo sina,

ja heute war ich im Krankenhaus in Berlin zu "besuch". 7 Stunden für ein Echo und ein 30 Minütiges Gespräch X(

Naja es wurde kein Virusnachweis mehr gefunden. Kein Beleg für eine chronische Myokarditis, Sie ist lange ausgeheilt und hat sehr viel Muskelgewebe zerstört.
Jetzt ist es aber endlich raus, was ich seit Monaten vermute.
Das Herz wird sich nicht mehr erholen.
Die Sache mit dem ICD steht nun wieder im Raum. Einige Untersuchen noch und dann soll entschieden werden ob es überhaupt sinvoll ist oder nur eine zusätzliche "Belastung".
Stattdessen wird überprüft ob ich eine Immunadsorbtionstherapie beginnen kann.
Tja mal schauen.

Nun soll ich meinen Körper belasten, etwas Sport usw.

Bin schon ziemlich fertig, obwohl es ja alles nichts neues für mich ist, Doch zum ersten Mal wurde es mir alles so direkt ins Gesicht gesagt, das ist garnicht so einfach wegzustecken. Tja was soll ich sagen, ich LEBE, das ist ja wohl am wichtigsten....

lg
Alex
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Anke

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6

Donnerstag, 18. Dezember 2008, 21:07

Hi Alex,

mensch, das ist sicher jetzt ein schwerer Schlag für dich-hat so was entgültiges...wie du es erzählst. :(
Aber eine positive Sache fällt mir noch ein: Ich hab`irgetwo im Internet gelesen, das wenn du dich mit Sport trainierst, du eine recht gute Leistung trotz der Erkrankung wider erzielen kannst.


Fühl`dich mal lieb in den Arm genommen....

LG Anke
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maria

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7

Freitag, 19. Dezember 2008, 01:07

Alex?! Dir wurde heute nicht dein Todesurteil ausgesprochen!
Ich verstehe sehr wohl wie du dich fühlen musst. Ich weiss auch, wie meine Dcm verlaufen wird. Habe es ja schließlich in meiner Familie gesehen. Deshalb freunde ich mich auch schon mit dem Gedanken an ein neues Herz an. Das ist unsere große Chance. Selbst wenn es soweit kommen sollte, dann würde ein neues beschwerdefreies Leben beginnen, fast wie früher. Aber das ist kein Weltuntergang!

Wir müssen doch damit leben, was bleibt uns denn anderes übrig?
Die Wahrheit hört niemand gerne und es gibt wohl in vielen Lebenslagen kaum etwas schlimmeres als die Wahrheit vor Augen geführt zu bekommen.

Ich glaube, du bist viel stärker als du denkst alex ;) Kopf hoch und versuche wieder richtig zu leben.

Ich bin "damals" in den Urlaub gefahren, da hab ich mein Kopf frei bekommen und neue Energie getankt. Vieleicht überlegst du dir auch mal so etwas bzw. ihr alle. Das hilft ungemein.

Alles Liebe

maria
Der Gescheitere gibt nach!
Eine traurige Wahrheit, denn sie begründet die Weltherrschaft der Dummheit.
(Ebner-Eschenbach)

Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von »maria« (19. Dezember 2008, 01:10)


RenHe

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8

Freitag, 19. Dezember 2008, 14:30

Ich finde, man darf die Hoffnung nicht aufgeben. Erst recht nicht als junger Mensch - da geht noch soviel mit anpassung, umstrukturierung und selbst heilung. Das kann kein Arzt messen, daher sagt einem das auch keiner. Und von all den großen unheilbaren krankheiten haben wir uns eine von denen mit doppeltem boden "raus gesucht". Durch die Möglichkeit der HTx haben wir quasi immer einen kleinen Notnagel - das man nicht unbedingt darauf spekulieren sollte ist auch klar...aber er ist immer hin da.

Ausserdem wer weiss was sich in den nächsten Jahren ergibt ? Gerade das Herz wird erforscht wie kein anderes Organ, und gerade die Stammzellenforschung verspricht momentan so einiges an Entwicklungen. Siehe z.B. [URL=http://www.medica.de/cipp/md_medica/custom/pub/content,lang,1/oid,20438/ticket,g_u_e_s_t/local_lang,1]hier[/URL] ...

Mal schaun was die Zukunft so bringt - die eigene und die der Kardiologie ;)
Ding Dong...

Anke

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9

Mittwoch, 21. Januar 2009, 12:48

Mh, Alex mal ehrlich, wenn wir uns Renhe`s Geschichte angucken, hast du da nicht auch "Hoffnung" auf Verbesserung?
Man kann ja nie wissen.
Kann ja doch noch werden.Oder was schließt es bei dir total aus?


LG Anke
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RenHe

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10

Mittwoch, 21. Januar 2009, 13:31

Mir haben sie ja damals auch alle sehr deutlich gesagt das das nicht wieder wird...und als ich gestern in der Klinik war bin ich natürlich auch dem ein oder anderen Doc oder PFleger über den Weg gelaufen. Alle waren sehr überrascht!

Man darf sich nicht von deren Hypothesen einschüchtern lassen! Eine Diagnose ist immer nur eine Vermutung...und selbst wenn - auch der weitere Verlauf kann von den Herren und Damen in Weiss nur vermutet werden!
Ding Dong...