Hallo alle zusammen.
endlich habe ich ein tolles Forum gefunden - Kompliment !
Da ich neu hier bin, möcht ich mich kurz vorstellen.
Ich bin die Ilona, 45, wohne nähe Bodensee und habe seit Sept 07 die Diagnose DCM. Bis ich diese Diagnose hatte war ein langer Weg - mein damaliger Hausarzt hat mich wohl nie so richtig vollgenommen. Er meinte, ich solle nicht so viel arbeiten - mehr Urlaub machen und so....Dass es mir total besch...ging, teilte er nicht mit mir. Ich klagte über ständige Müdigkeit, Lustlosigkeit, ich hatte keine Kraft mehr, hatte ständig Herzstolpern und hatte oft das Gefühl mir bleibt total die Luft weg. Irgendwann hab ich dann den Arzt gewechselt und der hat Gott sei Dank sofort alles richtige in die Wege geleitet. Damals hatte ich Nyha III, Herz stark vergrößert, EF 25 % Herzklappeninsffizenz Grad II.. Er gab mir sofort die richigen Medikamente, gab mir noch ein Wochenende zu Hause und dann ab in die Herzklinik. Dort sagte man mir unverblümt, wie es um mich steht. Ich konnte diese eiseskälte kaum verkraften. Ich dachte jeden Moment -gleich ist es aus mit mir....Hinzukommt, dass mein Vater mit 56 an Herzinfarkt starb - meine Schwester bekam mit 50 einen Schrittmacher....tja...und jetzt war wohl ich dran.
Man wollte sofort eine Biopsie druchführen (lehnte ich ab, weil meines Erachtens Risiko und Nutzen in keinem Verhältnis stand - und auch einen Defi sollte ich sofort bekommen. Denn mich könne ja jede Sekunde der Herztod ereilen. Ich kann Euch sagen....für mich gab´s nur noch eines....nix wie weg hier. Ist das nicht hammermäßig ? Bin dann wieder zu meinem Hausarzt und der hat mich wieder aufgebaut. Dieser Mann hat mir bis heute immer und immer wieder Mut gemacht. Wenn ich ganz unten war - er hat mich wieder aufgerichtet...."Sie schaffen das - Sie sind stark" sagt er immer wieder - "Sie sind eine Kämpferin" Und er hatte recht. Nach einem viertel Jahr war ich bei einem EF von 32 %. Nach weiteren Monaten machten wir ein Herz-MRT. Jetzt lag der EF bei 43 %. Es ging mir immer besser ! Und dann kam ich per Internet ans Deutsche Herzzentrum Berllin - dort hatte ich das Glück, die Blutwäsche durchzuführen. Das war im November 09.Auch dort waren alle total nett und machten einem Hoffnung. Im Januar dann bei meinem Hausarzt ein neues Herzecho. Nach der Untersuchung lag ich meinem Arzt heulend in den Armen - vor Glück !! Der EF liegt jetzt bei 58 %. Er musste es 3 x wiederholen.Auch mein Herz hat wieder fast Normalgröße und die Herzklappe funktioniert auch wieder. Ich konnte es gar nicht fassen. Ich merke auch, dass es mir viel besser geht - vor allem die Luftnot - die ist weg. Ich war 1 Jahr lang krankgeschrieben. Erst nach einem 3/4 Jahr war mein Arzt mit einer Wiedereingliederung einverstanden. Immer 4 Wochenweise...2 Std, dann 3, dann 4. Er hat für mich gegen die Krankenkasse gekämpft. Denn die wollten natürlich weit früher damit beginnen. Er meinte Ruhe - Ruhe - Ruhe. Heute arbeite ich nur noch halbtags - habe Teilerwerbslosenrente beantragt -es wurde vollrente genehmigt. Das Widerspruchsverfahren läuft noch - wir aber betimmt genehmigt. So kann ich halbtags noch arbeiten - und halbtags mir die Ruhe gönnen, die ich brauche. Ich denke, auch das hat einen ganz großen Anteil an meinem Erfolg - die Ruhe und Gelassenheit.
Ich hoffe, ich habe für den Anfang nicht zuviel geschrieben und Euch nicht gelangweilt. Würde mich über die eine oder andere Antwort von Euch freuen. Eure Fragen beantworte ich natürlich auch sehr gerne.
Viele liebe Grüße, Ilona