Huhu,
da ich grad mal etwas Zeit habe hier schon mal ein kleiner Bericht. Ihr dürft gern nachfragen, wenn ich etwas nicht beantworten möchte, sage ich das schon.
Also, Thilo war eigentlich die ganze Zeit recht stabil, keine ungeplanten Klinikbesuche oder ähnliches. Zweimal wurde der Defi getauscht, da die Batterie leer war.
Wir waren fast jedes Jahr ein- oder zweimal in den USA im Urlaub und haben es uns gut gehen lassen so gut es ging.
Im November 2017 ging es ihm dann nicht so richtig gut. Wir haben vermutet das es Nebenwirkungen vom Amiodaron waren, das er kurz vorher verschrieben bekommen hatte. Zur Sicherheit sind wir dann am 8.11. mal in die Klinik. Ab da ging es relativ flott. Bei den Untersuchungen des Blutes kam raus das sein INR bei über 8 lag. Damit wollten sie ihn dann doch nicht mehr heim lassen. Grund dafür war vermutlich das Amiodaron, da die Marcumar Dosis dadurch zu hoch war.
Bei den dann folgenden Untersuchungen stellte sich raus das sein Herz ziemlich fertig ist und uns keiner sagen kann ob der Defi noch erfolgreich würde schocken können.
Konkret sagte uns der Arzt das wir nur zwei Möglichkeiten hätten. Erstens zeitnah Implantation eines LVAD und zweitens nur noch ca 3 bis 4 Wochen bis das Herz stehen bleibt.
Da haben wir nicht lang überlegt. Am 23.11. wurde ihm der LVAD implantiert und damit lebt er, bis auf einige Einschränkungen, recht gut.
Letzte Woche war er dann stationär in der Klinik um die Listung zur TX anzuleiern.
Das ist der aktuelle Stand.