Hallo und herzlich willkommen hier im Forum
Hm, die Non-Compaction-Cardiomyopathie ist noch ziemlich "jung" und unbekannt und soo viele sind davon nicht betroffen, weshalb ich annehme, dass Du da nicht auf viele Betroffene treffen wirst - vielfach ist diese Art überhaupt nicht bekannt, wie ich jetzt so im Laufe der Zeit mitbekommen habe. Bis vor kurzem hatte ich auch noch nie davon gehört und ich dachte immer, ich kenne mich mit Cardiomyopathien gut aus
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Daß Dich das jetzt erst mal vollkommen aus der Bahn geworfen hat, kann ich mir gut vorstellen, vor allem, weil Du wohl auch ein "aktiver" Mensch bist, momentan bist Du da wohl auch ganz schon ausgebrtemst
Wo bist Du denn in Behandlung mit der Herzerkrankung? Ich würde Dir da schon eher zu einem guten Herzzentrum raten, eben weil diese Art der Kardiomyopathie noch relativ unbekannt ist. Hat man Dir schon einen Defibrillator nahe gelegt? Der könnte u.U. schon sehr zu Deiner Sicherheit beitragen.
Ich hoffe jedenfalls, dass Du gut mit den neuen Gegebenheiten klarkommst - am Anfang ist es schon eine enorme Umstellung.
LG Carmen