Der Treffpunkt schwacher Herzen. Das Forum für dich als Betroffener einer Herzinsuffizienz oder Angehöriger.

Hallo!
Ich bin ja kein Arzt aber eine Myokarditis ist eine Herzmuskelentzündung. Autoimmunerkrankung ist wenn sich der eigende Körper gegen gesundes Gewebe wehrt aus welchen Gründen auch immer.
Rheuma ist zb eine Autoimmunerkrankung.
Genauer must Du Dir das aber von einen Kardiologen erklären lassen.

LG Manuela

Hallo,
es gibt in Deutschland 3 Zentren für die Immunadsorption (Eliminierung von Antikörpern) in Uni.-Marburg; Berlin Charite und Greifswald. Ansprechpartner sind die Kardiologen!

Viele Grüße

Hallo Rosa,

ein etwas verspätetes Herzlich Wilkommen im Herzkrank-Board Schön, dass du zu uns gefunden hast.

Es wurde ja schon gesagt, du wärst eine potentielle kandidatin fü+r die Immunadsorbtion. Diese Therapie, verspricht unglaublich hohe Erfolgsraten
Wie wirst du denn zzt. behandelt? Bekommst du in unregelmässigen Abständen eine Myokarditis oder hast du schon eine dauerhafte Kardiomyopathie davon getragen?

Grüße
Alex

Willkommen hier bei uns.
Sehe, dass Du schon Antworten bekommen hast, die
Dir helfen könnten. Einige haben so eine
Theraphie schon gemacht, ich glaub Illy war vor kurzem in Berlin in der Charite zur Nachkontrolle. Wenn sie aus Ihrem Urlaub wieder kommt, berichtet sie Dir bestimmt gerne darüber.
Wir helfen wo wir können und freuen uns, dass Du hier
zu uns gefunden hast.
Jeder hat seine Herzerkrankung, jede ist anders und
muß auch anders behandelt werden.Deshalb können hier
nur Ratschläge und Erfahrungenwerte weiter gegeben werden, die wir selber gemacht haben.
Für Dich ist aber immer Dein Arzt wichtig, der Dir ja zur Seite steht bei Deiner Herzerkrankung.
Sei recht herzlich Begrüßt und komm ruhig mit Kummer und Sorgen zu uns.Es gibt immer einen der
Dir hier zur Seite steht.
Es grüßt Dich
Bigi

Hallo Rosa,

merke Dir eins wenn Kardiologen nicht die Ursache wissen heißt es immer "Viren"
Ich habe ja eine Diltative Kardiomyopathie (DCM).
Wäre ich ZB ein Alkoholiker gewesen, wäre ich jetzt geheilt.
Da ich das nicht bin auch die DCM wohl nicht von meiner Schwangerschaft kommt. auch nicht von einer schweren Grippe die ich mal hatte. Und auch diverse andere Tests mit mir veranstaltet wurden sind waren negativ. Seitdem heißt es wohl von irgendeinen Virus.
In den meisten Fällen jedenfalls bei einer DCM werden nur die Symtome behandelt, die eigentliche Ursache nicht. Weil sie gar nicht gefunden wird.
Ich wünsche mir aber für Dich da die Ursache gefunden wirst, denn erst dann wird man richtig behandelt. Und hat Aussicht auf Heilung.

LG Manuela

Hallo Rosa,

zum Thema "Blutwäsche".
Ich habe diese Therapie in Berlin im Deutschen Herzzentrum bekommen. Und ich kann nur positives dazu sagen.
Seit der Behandlung geht es mir erheblich besser.
Vorher hatte man mein Blut nach Antikörpern untersucht.
Da ich "positiv" war, wurde die Therapie an 5 aufeinanderfolgenden Tagen durchgeführt. Man hat die "Biester" wohl alle rausgefischt. Jetzt bin ich 2 x im Jahr in Berlin zur Kontrolle. Fühle mich dort sehr gut aufgehoben und bin froh und dankbar, dass ich diese Möglichkeit hatte.

Informier Dich einfach mal.........
Ich weiss nicht, warum das Deutsche Herzzentrum in Berlin nie erwähnt wird. Denn die haben, soviel ich weiss, mit dieser Art der Therapie überhaupt als erste damit angefangen. Und das Team ist einfach nur toll !!

Hallo Rosa.

macht man bei Dir eine Herzgewebe-Biopsie ?
Da kann festgestellt werden, ob Viren wirklich schuld an der Sache sind. Wenn dem so ist, dann kann man eine Antivirale Therapie starten........oft soll es dann wieder besser werden........aber sicher ist es nicht.
Ich hatte damals eine Biopsie abgelehnt, weil Risiko und Nutzen in keiner Relation stand. Man hat mir damals erklärt, dass wahrscheinlich nichts dabei herauskommt.
Tja.......also hab ich es gelassen.
Andere Auslöser.......es könnte auch genetisch bedingt sein......oder eben eine Autoimmunerkrankung.....
Wichtig wäre für Dich jetzt zu wissen, ob Du diese sogenannten "Antikörper" im Blut hast. Das wird aber nur dort untersucht, wo auch diese Blutwäsche gemacht wird.
Das Ergebnis dauert allerdings ein paar Tage......genauer..in etwa 2 Wochen.
Ich wünsch Dir alles Gute !!
Lass wieder von Dir hören wie alles voran geht !
Was eine Endokarifibrose ist ? Weiss ich so auch nicht. Google doch mal. Bei Wikipedia gibts doch immer für alles Antwort..........
Grüß Dich, Illy