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Wintermute

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Mittwoch, 27. November 2024, 18:15

4. Myokarditis - Parvovirus gefunden

Hallo zusammen,

mich hat kürzlich meine 4. Myokarditis ereilt. Die Symptome waren immer genau gleich. Infekt mit über 39 Fieber, dann Episoden von sehr starken Brustschmerzen, welche in die Arme ausstrahlten. Troponin deutlich erhöht, Veränderungen im EKG (ST Hebung teils, T Negativierung), etwas eingeschränkte Pumpfunktion und Wandbewegungsstörung im Ultraschall, LGE im MRT. Weitere Schilderungen aus früheren Jahren sind hier im Forum zu finden.

Nun wurde eine Biopsie gemacht und Parvovirus B19 gefunden. Ca 5000 Kopien pro ug, aber keine aktive Entzündung mehr. Daher als latente Viruspersistenz gewertet, trotz der recht hohen Kopienzahl.

Nach Recherche in Veröffentlichungen passen meine Symptome aber doch sehr gut zum PVB19. Der greift insbesondere Endothelzellen, also die Blutgefäße, an. Dadurch können Vasospasmen ausgelöst werden, welche wiederum Verursacher von Brustschmerzen sein können. In der Biospie zeigten sich zudem Schwerpunkte um die Blutgefäße und ein Small Vessel Disease.
Auch kann der Virus durch irgendwelche Trigger reaktivieren. Daher würde ich nun gerne herausfinden, was gegen das Virus unternommen werden kann.

Hat jemand Erfahrungen mit diesem Virus und insbesondere mit Therapien um ihn wieder loszuwerden? Gerne tausche ich mich aber auch allgemein zum Thema Myokarditis aus.

Liebe Grüße
Wintermute

janinasdiagnosen

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2

Dienstag, 10. Dezember 2024, 16:05

Hi!

Ich hoffe, dass es dir schon etwas besser geht. Und freue mich, dass du die Biopsie gut überstanden hast. Immerhin kennst du nun den Feind.
Hast du durch die Myos auch dcm entwickelt?
Mit Vasospasmus hab ich auch zu tun. Habe Raynauds und Prinzmetalangina. Stress und Kälte sind Trigger Nr 1. bei mir. Außerdem krampfen meine Finger nicht mehr seit ich kein Gluten mehr esse.
Keine Ahnung, ob dir das hilft.
Liebe Grüße,
Janina

Wintermute

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3

Samstag, 14. Dezember 2024, 09:58

Hi Janina,

Vielen Dank. Es geht mir ok, noch nicht wirklich fit, aber der Alltag geht halbwegs. DCM habe ich noch nicht, aber natürlich die Befürchtung dass sich das ändert.
Danke auch für deine Tips. Hilft bei dir Nitrospray oder etwas anderes bei Vasospasmen?

Gut den Feind zu kennen wie du schreibst, aber leider habe ich noch keine Idee was ich dagegen tun kann.

Liebe Grüße
Wintermute

janinasdiagnosen

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4

Montag, 16. Dezember 2024, 09:39

Hi!

Von Nitrospray hat mein Kardiologe abgeraten. Ich sollte einen Kalziumkanalantsgonisten probieren. Da ich aber seit 10 Monaten anfallsfrei bin, haben wir den erstmal zurückgestellt.
Hmm... man müsste jemand finden, der sich mit chronischer Virenbelastung auskennt. Hab das Gefühl, dass das ein grosses Thema ist, aber niemand so richtig einen Plan hat.

Liebe Grüße und weiterhin gute Besserung,
Janina

Wintermute

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Sonntag, 22. Dezember 2024, 16:04

Hi Janina,

Ja, so ist es. Virus loswerden ist schwierig bzw nicht möglich. Wenn ich herausfinden könnte wieso der bei mir reaktiviert wäre vielleicht dort ein Ansatz zu finden. Pvb19 haben ja viele, auch im Herzen.

Liebe Grüße und Dir und allen anderen hier ein frohes Weihnachtsfest,

Wintermute

janinasdiagnosen

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Mittwoch, 12. Februar 2025, 14:24

Hallo Wintermute!
Wie geht es dir inzwischen?
Handelt es sich bei dir um eine chronische Myokarditis?
Wie steht es mit dem Thema Immunadsorption?
Kenne mich da selbst nicht aus. Aber irgendwas muss es ja für dich bringen, zu wissen, dass Parovirus der Übeltäter ist...
Liebe Grüße,
Janina

Wintermute

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Dienstag, 8. April 2025, 13:48

Hi Janina,

es geht so, Licht und Schatten. Phasenweise im normalen Alltag in Ordnung, phasenweise weniger. Sport oä mache ich noch keinen.

Ich denke schon, dass man das auch als chron. Myokarditis bezeichnen kann. Wobei bei mir insbesondere das Rezidivieren im Blickpunkt steht.
Die Frage ist, wie kommt es dazu? Da hat niemend eine Idee. Direkt gegen das Virus kann man leider auch nix machen ...

Liebe Grüße
Wintermute