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susa2577

kann nicht mehr ohne Board

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11

Samstag, 27. April 2019, 21:14

Bei uns wir das sicher nicht passieren
Lieben Gruß von der Susi

Mein Mann hat seit 2002 DCM, mittlerweile den dritten ICD, seit 11/2017 einen LVAD (Kunstherz) und ist seit 11/2018 für die HTX gelistet

susa2577

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Sonntag, 28. April 2019, 17:15

Hier übrigens mal meine Vorbereitungen für den wöchentlichen Verbandswechsel

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Lieben Gruß von der Susi

Mein Mann hat seit 2002 DCM, mittlerweile den dritten ICD, seit 11/2017 einen LVAD (Kunstherz) und ist seit 11/2018 für die HTX gelistet

Tim2910

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13

Sonntag, 28. April 2019, 20:19

Hallo Susi,

wie hoch war die EF im Jahr 2002 wo DCM diagnostiziert wurde?

Hat sich der Wert im Laufe der Jahre verschlechtert oder ging es zwischendurch auch mal aufwärts?
Hat Thilo nach der Diagnose noch gearbeitet?

Danke.

LG
Tim
Schwere DCM diagnostiziert Oktober 2018 - Pumpschwäche der linken Herzkammer - Seit dem 28.06.2019 ICD-Träger davor Defi-Weste,
Ursache unbekannt
------------------------
24.10.2018 - EF:14%
12.12.2018 - EF:21%
07.01.2019 - EF:25%
06.02.2019 - EF:30%
06.03.2019 - EF:30%
16.04.2019 - EF:30%
28.06.2019 - EF:30%
------------------------
Das Leben ist schön.

susa2577

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Sonntag, 28. April 2019, 20:28

Hallo Tim,

die EF lag bei der Diagnose irgendwoum die 20%. Besser geworden ist sie nie. Sie ist relativ stabil geblieben und dann halt kurz vor der Implantation des LVAD gesunken. Warum auch immer.....
Thilo hat nach der Diagnose noch gearbeitet und arbeitet auch jetzt noch Vollzeit.
Lieben Gruß von der Susi

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Tim2910

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Montag, 29. April 2019, 14:17

Hallo Susi,

wahnsinn, dass er die ganze Zeit durchgearbeitet hat. Der war doch sicherlich total platt als er von der Arbeit nach Hause kam. Wenn ich so zurücküberlege habe ich Sonntags auch immer lange im Bett gelegen, weil ich total durch war. Meine Frau hatte sich seinerzeit auch gewundert aber ich dachte immer das kommt vom Stress auf der Arbeit.

Wie alt war Thilo als die Diagnose bei ihm festgestellt wurde?
Hat der ICD schon mal ausgelöst und wenn ja, hat er es gespürt?
Wie geht es ihm heute mit dem LVAD?

Ich hoffe, dass sich das Organspendegesetz in Deutschland endlich ändert und die Menschen nicht mehr so lange auf ein Spenderorgan warten müssen. Viele Nachbarländer sind da schon weiter als wir.

Danke.

LG
Tim
Schwere DCM diagnostiziert Oktober 2018 - Pumpschwäche der linken Herzkammer - Seit dem 28.06.2019 ICD-Träger davor Defi-Weste,
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06.03.2019 - EF:30%
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susa2577

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Montag, 29. April 2019, 17:20

Hallo Tim,

ich bin ehrlich gesagt froh dass Thilo arbeiten gehen kann. Er würde sonst nur unmengen an Geld ausgeben.
Lieben Gruß von der Susi

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BlueHeaven

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Montag, 27. Mai 2019, 12:16

Hallo Susi,

ich finde das bewundernswert, wie ihr beide das meistert!

Alles Gute für euch!