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Tim2910

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  • »Tim2910« ist der Autor dieses Themas

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Montag, 6. Mai 2019, 14:51

Prognose DCM im Internet

Hallo zusammen,

da ich nach meiner DCM Diagnose im Oktober 2018 gleich im Internet nachgesehen habe, was das eigentlich ist und was es für mich bedeutet, konnte ich lange Zeit nicht über meine Erkrankung reden. Gefühlt 90% aller Einträge zur Prognose sind gruselig. Auf einigen Seiten werden Vergleiche mit Krebskranken gezogen, wo die Sterblichkeit nach Diagnosestellung ähnlich schlecht verläuft. Kurz gesagt, laut den Einträgen sterben in den ersten 5 Jahren etwa 50% aller DCM erkrankten Patienten. Nach 10 Jahren sind etwa 90% nicht mehr am Leben. Tod durch plötzlichen Herztod (PHT) oder durch Pumpversagen. Die EInträge sind auch meist gar nicht so alt und das Durchschnittsalter aller DCM erkrankten Patienten liegt bei etwa 40 Jahren.

Desto mehr hat es mich gewundert, dass hier in diesem Forum und auch auf anderen Plattformen es Leute gibt die weit über 10 Jahre mit der Diagnose leben.

Wie ist Eure Meinung dazu und wie lange habt Ihr schon DCM?

Gruß
Tim
Schwere DCM diagnostiziert Oktober 2018 - Pumpschwäche der linken Herzkammer - Trage momentan eine Defi-Weste
Ursache unbekannt
------------------------
24.10.2018 - EF:14%
12.12.2018 - EF:21%
07.01.2019 - EF:25%
06.02.2019 - EF:30%
06.03.2019 - EF:30%
16.04.2019 - EF:30%
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susa2577

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Montag, 6. Mai 2019, 16:11

Hi Tim,

das mit den Prognosen im Internet seh ich immer kritisch. Thilo bekam die Diagnose 2002 mit 31 Jahren. Damals teilten ihm die Ärzte eine Lebenserwartung von ca 10 Jahren mit. Aber er hat sie alle eines besseren belehrt.
Ok, jetzt hat er nen LVAD, aber er lebt und es gut ihm den Umständen entsprechend top.
Lieben Gruß von der Susi

Mein Mann hat seit 2002 DCM, mittlerweile den dritten ICD, seit 11/2017 einen LVAD (Kunstherz) und ist seit 11/2018 für die HTX gelistet

Brini

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Montag, 6. Mai 2019, 16:25

Hallo Tim,
bei mir wurde die DCM im September 2017 festgestellt. (Im Rahmen einer Kontrolle meines Mitralklappenprolaps). Da war ich gerade 27.
Zu der Prognose hat mein Arzt eigentlich kaum was gesagt. Aber der redet sowieso nicht so wahnsinnig viel.
Aber das Problem mit dem Internet kenne ich. Man liest viel zu viel und macht sich dadurch wahnsinnig. Meine Kinder waren zu dem Zeitpunkt 4 und 7. da möchte man solche 10 Jahres Prognosen auch nicht lesen. Und im Prinzip hat sich seitdem nicht viel geändert. Klar,die ef schwankt öfter mal. Und die Symptome sind mal mehr, mal weniger. Aber du hast Recht, die Aussichten sind laut Internet schon sehr düster. Das finde ich auch nicht gut!

Ach ja. Das hab ich vergessen: das die Prognose bei unbehandelter DCM schlecht ist, verstehe ich. Aber es sollte viel mehr darauf hingewiesen werden wie es auch relativ gut weitergehen kann, wenn es eben behandelt wird.
Liebe Grüße Brini

Tim2910

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Freitag, 10. Mai 2019, 13:32

@Susi

Ich habe mir Deine Einträge über Thilo und seinen Krankheitsverlauft durchgelesen. Immerhin haben die Ärzte schon damals (2002) mit 10 Jahren gerechnet. Laut Internet würden das nur 10%-15% der Patienten erleben. Ich wünsche Euch insbesondere Thilo alles Gute.

@Bini

Die Prognosen im Internet haben mich Anfangs auch völlig wahnsinnig gemacht. Ich bin vierfacher Familienvater und mein Kleinster ist 5 Jahre alt. Mir sind seinerzeit Dinge durch den Kopf gegangen, die ich nicht erwähnen möchte. Aber heute sehe ich die Situation etwas entspannter. Ja, die Krankheit ist unheilbar und mit einigen Einschränkungen verbunden aber man kann viele Jahre mit Ihr leben, solange der EF stabil bleibt. Und sollte er irgendwann in den Keller rutschen, dann gibt es immer noch Möglichkeiten (siehe Susi bzw. Thilo). Kurz gesagt, es ist nicht das Ende.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Prognosen sich auf die unbehandelte DCM beziehen. Ich vermute eher, dass sich die Einträge auf ältere Verläufe beziehen. Heutzutage sind die Medikamente jedoch andere und wir sind insgesamt aufgeklärter. Also hoffe ich natürlich, dass wir noch lange Zeit mit der DCM leben werden.

Der Teilhnehmer »Gwaihir79« lebt schon seit über 20 Jahren mit DCM. Leider konnte ich Ihn bis heute nicht erreichen, würde ihm gerne ein paar Fragen stellen.
Schwere DCM diagnostiziert Oktober 2018 - Pumpschwäche der linken Herzkammer - Trage momentan eine Defi-Weste
Ursache unbekannt
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24.10.2018 - EF:14%
12.12.2018 - EF:21%
07.01.2019 - EF:25%
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Snowflake

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Freitag, 10. Mai 2019, 18:24

Hallo Tim, mir geht es auch so wie dir. Ich habe mich jetzt mit der Krankheit arrangiert und hoffe noch auf viele schöne Jahre. Ich habe zwar etwas mehr als du, aber bei schonender Lebensführung können wir bestimmt noch lange leben, und dann gibt es ja noch Möglichkeiten, wie Kunstherz usw. Momentan bin ich schnell erschöpft, aber es gibt eben gute und schlechte Tage.
Wie machst du es jetzt mit der Arbeit?

Viele Grüße Tatjana
Liebe Grüße Tatjana


50 Jahre DCM :rolleyes: Patient
0Ktober 18 EF 20%
Februar 19 EF 40%
April 19 EF 40%
Ursache unbekannt

Snowflake

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Freitag, 10. Mai 2019, 18:25

Ich meinte ich habe etwas mehr Pumpleistung ☺
Liebe Grüße Tatjana


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Tim2910

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Samstag, 11. Mai 2019, 13:13

Hallo Tatjana,

schonende Lebensführung ist soweit richtig, jedoch soll man sich nicht völlig zurückziehen aus dem Alltag. Ich versuche täglich 10000 Schritte zu gehen indem ich spazieren gehe und somit versuche aktiv zu bleiben. Allerdings hat mir mein Kardiologe gesagt, dass man selbst nichts tun kann, damit die EF steigt.

Arbeitstechnisch bin ich nun seit gut 6 Monaten krank geschrieben. Das Krankengeld wird insgesamt 78 Wochen durch die Krankenkasse übernommen, danach muss ich wieder arbeiten oder (sollte sich mein Gesundheitszustand nicht bessern) mich bei der Rentenkasse melden.

Die Krankenkasse ruft mich mittlerweile auch alle 4-6 Wochen an und fragt wie es mir geht.

Ich hoffe natürlich, dass sich mein Gesundheitszustand bessert und ich eines Tages wieder arbeiten kann aber zwischen dem was man sich wünscht und was dann eintrifft, liegen manchmal Welten. Mein Kardiologe sagte nur, abwarten und Tee trinken. Mehr kann ich momentan nicht machen. Ein krankes Herz braucht eben seine Zeit.

LG
Tim
Schwere DCM diagnostiziert Oktober 2018 - Pumpschwäche der linken Herzkammer - Trage momentan eine Defi-Weste
Ursache unbekannt
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24.10.2018 - EF:14%
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06.03.2019 - EF:30%
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Stevendcm

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Donnerstag, 16. Mai 2019, 22:54

Hallo Tim,
und ein herzliches Willkommen.

Welche Medis nimmst Du, warst schon zur Kur?

Prognose im Netz ist schon übel stimmt aber lass Dich davon nicht verrückt machen, ich weiss einfach gesagt aber wirst sehen das kommt.

LG

Tim2910

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Mittwoch, 22. Mai 2019, 12:56

Hallo Steven,

ich war 4 Wochen (verlängert) zur Kur in Bad Lippspringe.

Meine Medikation:
Entresto > Anfangs 24/26, Danach 49/51/ Aktuell 97/103 > Morgens/Abends
Bisoprolol 2,5mg > Morgens/Abends
Eplerenon 25mg > Morgens
Pantoprazol 40mg > Abends

Die Prognosen im Netz sind heftig, mittlerweile habe ich mich damit abgefunden. Ändern können wir es so oder so nicht.

Gruß
Tim
Schwere DCM diagnostiziert Oktober 2018 - Pumpschwäche der linken Herzkammer - Trage momentan eine Defi-Weste
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16.04.2019 - EF:30%
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