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Snowflake

kann nicht mehr ohne Board

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11

Freitag, 19. April 2019, 11:51

Und liebe Grüße Tatjana
Liebe Grüße Tatjana


50 Jahre DCM :rolleyes: Patient
0Ktober 18 EF 20%
Februar 19 EF 40%
April 19 EF 40%
Juli 19 46%
Oktober 45%
Ursache unbekannt, am ehesten verschleppte Herzmuskelentzündung

susa2577

kann nicht mehr ohne Board

Beiträge: 141

Beruf: Verwaltungsfachwirtin

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12

Freitag, 19. April 2019, 13:08

Ne, unterkriegen lassen wir uns nicht.

Der LVAD -so die ofizielle Bezeichnung- ist bei ihm als so genannte „Bridge to transplant“ (Überbrückung bis zur Transplantation) implantiert worden. Er wird es also noch diverse Jahre -wir haben eine Wartezeit auf das neue Herz von so ca 7 bis 10 Jahren genannt bekommen- haben.

Austausch ist sehr schwierig, das wäre wieder eine riesige OP. Das wird nur gemacht wenn es grosse technische Probleme gibt die den im Körper verlegten Teil, also die Driveline und die Pumpe, betreffen.

Ich eröffne mal ein neues Thema zum LVAD, damit wir hier nicht zu sehr vom Thema abkommen.

Frohe Ostern
Lieben Gruß von der Susi

Mein Mann hat seit 2002 DCM, mittlerweile den dritten ICD, seit 11/2017 einen LVAD (Kunstherz) und ist seit 11/2018 für die HTX gelistet

Stevendcm

angehendes Mitglied

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Wohnort: Harz

Beruf: Außendienstler

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13

Sonntag, 19. Mai 2019, 18:30

Krasse Geschichte was man da liest...

Hallo Blue,
Leider kann ich da auch nicht viel zu schreiben was Dir weiterhelfen würde.

Krasse Geschichte was man da liest von einem EF 55% zu einem AV Block dritten Grades.
Machst keine halben Sachen was ^^

Ich hoffe Du bist bald wieder oben auf ,da Du diese Krankheit schon eine Weile mit Dir rumschleppst weisst Du ja sicher das manche Sachen einfach Zeit brauchen.
Eigentlich soll es mit dem Schrittmacher ja behoben sein, was man so liest was sagen denn die Fachärzte dazu?

Also halt uns auf dem Laufenden und alles Gute :!:

LG

BlueHeaven

User für alles

  • »BlueHeaven« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 27

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Beruf: Bürokauffrau

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14

Sonntag, 26. Mai 2019, 22:38

Danke Steven,

das war wirklich ein Schock. Nach so langer Zeit und doch stabil plötzlich so zurückgerissen zu werden...

Seit Anfang Mai geht es mir wieder besser. Letzte Woche hatte ich Kontrolle und der Schrittmacher hat zu 85 Prozent in der Kammer gearbeitet. Jetzt wurde in der Hoffnung, das etwas zu reduzieren, nochmal bissl umprogrammiert. Es geht weiterhin ok aber generell brauche ich viel Schlaf und bin recht müde. Immerhin waren wir heute spazieren, ich konnte gehen, sogar den Berg rauf. Danach war ich für zwei Stunden erledigt und habe auch geschlafen. Nun hoffe ich, dass es eine Sache der Kondition ist.

Aber die Angst, krank zu werden, ist immer mehr da. Denk, der Infekt hat mich im Januar wieder arg zurückgeworfen.

Ach ja, die Ärzte meinten anfangs, dass es mir nun mit Schrittmacher ja wieder besser gehen sollte. Aber mein Kardiologe sagte auch, dass ja der AV-Block vorher nicht da war und nun ja auch auf kurze Zeit ein Problem hinzugekommen ist.

Anfangs habe ich meine Beschwerden, die ja alle auf eine Woche gekommen sind (also AV-Block, Implantation Schrittmacher, Umstellung Medikamente alles auf eine Woche) - Leistungsfähigkeit war von einen auf den anderen Tag weg - auf den Schritttmacher geschoben. Das war alles im Juli. Vor Weihnachten hab ich dann meine Medikamente wieder umgestellt (von Candesartan zurück zu Micardis Plus und wieder etwas Metoprolol dazu). Das gab eine Verbesserung, bis Ende Januar ein Infekt Einzug hielt. Wegen hoher Entzündungswerte hab ich Antibiotika bekommen, meine Lunge gab Geräusche von sich. Ab da war dann die Belastbarkeit wieder weg und es ging mir sehr mies. Ich dachte an eine Herzmuskelentzündung, was der Kardiologe aber ausschloss. Dafür wurden viele Extrasystolen festgestellt, der BNP Wert war erhöht, nicht mehr aber die Entzündungswerte. Wegen erhöhtem BNP Wert kam die Anweisung, doch wieder Diuretika zu nehmen sowie Metoprolol erhöht wegen der Extrasystolen.

Nun bin ich mit den Medikamenten wieder fast so eingestellt wie vor dem Schrittmacher, damals kam ich recht gut klar. Jetzt erscheint es mir auch wieder besser, nur vermutlich wird es eine Weile dauern, bis die Kondition wieder aufgebaut ist. So zumindest meine Hoffnung. Was ich aber immer Wahnsinn finde, dass ein Infekt oder sei es auch nur eine Erkältung, immer sehr lange die Belastbarkeit einschränkt. Es dauert keine zwei Wochen sondern eher mindestens zwei Monate, bis man wieder einigermaßen auf der Höhe ist.