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Brini

kann nicht mehr ohne Board

  • »Brini« ist der Autor dieses Themas

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1

Montag, 1. Oktober 2018, 11:16

Update verlaufskontrolle

Hallo,

Ich wollte nur kurz von meinem kontrolltermin beim Kardiologen erzählen.
Also meine EF hat sich normalisiert (60%) und meine Linke herzkammer ist gleich groß geblieben (178 ml) . Bnp ist auch normal. Der Arzt ist sehr zufrieden.
Allerdings kann er sich meine Beschwerden damit erstrecht nicht erklären. (Luftnot im stehen, schnell müde...)
Jetzt hat er gefragt ob ich schon mal auf das Marfan Syndrom getestet wurde.
Bis dahin hab ich davon noch nie was gehört.

Kennt das einer von euch?

Ich würde mich eigentlich gerne über das gute Ergebnis freuen aber irgendwie fühle ich mich jetzt noch mehr wie ein hypochonder.
Liebe Grüße Brini

pelztier86

unregistriert

2

Montag, 1. Oktober 2018, 20:53

Lass dich mal auf orthostatische Hypotonie untersuchen, wenn die Luftnot v.a. im Stehen auftritt.
Diese kann eine NW der Medikamente sein.

Brini

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3

Dienstag, 2. Oktober 2018, 13:36

Hmm, ich bin allerdings nie in Ohnmacht gefallen, oder schwindelig wird mir auch nicht. Sind so was nicht eher die Symptome für so was?
Der Arzt sagt natürlich dass es nicht von den Medikamenten kommt. (Natürlich).

Aber so wie ich gelesen habe, kann man da ja eh nicht wirklich viel machen. Mein Blutdruck ist zwar eher niedrig aber damit komm ich eigentlich ganz gut klar.
Was ich noch wissen wollte:

Meint ihr,dass die Chancen dann auch gut stehen, dass die Werte (Ef 60%) die nächsten Jahre so stabil bleiben? Ich würde das ganze gerne endlich mal gedanklich abhacken.
Liebe Grüße Brini

oilie

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4

Dienstag, 2. Oktober 2018, 23:00

Freut mich zu hören, daß deine Werte sich so positiv entickelt haben.
DCM diagnostiziert Mitte 2018 EF 46%
2019 EF 59%

Brini

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5

Montag, 11. März 2019, 17:05

Hallo,
war heute wieder zur Kontrolle und wollte mal kurz erzählen.
Meine Werte haben sich wohl nicht wirklich verändert, das Herz ist minimal größer geworden. Aber kaum erwähnenswert. Mein Herz hat heut wieder ziemlich gesponnen, das merkte auch der Kardiologe. Es waren wohl ziemlich viele extraschläge auf dem ekg und auch während dem Echo merkte man es. Aber dagegen soll ich einfach mal mein bisoprolol erhöhen, an solchen Tagen.
Also eigentlich ein ganz gutes Ergebnis. Auch wenn ich in meinem Alter lieber hören würde „alles perfekt. Sie sind ganz gesund“ na ja man kann nicht alles haben.
Jetzt kommt noch das ABER:
Er hat mir gleich die Praxis einer Humangenetikerin rausgesucht. Da hab ich jetzt einen Termin gemacht, da bei meinem Bruder das Marfan Syndrom festgestellt wurde. Und weil wohl auch die verdickte Mitralklappe dafür sprechen könnte. Die aorta hat er gleich mit angeschaut, die scheint in Ordnung zu sein. Also kriege ich jetzt bis mai (da hab ich den Termin in der empfohlenen Praxis) wieder keine Ruhe. Vor allem da ich langsam Angst kriege dass ich den ganzen Schrott an meine Kinder weitergegeben haben könnte.
Wenn ich deswegen irgendwann mal richtige Probleme bekomme oder so dann ist das halt so. Ich halte viel aus. Aber die wenn es um meine Kinder geht bin ich dann sehr empfindlich. Die neurodermitis meiner Tochter ist schon schlimm genug.
Liebe Grüße Brini

Brini

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6

Freitag, 15. März 2019, 19:08

Kurzer Nachtrag: das mit dem marfan sydrom hatte er ja schon beim letzten Termin im Auge. Allerdings ohne das ich zu der Zeit wusste das mein Bruder das hat.
Da hat er aber nur gefragt ob ich schonmal drauf untersucht wurde. Danach war ich dann beim Orthopäden weil ich ein bisschen ratlos war,wo ich denn hingehen soll. Der Orthopäde hat das ganze nicht so wirklich ernst genommen glaube ich. Er hat auch gefragt „ na ja was würde es Ihnen helfen,wenn sie davon wüssten?“
Da wusste ich dann auch nicht weiter.
Liebe Grüße Brini

Avanel

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Freitag, 19. April 2019, 11:47

So ich schreib jetzt einfach mal hier, was in den letzten Wochen so los war.Eigentlich wollte ich mich schon viel früher melden, aber es ist so viel passiert...Also: im März hatte ich ein Langzeit-EKG zur Kontrolle, das sehr gut aussah (von 50 000 VES auf ca. 400 am Tag zurückgegangen), also sehr gut^^ Daraufhin durfte ich den Betablocker und das ASS absetzen :thumbsup: meine Hoffnung, dass ich dadurch nicht mehr ständig müde und energielos bin, hat sich leider nicht bestätigt, am Betablocker kann es also nicht gelegen haben, das meinte auch mein Kardiologe. Weil ich ja auch bei Belastung immer sehr schnell ko bin, wurde noch ein Stress-Echo gemacht. Da hatte ich dann wieder deutlich mehr VES, aber meine Mitralklappe ist nicht mehr so undicht wie vor der Ablation, was mich sehr happy macht, da sich damit die Sache mit einer OP auch erst mal erledigt hat (tut mir leid, dass ich deswegen hier so Stress geschoben habe, aber lieber so als andersrum). Auf Rat meines Kardiologen mache ich jetzt jeden Tag mäßgen Ausdauersport, also lange spazieren, radeln, Step Aerobic... auf was ich grad Lust habe, aber dafür wirklich jeden Tag. Einen mega Unterschied merke ich zwar noch nicht, aber mal abwarten. Also alles in allem echt super grad :) Als ich dann vor 2 Wochen beim Schilddrüsenarzt zur Kontrolle war, hab ich da auch alles vom Herz, meiner Müdigkeit, fehlender Konzentration und sonstigen Problemen erzählt, da mein Kardiologe meinte, das alles kommt wahrscheinlich daher. Eigentlich ist meine Schilddrüse medikamentös eingestellt aber die Ärztin meint, dass irgendwas nicht stimmt, deswegen wurde sehr viel Blut abgenommen, weil sie irgendwas von Nebennierenentzündung geredet hat. Ich versteh´s ehrlich gesagt nicht so ganz (ich warte noch auf die Ergebnisse), aber von irgendwas muss die Müdigkeit ja kommen, wenn´s nicht am Herz liegt. Ich will nur, dass das bald besser wird, es ist einfach alles so anstrengend, aber das kennt ihr ja :( Und kaum ist die Sache mit meinem Herz besser, kommt bei uns die nächste schlechte Nachricht: meine Schwester (26) wurde letzte Woche operiert: Schilddrüsenkarzinom. Wenigstens frühzeitig entdeckt und gleich entfernt (die OP ist gut verlaufen), aber trotzdem erst mal ein Schreck.Naja, positiv denken und nach vorne schauen wie immer:) Tut mir übrigens leid, dass ich immer so viel schreibe :S Liebe Grüße euch allen!Avanel

Brini

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Donnerstag, 1. August 2019, 12:40

Hallo, ich wollte nur schnell von meinem kontrolltermin berichten.
Also die Werte sind wohl recht stabil (ef 51%). Was allerdings meine Beschwerden betrifft die immer wieder auftauchen, möchte er Anfang November ein Schluckecho machen. Auch um die Mitralklappe besser beurteilen zu können, ob eine Rekonstruktion in naher oder eher ferner Zukunft in Betracht gezogen wird. Und auch um eventuelle Löcher oder sowas zu finden, die er so aufm Sono nicht sieht.
Wie fühlt sich sowas an? Also so ein schluckecho? Merkt man davon viel? Und sieht man dabei wirklich soviel besser als im normalen Ultraschall?
Liebe Grüße Brini

Brini

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Freitag, 2. August 2019, 14:20

Keiner hier bei dem sowas schon gemacht wurde?
Liebe Grüße Brini

Herzlos

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Freitag, 2. August 2019, 16:54

Hallo Brini.

Doch, hier ist einer, der sowas schon (mehrfach) hinter sich hat.
Dein Gaumen wird mittels einer Sprühlösung betäubt und dann wird ein Schlauch durch den Mund bis in die Speiseröhre geführt.
Über das Schluckecho sind bessere Aufnahmen möglich, da weniger störende Strukturen (Rippen z.B.) stören.

Liebe Grüße
Herzlos
Die große Stärke der Narren ist es, dass sie keine Angst haben, Dummheiten zu sagen.
Jean Cocteau