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Avaron

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Mittwoch, 1. November 2017, 23:04

Der neue (DCM)

Hallo zusammen,

ich bin 42 Jahre alt und erhielt vorgestern die Diagnose Kardiomyopathie mit einer linken Ventrikelgröße von 66mm und einer Auswurfrate von 25%. Zum Arzt bin ich gegangen da mir ein sehr häufiger Bigenismus aufgefallen ist.
EKG war unaufällig bis auf den Bigenismus, abhören der Herztöne und der Lunge auch. Habe auch keinerlei Schwellungen an den Knöcheln, so das der Internist eigentlich bis zum Echo nur von harmlosen VES in Bigeminer Form ausgegangen ist.

Vermutlich habe ich mir mein Krankheit selbst und meiner Dummheit und meiner Angst vor Ärzten zuzuschreiben.
Ich bin Informatiker und naturwissenschaftlich und medizinisch gebildet, habe aber seit über 10 Jahren massive Einschlafängste die ich leider leider mit Alkohol bekämpft habe. Gut, seit gestern bin ich nun also trocken und werde das wohl ganz sicher auch für den Rest meines Lebens bleiben. Hoffentlich bleibt da noch ein gewisser Rest übrig. Nachdem eine Dummheit ja selten alleine kommt bin ich sicherheitshalber auch noch Raucher, und hier wird mir der Entzug etwas schwerer fallen. Aber ich habe mir geschworen auch diese Thema in spätestens 14 Tagen anzugehen. Ich habe einen 3 Jährigen Sohn und eine wundervolle Partnerin denen ich gerne noch eine gewisse Zeit erhalten bleiben würde.
Als Medikamente habe ich für den Einstieg Entresto (die niedrigste Dosierungsform 1-0-1) und Nebivolol (aktuell 2,5mg 1-0-0) anstelle des vorher zur Blutdrucksenkung verschriebenen Losartan 100/12,5 HCT.
Der Arzt meinte ich könnte mit dieser Erkrankung sicher noch einige Jahre leben und bei guter Compliance auch eine annähernd normale Lebenserwartung erreichen, aber wenn ich mir Dr.Google ansehe sieht das irgendwie völlig anders aus.

Ging es Euch auch so das ihr seit der Diagnose noch soviele Symptome mehr an Euch bemerkt die vorher nicht aufgefallen sind?
Ich verstehe auch immer nicht was hier unter Atemnot gemeint ist. Wenn ich 2 Stockwerke die Treppe steige atme ich etwas schneller und angestrengter, aber als Luftnot hätte ich das nicht bezeichnet. Aber seit der Diagnose fällt mir irgendwie selbst das Bücken um den Geschirrspüler auszuräumen schon auf... Auch meinen trockenen Husten den ich vorher aufs rauchen geschoben habe nehme ich jetzt natürlich als Zeichen für Wasseransammlungen. Und natürlich meinen morgentlichen Toilettengang...

Naja, wollte mich und meine Diagnose kurz vorstellen und hoffe ich hab mich nicht alzu unsympathisch gemacht, dadurch das ich ja meinen Zustand selbst und im Bewusstsein von Risiken herbeigeführt habe. Aber elider sind Ängste manchmal stark und schlechte Ratgeber.

Wolle

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Donnerstag, 2. November 2017, 09:49

Moin und herzlich willkommen hier.

Zunächst einmal: vergiss Dr. Gugl. Da findest du so viel Blödsinn, dass du das Richtige nicht mehr erkennen kannst.
Die eigene Psyche ist ein vertracktes Ding, welches einem liebend gerne Streiche spielt. Deine Situation ist die, dass du komplett das Vertrauen in deinen Körper verloren hast. Dieses musst du erst einmal zurückgewinnen. Es ist normal, dass man etwas schneller atmet, wenn man zwei Stockwerke die Treppen hochgerannt ist. Es ist normal, morgens erst einmal pinkeln zu müssen. Solange du nicht dreimal die Nacht hoch musst und die nicht abends dicke Beine hast...

Ansonsten: man lebt und lernt...andernfalls lebt man nicht lang...
Grüße, Wolle

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Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Avaron

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Donnerstag, 2. November 2017, 13:30

Danke erstmal für die mutmachenden Worte. Natürlich ist es aber sehr schwierig Dr. Google aussen vor zu lassen, man will ja soviel wie möglich über die eigene Krankheit erfahren.
Im Moment bin ich hauptsächlich damit beschäftigt micht selbst zu beschimpfen. 2 Nächte ohne Alkohol und mir fehlt genau nichts! Das hätte ich rechtzeitig vor ein paar Jahren auch haben können. Gut, ein wenig Panik beim einschlafen aber das wars! Geht trotzdem innerhalb von 20 Minuten.

Nur das Befinden wechselt dauernd zwischen:

Okay, aufstehen, Krone richten, Krankheit aus dem Körper treten!

und

Hilfe, ich will nicht sterben!

Irgendwie kann ich zurzeit nicht mal die Zeit mit meinem Sohn richtig genießen da die Gedanken immer auf den eigenen Körper fokusiert sind.

Habe wohl wirklich komplett das Vertrauen in diesen verloren. Naja, ich hoffe das kommt auch bei mir wieder etwas zurück. Deine Worte geben mir auf jeden Fall wieder ein klein wenig Mut!

Gwaihir79

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Donnerstag, 9. November 2017, 19:12

Hallo Avaron,

wie Wolle schon richtig gesagt hat: Vergiss ganz schnell das Internet... zu "Deiner Krankheit" wirst Du dort nichts finden, denn jeder Krankheitsverlauf läuft komplett anders ab. Du kannst lesen, was ANDERE erlebt haben, aber niemals das, was wirklich bei Dir passiert oder passieren kann. Ich würde mich da nicht verrückt machen lassen.

Ich habe vor 2 Jahren mal gedacht, dass mein Leben vorbei ist, dass ich mit 36 in Frührente gehen könnte und nie wieder glücklich sein kann. Aber was ist jetzt? Ich bin 38, arbeite wieder und habe das Gefühl, dass ich wieder mitten im Leben stehe. Ich hätte das damals nie für möglich gehalten. Ich halte mich an meine Regeln, übertreibe es mit dem Sport nicht, bin vorsichtig, und spaziere trotzdem die schönsten Runden durch die Wälder des Sauerlandes.

Ich habe mich damals auch sehr mit meinem Körper beschäftigt. Es gab für mich kein anderes Thema mehr. Ich hatte das Gefühl, dass ALLES was ich spürte mit dem Herzen zutun haben musste. Ich habe mir Dinge eingeredet und mich verrückt gemacht. Aber vertraue mir: das geht vorbei. Kurz nach der Diagnose ist das völlig normal, aber der Mensch ist ein verdammtes Gewohnheitstier und der Kopf gewöhnt sich nach vielen Monaten so sehr daran, dass man am Ende doch wieder im beruhigenden Alltag ankommt. Vertraue darauf, habe Geduld!

Meine Erfahrung der letzten 2 Jahre: Am Ende läuft alles besser, als man es für möglich hält! Man macht sich für nichts und wieder nichts verrückt!
Viele Grüße, Peter

=Don´t Panic=

DCM diagnostiziert 1997, Verschlechterung 2015, S-ICD Boston Scientific seit Dez 2015, EF 25

Dieter

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Freitag, 10. November 2017, 16:39

Hallo! Mein Name ist Dieter und ich leide auch an DCM! Warscheinlich mit verursacht durch Alkohol Missbrauch.Ich hatte anfangs einen EF von 17% und die linke Herzkammer stark vergrössert blabla Wasser Ansammlung und denn Beinen,Lunge! Alles halt ! Heute nach zwei Jahren habe ich einen EF über 50% und normal groß des Herz und keine Anzeichen einer Herzschwäche . Lass denn Alkohol und die Zigaretten weg,achte auf die Gesundheit und es wird besser! Laut denn Ärzten sollte ich jetzt auf der HTX Liste stehen und einen Defi haben.Das ist alles anders gekommen und ich nehme nur die Medis und lebe danach ! Wenn du fragen hast, Frage mich ruhig ! Mfg

Avaron

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Freitag, 16. März 2018, 23:28

Danke

Danke für Eure doch mutmachenden Worte.
Ich schreibe so spät da ich erstmal eine Zeitlang wohl den Kopf in den Sand stecken musste und nichts mehr von der Krankheit wissen wollte außer den dauernden Arztbesuchen. Zwischenzeitlich hatte sich meine EF sogar mal auf 35% gebessert und ich hatte das Hoffen angefangen das alles doch gar nicht so wild wird. Naja, man wird auch wieder runtergeholt.
Und irgendwie schaffe ich es nicht von Dr. Google loszukommen.
Alkohol habe ich jetzt seit über 4 Monaten keinen mehr getrunken (ich glaube der einzige Fehltritt war das Essen eines Tiramisus das wohl doch Alkohol enthalten hatte), Rauchen ist leider immer noch Baustelle.
Eine Zeitlang hatte ich so gut wie keine Rythmusstörungen mehr, zur Zeit sind sie nach dem Essen da, aber meistens auch verschwunden. Manchmal kommen sie aber auch einfach mal ne Stunde zu Besuch.
Psychisch schwankt das ganze von Alles okay bis zu vollkommen Panisch.
Der Arzt prophezeite mir letztens eine Lebenserwartung im zweistelligen Bereich, aber zur Zeit hab ich da wieder massive Zweifel dran. Naja, ich werds ja sehen oder auch nicht.

Ich hoffe Euch geht es mit der jeweiligen Erkrankung im Moment stabil und gut.

Avaron

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Sonntag, 18. März 2018, 12:47

Rhythmusstörungen

Habt ihr eigentlich auch fühlbare Rhythmusstörungen? Bei mir kommt und geht ein Bigeminus nach Lust und Laune. Seit dem die Herzfrequenz durch Betablocker zwischen 68-75 liegt merke ich diesen Bigeminus deutlich stärker als vorher.
Und wenn Ihr diese ebenfalls habt, ändert sich da die Häufigkeit des Auftretens von Woche zu Woche? Zur Zeit hab ich meistens kurz vor dem Einschlafen eine ca. 1 Stündige Attacke, und sehr oft 1-2h nach dem Essen. Ne Zeitlang waren die Störungen allerdings auch komplett verschwunden.

Avaron

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Montag, 7. Mai 2018, 20:10

Tara!

Heute beim Kardiologen ein neues Echo bekommen:

EF von anfänglich 25% rauf auf 50%, LVEDD von 64mm runter auf 58mm!!!! Endlich habe ich selbst tatsächlich das Gefühl als könnte ich noch ein paar Jahre bleiben :) Hat sich das halbe Jahr keinerlei Alkohol also bezahlt gemacht. Noch ein wenig weiter so und am Ende werd ich noch gesund :) Naja, nicht gleich übertreiben, aber heute gehts mir richtig gut. Nebenbei hab ich durch den Verzicht auf Alkohol noch richtig viel an Lebensqualität gewonnen! Ein klein wenig kämpfen scheint sich zu lohnen! Hoffentlich gehts so weiter!

Wolle

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Montag, 7. Mai 2018, 21:53

Hat sich das halbe Jahr keinerlei Alkohol also bezahlt gemacht. Noch ein wenig weiter so und am Ende werd ich noch gesund :) Naja, nicht gleich übertreiben, aber heute gehts mir richtig gut. Nebenbei hab ich durch den Verzicht auf Alkohol noch richtig viel an Lebensqualität gewonnen! Ein klein wenig kämpfen scheint sich zu lohnen! Hoffentlich gehts so weiter!
Sehr schön, weiter so. Glaube mir, man braucht keinen Alkohol, um Spaß zu haben. Ich habe vor 40 Jahren das letzt Mal Alkohol getrunken.
Grüße, Wolle

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Stevendcm

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Dienstag, 8. Mai 2018, 12:41

Hallo Avaron

Auch von mir ein Herzliches Willkommen.

Das Rauchen solltest Du dringend einstellen ohne wenn und aber, es wird Dir nicht wirklich fehlen.
Ja es geht auch ohne Alkohol , und auch ohne Kaffee kriegst Du schon hin.
Wichtig finde ich das man eine Vernünftige Kardiologin an der Seite hat und ein gutes Herzzentrum für Notfälle.

Das mit den Rhytmustörungen kommt und geht am Anfang hört man auf jede Kleinigkeit im Körper.Wichtig ist das Du dich nicht überanstrengst.
Entresto schein ein gutes Medikament zu sein schauen wir mal...
Wenn dein EF nicht merklich besser wird frag ob Sie es auf 50 mg erhöhen können.

Das die Krankheit vom Alkohol kommt kann auch etwas vorschnell sein, lass prüfen ob wirklich keine Entzüngungen mehr im Körper wüten.
Wurde eine Biopsie gemacht?

Alles Gute und Gruß auch an den Rest hier...