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Betty1975

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Montag, 12. Februar 2018, 17:29

Bitte einmal kneifen...

...denn ich komme mir gerade vor wie in einem falschen Film :-(

Aber erst einmal ein Hallo in die Runde. Ich bin Betty, 42 Jahre jung, alleinerziehende Mama von 2 Rabauken im Alter von 17 und 11, ich arbeite im Büro und an meinen kinderfreien Wochenenden gerne in der Gastronomie einer Freundin. Liebe neben meinen Kindern unsere Tiere (Hund, 3 Katzen, Hamster) die Arbeit in meinem Garten und Sport (Schwimmen, Yoga, Walken).

Das war so bis zum 22.12.2017. Seitdem pflegen Couch, Bett und ich eine innige Beziehung und beim Spaziergang mit Hund geht mir nach 10 Minuten die Puste aus. Ich habe große Angst, nicht mehr arbeiten zu können oder morgen arbeiten geschickt zu werden. Habe die Hoffnung, dass alles ganz schnell wieder gut wird und gleichzeitig bin ich hoffnungslos und sicher, nicht alt zu werden. Ich beruhige meine Familie und Freunde, dass bestimmt alles wieder gut wird und heule mich nachts in den Schlaf....und weil sicher viele von euch diese Gefühlsachterbahn kennen, ,habe ich mich hier angemeldet. Denn ich weiß sonst nicht wohin mit meinen Gefühlen / Ängsten.

Ich habe mich den ganzen Dezember recht unruhig und schlaflos gefühlt, dass aber auf den Stress bei meinem gerade umstrukturierten Arbeitsplatz geschoben. Die Kopfschmerzen habe ich mir mit verstärktem Knirschen erklärt und bei der Enge in der Brust an einen ausgerenkten Wirbel gedacht...meine üblichen Baustellen.

Am 22.12. kamen dann bei der Arbeit Schwindel, schlecht-Luft-bekommen und Erschöpfung dazu. Habe die Arbeit um neun verlassen, da ich nicht während der Feiertage zu einer Vertretung wollte und bin zum EKG zu meiner Hausärztin. Mit dem neu aufgetretenem "Linksschenkelblock" und hohem Blutdruck wurde ich direkt ins Krankenhaus geschickt. In dem Glauben, nur "Urlaubsreif" zu sein, hat mich dann das ernste Gesicht des Arztes und der diagnostizierte EF Wert von 20-25 % und die Vermutung einer stattgefundenen Herzmuskelentzündung mehr als geschockt.
Das mit dem "das wird langwierig" konnte/kann ich bis jetzt nicht begreifen. Weder hatte ich in den Monaten vorher einen Infekt, noch fühlte ich mich so schlecht ? Habe dann meinen Weihnachtsbraten abbestellt, mein Exmann hat die Jungs abgeholt, alle Tiere irgendwie verplant mit lieben Menschen und dann von 100 auf 0 erst auf Intensiv und dann aufs normale Zimmer.

Bin gleich gut eingestellt worden mit Medikamenten und das MRT, dass nach einer Woche gemacht wurde, hatte sogar eine recht gute EF von 50 ergeben und eine abgelaufene Herzbeutelentzündung. Konnte zwar nicht zu den Daten des Herzultraschalls passen, aber die Ärzte haben sich dann für Entlassungsbrief auf 40 geeinigt.

2 Wochen Bettruhe zuhause, und ich durfte mich leicht belasten. Das ging allerdings schnell mit Schwindel, wenig Luft und Erschöpfung einher. Hatte Ende Woche 5 starken Druck auf der Brust und konnte nur noch hoch gelagert schlafen, die erneute Ultraschalluntersuchung ergab eine Verschlechterung auf 30-35% EF und mir wurde eine zusätzliche Wassertablette verordnet.

Mein Denken bis vorgestern: Geduld haben, Tabletten nehmen, alles ruuuhig angehen und das wird schon.
Donnerstag dann der erste Termin bei der Kardiologin, die mich ab jetzt betreuen wird. Mein Befinden hatte sich in den Tagen vorher eher verschlechtert...mehr Druck im Brustbereich, weniger Luft.
Sie geht nach ihrem Ultraschall von einer momentanen EF von 30, max- 35% aus, vermutet als Ursache vor allem den Linksschenkelblock und dadurch eine Asymetrie in den Abläufen (habe zugegebenermaßen vor Aufregung nicht alles verstanden). Sie hofft, dass die jetzt neu verordneten Medikamente mir helfen, vermutet aber das es auf die Unterstützung eines Herzschrittmachers hinauslaufen wird.

Habe seitdem Chaos im Kopf und im Herz...Herzschwäche anstatt Herzmuskelentzündung. Wird alles wieder gut ??

Ich habe gerade große Angst und hoffe auf eure (gerne positiven) Erfahrungen.

Danke schon jetzt für eure Antwort,

herzliche Grüße 15582603742823453__0 ,

Betty

Wolle

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Dienstag, 13. Februar 2018, 07:59

Moin,

herzlich willkommen hier im Forum.
Das ganze ist natürlich ein Schock, kann ich schon verstehen. Herzmuskelentzündung habe ich selber nicht gehabt, kann ich also nicht viel dazu sagen.
Die Asymetrie in den Abläufen muss du dir so vorstellen: normalerweise pumpen die linke und die rechte Herzkammer absolut gleichzeitig und stützen sich quasi gegenseitig ab. Wenn diese Gleichzeitigkeit aus irgendeinem Grunde nicht funktioniert und die Kammern zeitlich versetzt pumpen, können sie sich nicht mehr aneinander abstützen und pumpen deshalb nicht so gut. Ein Schrittmacher kann dafür sorgen, dass sie wieder synchron pumpen. das funktioniert sehr gut, hatte ich auch mal.
Grüße, Wolle

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Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Betty1975

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Dienstag, 13. Februar 2018, 12:11

Guten Morgen Wolle,

vielen Dank für deine Antwort. Meine Hausärztin hat gerade quasi deine Worte benutzt, um mir den Bericht der Kardiologin zu erklären. Ergänzend dazu "als wenn von 2 Ruderern einer immer in die falsche Richtung rudert". Fühle mich zumindest gut unterstützt von Ärzten, die sich Zeit nehmen.
An der Medikation wird noch gearbeitet, nach wenig Luft heute morgen und 2 kg Zunahme heute wieder eine Entwässerungstablette mehr.

Ich soll nun in der nächsten Woche noch einmal ins MRT, in 3 Wochen dann wieder zum Herzultraschall. Sollte die Werte sich nicht weiter verändert haben, wird weiter gesprochen "über die Resynchronisation mittels CRT-ICD bzw. CRTP."

Sollte es so ablaufen, wie lange dauert es nach dem Einsetzen eines Herzschrittmachers, bis man z.B. wieder arbeiten kann bzw. wieder alles "normal" (Sport, Gartenarbeit etc.) ist ? Folgt auf so einen Eingriff eventuell noch in eine Reha ?

Ich habe in meinem Freundes- und Bekanntenkreis niemanden, der hier bisher Erfahrung hat und im Netz finde ich größtenteils widersprüchliche Informationen. Habe gestern noch viel hier im Forum gelesen und festgestellt, wie stark die Krankheitsverläufe und ebenso die Vorgehensweisen der Ärzte doch variieren.

Kann nur meine Bewunderung aussprechen für die Kraft, mit welcher hier so viele mit schweren Erkrankungen leben und danke sagen, dass ihr eure Erfahrungen hier so öffentlich teilt und einsehbar macht. Hat zumindest mir gestern viel von meiner Angst genommen.

Lieber Gruß, Betty

Wolle

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Dienstag, 13. Februar 2018, 18:24

Sollte es so ablaufen, wie lange dauert es nach dem Einsetzen eines Herzschrittmachers, bis man z.B. wieder arbeiten kann bzw. wieder alles "normal" (Sport, Gartenarbeit etc.) ist ? Folgt auf so einen Eingriff eventuell noch in eine Reha ?
Das ist kein großes Ding. So ein Schrittmacher ist schnell eingesetzt, normalerweise kannst du am nächsten Tag nach Hause. Wenn ich mich recht entsinne, bist du nach 2 - 3 Wochen, wenn die Wunde verheilt ist, wieder voll einsatzfähig.
Grüße, Wolle

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HELGE

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Dienstag, 13. Februar 2018, 22:43

Hallo Betty,


Erstmal ........schön das du da bist!


Ich kann sehr gut nachempfinden wie es geht. Mir ging es letztes Jahr genau so.
Du kannst meine Geschichte im Profil lesen.
Liebe grüße,
Helge

Betty1975

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Mittwoch, 14. Februar 2018, 15:40

Hallo Helge,

danke für dieses herzliche Willkommen. War schon beim Stichpunkt DCM über dein Profil und deinen Krankheitsverlauf gestolpert. Wie geht es dir denn heute bzw. aktuell mit deiner DCM ?

Ich hatte gerade erst ein Telefonat mit der Personalbuchhaltung mit dem Inhalt "mach dir keine Sorgen und werde erstmal in Ruhe gesund"...aber ich habe einfach ANGST ! Heute ein schlechter Tag, wenig Luft, viel Druck in der Brust und mein Optimismus scheint heute Urlaub zu machen.
Ist euch dieses nur-zuhause-sein auch so auf das Gemüt gegangen ? Vermisse Abende mit Freunden, mein Yoga, Runden um den See mit Hund, Schwimmen mit den Kindern, Arbeiten in meinem Wochenendteam, mit meinen Kollegen im Büro...kommt mit gerade alles so weit weg vor. Und Nachrichten und Telefonate sind eben nicht das gleiche wie "echtes" Zusammensein :-(

Es kommen auch Freunde und Familie zu Besuch, aber gerade gegen Nachmittag / Abend reicht die Puste nicht für lange Gespräche.
Ich war die ersten Tage so dankbar, weil mir gesagt wurde, dass ich auch einfach hätte tot umfallen können bei den wenigen Symptomen, die ich wohl wochenlang schon unbemerkt hatte...aber im Moment gelingt das nicht so gut.

Bin ehrlicherweise froh, wenn Anfang März entschieden wird, wie es weitergeht. Haben die neuen Medikamente viel bewirkt, wird es auf einen Herzschrittmacher hinauslaufen ? Hoffentlich gibt das eine schnelle Entscheidung, dieses "in-der-Luft-hängen" momentan verunsichert.

Helge, ich habe gelesen, dass du in Münster behandelt wurdest, dass wäre auch bei mir (wohne an der Grenze zu Holland) das Nächstgelegene.
Du hast geschrieben, dass du in deiner Reha viele hilfreiche Informationen zum Umgang mit der Krankheit bekommen hast...darf ich fragen, wo du da warst ?

Wünsche euch bei diesem tollen Wetter noch einen schönen Tag, egal ob ihr so wie ich "Hausarrest" habt oder raus dürft ;-)

Liebe Grüße,

Betty

Betty1975

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Mittwoch, 14. Februar 2018, 16:07

...doch Dankbarkeit !

...soviel Hilfe von Einkaufen über Hund ausführen, zuhören, Plätzchen vorbeibringen, Lesestoff locker machen, Daumen drücken, positive Gedanken schicken.

Ich weiss nicht, wofür das gerade gut ist mit dieser Herzschwäche (soll ja alles für etwas gut sein)...aber es gibt die Chance innezuhalten, sich helfen zu lassen (geht sonst gaaaar nicht !), endlich die Kontoauszüge der letzten 3 Jahre abzuheften, sich einen Überblick über Versicherungen zu verschaffen, mal ein Schläfchen zwischendurch machen können, keinen Terminstress zu haben. Zuhause zu sein, wenn das kleinere Kind von der Schule kommt :-)

Herzlos

kann nicht mehr ohne Board

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Mittwoch, 14. Februar 2018, 21:28

Hallo Betty,

wofür sind manche Sachen/Ereignisse gut?
Vielleicht für nichts, vielleicht sagt man "Schicksal" und lässt sich von der Schwere und den Unwägbarkeiten erdrücken.
Vielleicht nutzt man solche Ereignisse aber positiv, soweit das möglich ist.
Wie du selbst schon schreibst, bekommt man z.B. Zeit, welche sonst nicht da ist, um die Kinder heimkommen zu sehen.
Vielleicht bemerkt man die Goldstücke in seinem Umfeld, die sich jetzt kümmern und die man vorher nie bemerkt oder gewürdigt hat? Wer weiß?
Wichtig ist die eigene Einstellung.
Ich hab nach meiner Herz-Op über dieses Forum meine Frau kennengelernt, ohne Herzfehler wäre das so nicht passiert.
Keiner kann sagen, wozu sowas gut sein soll, wir können nur versuchen den Blick auf positives zu lenken.

Liebe Grüße und gute Besserung.

Herzlos
Die große Stärke der Narren ist es, dass sie keine Angst haben, Dummheiten zu sagen.
Jean Cocteau

HELGE

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Mittwoch, 14. Februar 2018, 22:27

Hallo Betty,


Meine letzte Untersuchung war am 08.02. und da wurde mir gesagt, dass mein EF von 34 auf 47 % gestiegen ist. Ich denke es war hauptsächlich die crt-d Therapie.
Zur Rehabilitation war ich in Bad Bentheim. Wir können auch gerne mal telefonieren, wenn du magst.


Liebe Grüße ,
Helge