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Roxana

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Mittwoch, 15. März 2017, 09:23

Pulmonalvenenisolation - hat jemand Erfahrung?

Da bei meinem Lebensgefährten nach einer erstmal erfolgreichen Elektrokardioversion und nach Absetzen des Amiodaron jetzt das Vorhofflimmern wieder eingesetzt hat, wird höchstwahrscheinlich in den nächsten Tagen eine Pulmonalvenenisolation gemacht. Die Ärzte versprechen dauerhaften Erfolg, aber im Wartezimmer haben wir auch schon Leute kennengelernt, die das zum zweiten oder dritten Mal haben machen lassen.

Wie sind eure Erfahrungen?
Es muss von Herzen kommen, was auf Herzen wirken soll.
(Johann Wolfgang von Goethe)

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Stevendcm

zCenterShockZ

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Mittwoch, 15. März 2017, 11:05

PVI

Hallo,

ich hatte im September '16 meine erste Ablation, weil ich ca. alle fünf Monate Vorhofflimmern habe. Jetzt liege ich gerade wieder im HDZ wegen Vorhofflimmern. Die zweite Ablation wurde abgebrochen, der Arzt sagte, die Ursprung kommt wohl nicht aus den Pulmonalvenen. Jetzt bekomme ich auch erstmal Amiodaron, aber wie es dann weiter geht.. ;( kA.

Die erste Ablation war schmerzfrei, kaum was gespürt.
Das Schlimme waren die Rücken- und Druckverband schmerzen danach, weil man im Anschluss einige Stunden flach auf dem Rücken liegen muss. (Schmerzmittel haben mir leider nicht geholfen) Ein paar Tage nach der Ablation hatte ich noch das Gefühl von einem sehr kräftigen Puls, und etwas brennende Leisten. Und dann war alles wieder normal.

Leider hatte ich beim zweiten Ablationsversuch starke Schmerzen trotz örtlicher Betäubung. Das einstecken in die Gefäße und das reinschieben der Katheten oder was auch immer die da alles im Herz brauchen hab ich deutlich, schmerzhaft gespürt.

Das waren zwei sehr unterschiedliche Erfahrungen in der gleichen Klinik und mit dem gleichen Abladierendem Arzt.

Da es bis jetzt kein Erfolg brachte, bin ich schon ein bisschen deprimiert und weitere Eingriffe werden mir wohl nicht erspart bleiben. Hab aber von vielen gehört das es bei anderen erfolgreicher war. Zu dem bin ich (glaub ich) auch sehr schmerzempfindlich ;(

MfG zCenterShockZ,
(Mitte 20, Grunderkrankung HCM)

Roxana

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Donnerstag, 16. März 2017, 09:47

Hallo zCenterShockZ, vielen Dank für das Schildern deiner Erfahrungen. Ich hoffe für dich, dass der Ursprung bei dir schnell gefunden und behandelt wird. Dein junges Alter schockt mich gerade etwas. Schlimm, dass sogar so junge Leute sich mit sowas rumschlagen müssen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen für den weiteren Verlauf!

Mein Lebensgefährte ist 54, körperlich an sich sehr fit, normalgewichtig, hat immer Sport gemacht, nie geraucht, gelegentlich mal ein Bier getrunken. Sie haben ihn schon gestern mit normativen Werten nach Hause entlassen. Es wurde angedacht, nochmal eine Elektrokardioversion zu machen, das wurde dann aber verworfen. Den Termin für die PVI hat er jetzt am 29.05. Immer diese Warterei. Im Moment sind wir beide etwas deprimiert.
Es muss von Herzen kommen, was auf Herzen wirken soll.
(Johann Wolfgang von Goethe)

Peter

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Montag, 20. März 2017, 19:55

Ich habe 1,5 Jahre versucht, meine Probleme mit Tabletten in dem Griff zu bekommen. Im Juni2015 hatte ich dann meine 1. Ablation.
Beim ersten Mal macht man es in der Klinik mit einem Ballon. Der wird auf -40Grad abgekühlt und in die PV reingehalten. Der Eingriff dauerte 1,5 Stunden.
Gebracht hatte es nichts. Erst einmal 14 Tage Dauerflimmern, dann wurden die Intervalle ohne Beschwerden länger. Im September ging es dann in die andere Richtung. Wenn ich es hatte, dann immer 20-24h. Ich reagiere sehr empflindlich, ich kann sofort sagen ob ein Herzschlag zu früh oder zu spät kommt.
Im Febr. 2016 dann der zweite Matchball. Dieses Mal mit Wärme. Der Eingriff ist exakter, hat dafür aber auch 5 Stunden gedauert.
Danach hatte ich es eigentlich nur noch einmal. Am Abend der Entlassung. Das 1. Mal, dass es nur 3 Stunden dauerte.
Ich hatte es danach noch 3Mal, allerdings gab es Gründe dafür. Einmal nach einer Überanstrengung und zweimal innerhalb von 3 Tagen beim Essen von Eis. Das hatte ich auch im Jahr davor schon einmal, damals hatte ich es aber ohnehin ständig und habe an Zufall geglaubt.
Eis muss ich nicht mehr essen. Ob es heute noch auftreten würde, weiß ich nicht. Ich will es auch nicht wissen.

Ich bin nun seit dem 10.04.16 im Prinzip beschwerdefrei. Und doch ist es nicht mehr wie früher. Hin und wieder tanzt ein Herzschlag aus der Reihe und hin und wieder steigt die Herzfrequenz für wenige Sekunden an.
Mein Flimmern begann früher sehr oft nachts im Tiefschlag. Von den 1000 Tagen vor dem ersten Eingriff habe ich ca. 300 Nächte nicht geschlafen. Die heutigen Probleme habe ich allerdings NIE nachts. Es sind wohl Umwelteinflüsse und Störgrößen des täglichen Lebens.
Ich bin heute nicht mehr so belastbar wie früher. Radfahren habe ich früher schon gemacht und mache ich nun auch wieder. 2016 bin ich wieder 4500km gefahren, langsam aber stetig. Ich habe oftmals das Gefühl, dass mich der Stress im Berufsleben umbringen wird. Ich bin in der glücklichen Situation, dass ich in 1,5 Jahren aufhören werde.
Bei der ersten Ablation war ich 55.

Lasst den Kopf nicht zu früh hängen. Die Erfolgsaussicht liegt angeblich bei 70%, beim 2. Mal bei 85%. Ich war nach 6 Monaten auf Wunsch der Klinik noch einmal zu einem Gespräch dort. Da hat mir der Arzt gesagt, er wäre vor dem Eingriff sehr pessimistisch gewesen, während des Eingriff allerdings sehe optimistisch.
Tabletten habe bei mir nicht geholfen, auch Amiodaron nicht. Nur mit Novodigal hatte ich gute Erfahrungen gemacht.

Ich war im übrigen in Bad Rothenfelde. Die haben es angeblich schon 100.000 Mal gemacht. Gestorben ist noch nie einer.

Roxana

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Dienstag, 21. März 2017, 09:07

Hallo Peter,

vielen Dank für das Schildern deiner Erfahrungen. Das mit den 70 % Erfolgsaussichten sagte man uns auch. Das Amiodaron schlägt gut an im Moment, kein Flimmern mehr, oder nur noch sehr selten und dann undeutlich. Er kriegt es natürlich mit, bleibt aber entspannt, zum Glück. Du scheinst dich sehr genau zu beobachten, das lernt man wohl mit so einer Erkrankung. Dass du aber schon so lange jetzt beschwerdefrei bist, freut mich für dich. Was du allerdings über deinen beruflichen Stress schreibst, finde ich alarmierend. Gibt es da keine Möglichkeit für dich, kürzer zu treten, auch jetzt schon?

Bei meinem Lebensgefährten wird der Eingriff in Bremen gemacht, Klinikum Links der Weser. Die sollen sehr gut sein. Ich hoffe es.

Ich frage mich gerade, ob der Eingriff auch gemacht wird, wenn durch das Amiodaron das Flimmern so gut wie weg ist. Nicht, dass es doch noch abgeblasen wird... andererseits soll man das ja auch nicht so lange nehmen, schon gar nicht in dem Alter, wegen der Langzeitnebenwirkungen.

Ich wünschte, es wäre schon so weit.
Es muss von Herzen kommen, was auf Herzen wirken soll.
(Johann Wolfgang von Goethe)

Peter

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Dienstag, 21. März 2017, 17:13

Hallo,
ja, ich habe im Laufe der Jahre gelernt, die Flöhe husten zu hören. Kaum zu glauben, dass es Menschen gibt die es nicht spüren.
Amiodaron ist ein Mittel, das schon einige Nebenwirkungen haben kann. Wenn es gut wirkt, hätte ich es weiter genommen, Nebenwirkungen gab es nicht, nicht einmal eine Wirkung :)
Warten ist blöd, musste ich glücklicherweise beim 2. Mal praktisch nicht.
Das mit dem Beruf muss ich jetzt überstehen. Gelassener geworden bin ich schon, aber ganz abschalten kann ich das nicht. Ende 2018 soll Schluss sein, wird Schluss sein. Vielleicht etwas früher.
Viel Erfolg, lass mich mal wissen, wie es war

Peter

Stevendcm

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Dienstag, 21. März 2017, 20:24

Guten Abned zusammen,

Interessante Geschichte Peter vielen Dank dafür :thumbup:


LG

Nordlicht147

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Freitag, 6. Oktober 2017, 13:51

Hallo!


Wenn jemand Interesse an einer Pulmonalvenenisolation hat oder der Arzt schon eine empfohlene hat, kann ich euch eine bestimmte Studie empfehlen. Das klingt erstmal nach Versuchskanninchen, ist es aber nicht ;-) Da wird ganz normal eine Pulmonalvenenablation gemacht und danach wird getestet, ob es nicht besser ist 12 Monate ein Antikoagulanz zu nehmen als nur 6, wie es bisher üblich ist. Für mich ist das sehr interessant, weil man dort intensiver untersucht wird, als beim "normalen" Arzt.

Link von Moderator entfernt

LG

Wolle

Moderator

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Beruf: Manager eines ökotrophologischen Kleinunternehmens

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Freitag, 6. Oktober 2017, 20:42


kann ich euch eine bestimmte Studie empfehlen.

LG
Wer ist Mondosano? Wer finanziert das? Links, die nach Spam riechen, werden sofort entfernt.
Grüße, Wolle

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Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Peter

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Sonntag, 8. Oktober 2017, 09:41

Ich habe nach beiden Eingriffen 3 Monate einen Blutverdünner genommen.

Was sich merkwürdig anhört ist das Wort "besser" für den Patienten. In der Klinik in der ich war, haben sie den Eingriff bisher 100000 Mal durchgeführt. Wenn die Patienten reihenweise einen Schlaganfall bekommen hätten, sollten die das gemerkt haben. Wenn alle Patienten statt 3 Monate das Zeug 12 Monate genommen hätten, wäre das zunächst besser für die Pharmaindustrie. Denn letzten Endes ist es ein Medikament, das auch schlimme Nebenwirkungen haben kann.