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NinaS

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Mittwoch, 19. April 2017, 08:44

Aortendissektion, künstliches Koma - unverändert

Hallo, vielleicht ist hier jemand, der liest und versteht und vielleicht auch antworten kann.

Mein Freund ging für eine Ablation in die Uniklinik, 160 km von unseren Wohnorten entfernt. Am 2. Tag rief man mich an, ich sollte bitte kommen, da bei der Voruntersuchung ein Riss der Herzarterie festgestellt wurde, den er wohl schon länger habe. Ich tat alles um hinzufahren. Strenge Bettruhe, ewiges Warten 2 Tage, dann wurde die OP durchgeführt am 13. April. Sehr schwierige OP, 8 Stunden lang. Gut überstanden.
Tags drauf durfte ich ihn besuchen. Intensivstation, Dialyse, da die Nieren schon vor der OP nicht mehr genügend ausscheiden konnten.
Er war am wachwerden, schlief immer wieder ein, konnte sich nicht äußern, aber er erkannte mich.
Ich übernachtete wieder im Hotel, besuchte ihn am nächsten Tag. 2 Stunden warten... Man wollte mit mir sprechen... Ich wurde fast verrückt in dieser Unwissenheit.
Endlich teilte man mir mit, er habe eine Lungenentzündung bekommen, daher künstliches Koma mit Beatmung. Ich war noch mehr geschockt als am Vortag.
Dann an Ostersonntag blieb ich zu Hause, war fertig mit den Nerven. Ich rief an und es hieß, seine Leberwerte seien erhöht. Untersuchungen. Abends war klar, Leber-Stents brauche man nicht einzusetzen. Immerhin.
Ostermontag fuhr ich in Begleitung hin, ich besuchte ihn allein. Er hat keine Familie.
Seine Herzkurve sah sehr befremdlich aus - keine für ihn typischen Rhythmusstörungen. Frequenz um die 140! Ich fragte nach.
Die Herzrhythmusstörungen hatten wohl durch die Lungenentzündung zugenommen. Man gab ihm ein Medikament, das aber schlimmer als erwartet eine Schilddrüsenüberfunktion auslöste - er hatte vor Monaten sein Medikament eben aus diesem Grund abgesetzt.
Nun musste die Schilddrüse unterdrückt werden. Erklärt auch die Leberwerte.
Alle Werte seien aber ok mittlerweile.
Gesamtzustand: "Es sieht gut aus", sagte die Ärztin. Wenn er weiterhin stabil bleibt, würde man am nächsten Tag auf eigentätige Atmung umstellenund beobachten. Das Schlafmittel würde schon reduziert.
Gestern war dieser nächste Tag, aber nichts passierte. Wieder hieß es "unverändert".

Will man mir am Telefon nicht mehr sagen?
Oder gibt es nicht viel zu sagen, weil die Ärzte ständig wechseln?
Verändert sich wirklich nichts?
Das frag ich mich dauernd.

Jeder sagt mir, dieser Tiefschlaf ist das Beste für ihn.

Ich habe das Gefühl, er vegetiert vor sich hin
2 Tage kann ich jetzt nicht da sein. Erst morgen wieder.

Es geht doch um einen Menschen! Um unseren Menschen, von mir und von unseren Freunden!
So hilflos!
So kann es doch nicht weitergehen.

Er braucht doch Unterstützung, auch wenn es keine Familienangehörigen sind. Wir wollen nicht weiterhin zuschauen.
Ich will die Hoffnung weiter aufrecht erhalten.

Majo2803

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Mittwoch, 19. April 2017, 09:47

Hallo Nina,

ich kann Dir natürlich keine medizinischen Antworten geben oder Dir sagen, was als Nächstes passieren wird.

Mein Bruder hatte auch eine Aortendissektion, allerdings als Notfall, den er knapp überlebt hat. Es grenzte an ein Wunder, dass er heute "fast" wieder der Alte ist.
Ich kann Dir nur sagen, dass das alles sehr, sehr lange gedauert hat. Es gab immer wieder Rückfälle, immer wieder sah es nicht gut aus. Aber, er hat es geschafft.
Ich denke, auch dank des künstlichen Komas. Da ist der Körper wirklich in der Lage, sich zu erholen.

Gib die Hoffnung nicht auf und versuche, bei ihm zu sein. Mein Bruder sagt, er hat vieles von dem mitbekommen, was wir an seinem Bett gesprochen und getan haben!

Leider ist es, meines Wissens nach, in Deutschland so, dass man kein Recht auf medizinische Auskunft hat, wenn man nicht verwandt / verheiratet ist. Dementsprechende Papiere habt Ihr wahrscheinlich nicht ausstellen lassen?

LG und viel Kraft
Majo

NinaS

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Mittwoch, 19. April 2017, 14:49

Danke Dir, Majo...
Wie geht es Deinem Bruder mittlerweile? Körperlich? Hat er die Zeit verarbeitet?
Ist das schon lange her alles? Oh als Notfall hat er dann wirklich sehr viel Glück gehabt, wie ein Wunder!

Und war das auch im Brustbereich oder im Bauch?

Bei meinem Freund ist es direkt am Herz gewesen und er hatte es schon länger, sah man an den Hämatomen drum herum.
Im Januar hatte er nachts arge Schmerzen, die aber bald weniger wurden im Laufe einer Woche.
Da war er auch beim Arzt. Aber sowas ist schwer zu diagnostizieren. Man dachte es sei Angina pectoris, eine bestimmte Art davon.

Da er keine Familie hat, gab er mir die rechtlichen Vollmachten. Alles liegt in meinem Haus, das ich kürzlich gekauft habe. Das wollen wir umbauen. Das ist sein Ziel.

Ich habe nachfragt, ich darf noch nahestehende Personen mitbringen. Diese sind therapeutisch ausgebildet und wollen auf einer zusätzlichen Ebene helfen, ohne dass sie medizinisch eingreifen. Das ist eine Physiotherapeutin und ein Ayurvedatherapeut.

Es berührt mich zu hören, dass Dein Bruder mitbekam was ihr gesprochen habt. Das gibt mir Hoffnung. Denn ich hab am Montag sehr viel und sehr ermutigend zu meinem Freund gesprochen.
Ich hoffe immer so, dass auch er das mitbekommt.
Ich habe gespürt, dass meine Hand umklammert war von seinem Greifen. So als sei er wach fühlte sich das an. So wie wenn er aktiv nach meiner Hand griff, zu Zeiten als er noch wach war.

Ich denke, Sorgen wird man immer haben.
Die letzten 5 Jahre hab ich mir Sorgen um ihn gemacht. Er hatte ja auch schon eine Embolie im Arm, und eine Herzmuskelentzündung. Dann all diese Jahre mit Herzrhythmusstörungen. Und auch anderes.

Liebe Grüße

Majo2803

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Mittwoch, 19. April 2017, 22:25

Bei meinem Bruder ist es im Sommer zwei Jahre her.

Er ist mit starken Schmerzen in der Brust ins Krankenhaus gebracht worden. Dort hat eine Ärztin, Gott sei Dank, die richtige Diagnose gestellt und er wurde mit dem Hubschrauber ausgeflogen. Man hat ihn über zehn Stnuden operiert, er hat eine Prothese im Aortenbogen und eine künstliche Klappe bekommen. Im Bauchraum hat er noch ein kleines Leck. Da wollen sie aber im Moment nicht dran.

Er ist körperlich schon eingeschränkt, hat aber ein sonniges Gemüt!

Du machst das schon richtig....auch aus meiner eigenen Krankheitsgeschichte weiß ich, dass der Rückhalt von Familie und Freunden sehr, sehr wichtig ist!

LG

NinaS

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Samstag, 22. April 2017, 00:01

So gesehen hatte es Deinen Bruder ja noch heftiger getroffen als meinen Freund.

Hat er denn auch so lange gebraucht um aus dem künstlichen Tiefschlaf aufzuwachen?

Mein Freund wacht einfach nicht auf. Schon seit vorgestern bekommt er kein Schlafmittel und seit gestern auch kein Schmerzmittel mehr. Die Ärzte sagen, normalerweise müsste er mal aufwachen. Aber da tut sich nix. Sie sagen auch, dass manche Patienten Wochen lang brauchen.
Na super.
Wenn er bis Montag nicht wach ist, muss er auf jeden Fall einen Luftröhrenschnitt bekommen um weiterhin beatmet zu werden. Dazu muss ich meine Einwilligung geben. Und dann muss er verlegt werden, in eine Weaning-Klinik, also eine Entwöhnungs-Reha, um wieder ganz zum eigenen Atmen und zum wachwerden zu kommen.
Zum Glück ist Wochenende, da kann er bisschen Zeit schinden.

Ich habe mir eingebildet, dass er kleinste Augenbewegungen hatte als ich ankam und sein Gesicht streichelte und ihn ansprach.
Danach war es nicht mehr möglich was zu bemerken, denn er hat dann Augentropfen bekommen um die Lider geschlossen zu halten.

Positiv ist seine sonstige körperliche Entwicklung. Entzündungswerte stark gesunken. Dialyse musste aber wieder sein.
Beatmung nur noch unterstützend - man sieht und hört ihn selbst atmen. Ein vertrautes Atmen.
Manchmal hüstelt er bisschen.
Seine Herzfrequenz war ja irre hoch am Montag, um die 150. Aber ist dann stetig gesunken. Heute als ich ankam war sie bei 100, und als ich nach über 3 Stunden ging, sogar dauernd bei 75 bis 90. "Ich" hatte da also positiven Einfluss.

Habe ihm auch die Füße gewärmt, bewegt und massiert. Jetzt sind sie nicht mehr ganz so stark dunkelblau. Man hatte die einfach vergessen.

Meine Gedanken drehen sich nun dauernd um "wacht er wieder auf???"

Wolle

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Beruf: Manager eines ökotrophologischen Kleinunternehmens

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Samstag, 22. April 2017, 10:35

Ich habe mir eingebildet, dass er kleinste Augenbewegungen hatte als ich ankam und sein Gesicht streichelte und ihn ansprach.

Seine Herzfrequenz war ja irre hoch am Montag, um die 150. Aber ist dann
stetig gesunken. Heute als ich ankam war sie bei 100, und als ich nach
über 3 Stunden ging, sogar dauernd bei 75 bis 90. "Ich" hatte da also
positiven Einfluss.

Habe ihm auch die Füße gewärmt, bewegt und massiert. Jetzt sind sie
nicht mehr ganz so stark dunkelblau. Man hatte die einfach vergessen.
Den positiven Einfluss hast Du auf jeden Fall. Da funktioniert sehr viel über Energieübertragung und (gemeinsamer) Atmung. Hört sich durchgeknallt an, aber jeder, der sich mal ernsthaft mit Taiji, Chigong oder Aikido beschäftigt hat, hat eigene Erfahrungen mit dem Zusammenhang zwischen Energiefluss und Atmung.
Meine Gedanken drehen sich nun dauernd um "wacht er wieder auf???"
Wird schon werden. Sei bei ihm!
Grüße, Wolle

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Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

NinaS

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Samstag, 22. April 2017, 20:12

Hallo Wolle,
Du hast auf jeden Fall ein gutes Motto:

Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Finde ich sehr gut.
Mein Freund hat früher sehr viel Tai Chi gemacht und auch den Ausbilderschein, aber seit der Herzgeschichte macht er das nicht mehr, das ist jetzt so 5 Jahre her. Aber er ist alternativ therapeutisch tätig, vor auch mit Kinesiologie und Hypnose. Da hat er schon sowas verinnerlicht, dass Gedanken uns steuern, vor allem die unterbewussten.

Bin heute etwas zuversichtlicher gewesen, da ich die Auskunft erhielt, mein Freund hätte ein paar mal Arme und Beine bewegt. Zwar unkontrolliert, aber erstmal seit einer Woche hat er sich überhaupt selbst gerührt.
Und ich dachte dann: hey, es geht aufwärts.
Aber dann hieß es heute abend: Nö, da war sonst nix mehr.

Klar, mein einziger Weg ist das Akzeptieren.
Daher... Danke für euer Mutmachen.
Befürchtungen kommen leider oft genug. Und es ist hart wenn man nicht jeden Tag bei demjenigen sein kann um selbst da zu sein.
Daher graut mir vor dem Gedanken, dass er es nicht schafft bald aufzuwachen, und dass er dann noch weiter weg verlegt wird wo ich noch umständlicher hin komme.

Was mich tröstet und mir jeden Tag Hoffnung gibt ist die Tatsache, dass er weiterhin stabil bleibt. Das ist doch ne gute Voraussetzung...? Zwar nicht die einzige, aber... es ist eine.