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Soerenjack

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  • »Soerenjack« ist der Autor dieses Themas

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51

Montag, 11. April 2016, 20:18

Hallo Markus 19
Als ich am Anfang nur eine EF von 35% hatte hatte ich eigentlich auch noch meine normale Leistungsfähigkeit wie früher auch. Ist ja bei mir auch nur durch Zufall (Miniskus OP)festgestellt worden Und jetzt hat sich eigentlich nichts geändert. Bin ja z Zt. noch nicht wieder voll leistungsfähig da ich ja immer noch einen Infekt habe der sich hartnäckig auf meine Bronchien niedergeschlagen hat und ich dadurch ja bei Anstrengung luftnot bekam und deshalb ja zur Untersuchung zu meiner Kardiologin geschickt wurde weil man ja eine Verschlechterung erwartet hatte. Aber der Lungenfunktiontest war ok und als dann das Ergebnis vom Herzecho kam konnten wir es beide kaum glauben.
Ich denke mal wenn der Infekt komplett abgeheilt ist bin ich auch wieder normal leistungsfähig. Bekomme jetzt Antibiotika und Cortison
und in 2 bis 3 Wochen sollte das dann abgeheilt sein.

Soerenjack

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52

Samstag, 18. Juni 2016, 07:15

Kurzes Update
Infekt komplett abgeheilt, DCM nichts neues (72%), Berufsunfähigkeits Versicherung zu 100% anerkannt.
Nächste Woche ab in den Urlaub.
Wünsche allen einen schönen Sommer

Stevendcm

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53

Freitag, 21. Oktober 2016, 10:45

Wie lebt Ihr seid der Diagnose?

Hallo zusammen,

ich wurde gestern aus dem Krankenhaus entlassen, mit der Diagnose DCM beginnend EF 40 % (ist ja gut wenn ich die Beiträge so lese oder?)
Ich muss in 2 Wochen nochmal zum Herzkatheter, es sagen alle auch mein Hausarzt ich soll mich nicht verrückt machen aber einfach gesagt finde ich wenn man das alles im Internet so liest.(max 10 Jahre Lebenserwartung)

Da ich im Moment ´so viele Gedanken im Kopf habe und nicht weiß was auf mich zukommt würde ich gerne von euch was hören.
Ka wenn das überhaupt jemand möchte.
Wie ist bei euch der Krankheitsverlauf?Was muss man beachten?Gibt es möglichkeiten die Krankheit zu verzögern?Neue Medikamente?
Und am wichtigsten wie geht es euch?

Würde mich freuen einiges zu lesen

Bis dahin

Steven

Soerenjack

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54

Freitag, 21. Oktober 2016, 20:31

Hallo Stevendcm
Deine Geschichte ähnelt meiner doch sehr. Ich hab am Anfang auch gedacht das wars, aber wie Du liest lebe ich noch und das auch recht gut.
Mein EF hat sich stetig gebessert so dass ich nur noch einmal im Jahr zur Kontrolle zur Kardiologin muß. Meine tägliche Tablettenration und alle 6 Wochen zum Hausarzt (EKG und Blutuntersuchung ) sind das was ich z.Zt. beachte. Ich bin zwar aufgrund der DCM in Pension geschickt worden, das lag aber wohl daran dass ich Paketbote bei der Post war und das nicht der beste Job für einen DCMLer ist. Hab aber jetzt auch wieder einen Mini Job mit einer leichteren Tätigkeit angenommen. Ansonsten hat sich mein Leben kaum geändert. Sicherlich gibt es auch mal weniger gute Tage aber die überstehe ich mit mehr Ruhe und Schonung auch ganz gut. Ich fahre viel E-Bike ( ca.50 km täglich) denn die Bewegung tut mir und meinem Herzen gut wie Du an meiner EF sehen kannst. Auch fahre ich mit meiner Frau regelmäßig in den Urlaub und für nächstes Jahr ist eine längere Schiffstour nach New York schon gebucht. Ich habe auch am Anfang alles im Internet über DCM gesucht und gelesen. Aber das legt sich im Laufe der Zeit wieder. Wie Du siehst lebe ich ein fast normales Leben und mache auch längerfristige Pläne. Also lass dich nicht verrückt machen und ließ hier im Forum die Geschichten und Verläufe von anderen Betroffenen und Du wirst feststellen das die meisten schon viele Jahre mit der Diagnose leben. Das hat mir am Anfang auch sehr geholfen.
Würde mich freuen wenn wir in Kontakt bleiben würden und uns gegenseitig schreiben können wie gut es uns geht.
Gruß FRANK

55

Montag, 24. Oktober 2016, 09:31

DCM

Hallo zusammen,

ich wurde gestern aus dem Krankenhaus entlassen, mit der Diagnose DCM beginnend EF 40 % (ist ja gut wenn ich die Beiträge so lese oder?)
Ich muss in 2 Wochen nochmal zum Herzkatheter, es sagen alle auch mein Hausarzt ich soll mich nicht verrückt machen aber einfach gesagt finde ich wenn man das alles im Internet so liest.(max 10 Jahre Lebenserwartung)

Da ich im Moment ´so viele Gedanken im Kopf habe und nicht weiß was auf mich zukommt würde ich gerne von euch was hören.
Ka wenn das überhaupt jemand möchte.
Wie ist bei euch der Krankheitsverlauf?Was muss man beachten?Gibt es möglichkeiten die Krankheit zu verzögern?Neue Medikamente?
Und am wichtigsten wie geht es euch?

Würde mich freuen einiges zu lesen

Bis dahin

Steven

:) bei mir haben die das auch festgestellt mit hochgradiger linksventrikuläre Funktion < 30 % ICD Implantation ich lebe noch das ist das wichtigste :thumbsup:

Nick Stippel

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56

Montag, 24. Oktober 2016, 10:06

DCM

Gestern meine erste Kontolluntersuchung beim Hausarzt
EKG noch auffällig aber ein Wert (weiß aber nicht welcher) hat sich etwas verbessert
Blutwerte HB weiterhin bei 12,7
CRP von 11,6 runter auf 0,9
Alles andere im Normbereich
Da die Ursache meiner verringerten EF nicht entgültig geklärt ist und lt. dem Prf. auch ein " Zustand nach Myokarditis oder eine Kombination aus arterieller Hypertonus und Schlafapnoe Syndrom oder eine beginnende DCM sein könnte" hoffe ich , das ganze mit Medikamente, Gewichtsreduzierung (-10kg in 4 Wochen) und ein wenig Sport wieder normalisiert. Mein Blutdruck ist durch die Medikamente schon seit 3 Wochen ständig im Normal bis Optimal Bereich (110-120/60-70 Puls 60-80).
Gehe auch wieder arbeiten (Paketzusteller) und komme auch ganz gut klar.
In 4 Wochen nächste Kontrolle und dann geht's in den Urlaub (10 Tage Türkei)

:thumbup: das ist ja super ! ich hab da wohl die A.... Karte ! ich kann nur noch sehr kurze Wege ohne Rollator gehen - Fahrradfahren nur mit E- Bike 15 Treppenstufen und ich bin am pusten usw ?(

Cello

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57

Montag, 24. Oktober 2016, 20:51

Hallo Frank,

bin vor 5 Jahren mit einem EV von <20 aus der Klinik entlassen worden. Sofort sollte ich auf die HTX-Liste gesetzt werden. Leider ging bei der Terminvergabe bei HTX in Bln was daneben. So das ich erst 3 Monate später einen Termin bekam. Zu meinem Glück - irgendwie. Mein Herzleistung hatte sich etwas erholt, so das ich nicht mehr auf der erhöhte Dinglichkeit eingestuft wurde.

Wie Du siehst - ich lebe immer noch. Zwar mit erheblichen Einschränkungen, mit guten Tagen und sehr schlechten, doch ich lebe. Und damit habe ich der negativ Statisik schon mal einen Haken geschlagen - dreimal auf Holz geklopft.

An Arbeit ist natürlich nicht mehr zu denken gewesen. EM Rentner, Behinderungsgrad 100 mit B, aG,G, RF und einer Pflegestufe - unbefristet, aber ich lebe. Und darauf kommt es an.

Zum meinem großen Glück bin ich in diesem Jahr Omi geworden! Hoffe das noch viele kleine Erdenbürger folgen, welche ich im Arm halten darf - schließlich wollen unsere Mädels, unserem Jungen noch kräfig nacheifern! ;) Lieben Gruß von Carina

Soerenjack

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58

Montag, 24. Oktober 2016, 21:58

Hallo Carina
Herzlichen Glückwunsch zur Oma. Da hast du ja genug Beschäftigung. Deine Geschichte hatte ich auch zu Beginn meiner DCM im letzten Jahr gelesen, und ehrlich gesagt habe ich immer gehofft das es bei mir nicht so schlimm wird.Und wie Du ja bei mir nachlesen kannst bin ich ja bis jetzt auch weitgehend verschont geblieben. (klopf, klopf, klopf auf Holz). Bin zwar auch in Rente geschickt worden, was aber meiner Meinung nach auch noch andere Gründe hatte (Behörde privatisiert, Beamte verrentet, usw.) Hab jetzt auch wieder einen Minijob angenommen und dank meiner BerufsunfähigkeitsRente kann ich das mehr an Freizeit hoffentlich noch viele Jahre genießen.Ich hab ja bis jetzt kaum Einschränkungen durch die DCM.
Wünsche Dir noch viel Spaß mit deinen Enkeln. Hoffe wir lesen noch öfter voneinander
Gruß Frank

Stevendcm

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59

Mittwoch, 26. Oktober 2016, 20:43

THX

Hey Leute.

Vielen Dank für eure Antworten.Und auch von mir Glückwunsch zur Oma.
Nach dem Anfänglichen Schock, ist es schön zu lesen wie es euch ergangen ist.
Als nächstes geht es zur Herzkatheteruntersuchung(bis zum 3.11 zieht sich irgendwie die Zeit) heute war mir Schwindelig und ich hatte ein paar Aussetzer, ich vermute mal dies wird noch schlimmer.

Ich Genieße jeden Moment mit meinem Sohn und die kleinen schönen Momente im Leben.
Ich hoffe euch geht es allen Gut.

Vg Steven

Und Danke für ein kleines Stück Hoffnung ; )

Nick Stippel

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60

Donnerstag, 27. Oktober 2016, 22:04

du sprichst mir aus der sehle

Guten Morgen Foren Gemeinde
Habe mir seit 4 Tagen einen Margen-Darm Virus eingefangen. Habe in den 4 Tagen 6 kg abgenommen und fühle mich auch dementsprechend. Da auch noch ein wenig Atemnot bei leichter körperlicher Belastung dazu kam und mein Hausarzt in Urlaub ist bin ich zur Vertretung gegangen da ich Angst hab das sich meine DCM verschlechtert hat. Der hat dann ein EKG gemacht und meinte das es wohl vom Virus herkommt und das mein Herz nicht mehr das neueste ist wüsste ich ja. Ob sich die DCM verschlechtert hat konnte er am EKG nicht sagen da er kein Vergleichswert hat.Medikamente verschrieben und das EKG für meinen Hausarzt mit gegeben. Zu Hause dann gesehen das auf dem Blatt "kompletter Rechtsschenkelblock " als Diagnose steht. Da im Bericht vom KH bei der Feststellung der DCM immer nur von der linken Herzkammer die Rede war und die rechte " Unauffällig" War bin ich jetzt doch verunsichert. Anruf im KH wegen kurzer Nachfrage oder erneuter Untersuchung. Frühester Termin Ende September oder aber als Notfall ins hiesige KH einliefern lassen.Aber so schlimm ist es ja auch nicht. Habe öfter das Gefühl das ich Herzrasen hab aber wenn ich dann Blutdruck und Puls Messe ist alles im optimal/normal Bereich auch zeigt das Gerät keine HerzrythmusStörungen an. Meine Frau meint das es bestimmt nur Panikatacken sind. Bin aber total beunruhigt.