Der Treffpunkt schwacher Herzen. Das Forum für dich als Betroffener einer Herzinsuffizienz oder Angehöriger.

Hallo Herzchen,

ja ich arbeite mit 25% EF wieder Vollzeit - wie es mir dabei geht - das ist eine gute Frage. Die meisten Tage eigentlich ziemlich gut, aber manchmal eben auch nicht. Und mein Arbeitgeber und mein Team sind sehr sozial. Man hat mir in mein Büro ein Feldbett gestellt auf dem ich mich zwischendurch dann auch hinlegen kann - so geht es schon.

Ich kann allerdings im Moment meinen nächsten Termin kaum erwarten. Nächsten Mittwoch treffe ich mich mit dem Experten für DCM im Uni Klinikum Düsseldorf - dort werden dann die Biopsieergebnisse besprochen.. und der Plan wie es in Zukunft weiter gehen soll.

Ich bin allerdings total verunsichert, sowohl mein Hausarzt als auch der niedergelassene Kardiologe sagen beide, sie denken ohne Transplantation wird das nichts bei mir. Wo kommt denn dieser Pessimismus jetzt wieder her?

Hallo Herzchen,

ja ich trage eine LifeVest - zumindest vorerst mal noch - es wird ja Mittwoch wohl entschieden ob die verlängert wird oder ein ICD eingesetzt wird. Wobei ich dann noch mal checken lassen will ob für mich wirklich kein CRT-D in Frage kommt - von denen ließt man ja viel positives bis hin zur Heilung - und mit QRS von 120 MS liege ich genau auf dem Grenzwert - will hier nicht wegen 1-2 Millisekunden den CRT-D verwährt bekommen und dabei hätte er vielleicht doch geholfen.

Als Worst Case sehe ich eine Transplantation nicht. Im Gegenteil, eher als Ausweg. Als Worst Case sehe ich noch immer den Tod und habe auch große Angst davor das dieser Eintritt. Das man zu lange mit der Transplantation wartet und ich dann zu krank / zu schwach bin oder einfach während der Wartezeit sterbe.

Selbiges gilt natürlich für ein LVAD, da hat man auch schon gelesen das sich bei einigen das Herz wieder komplett erholt wenn es kurzzeitig durch ein Kunstherz unterstützt wird. Vor allem wohl wenn das Herz nicht vernarbt ist, und meins ist nicht vernarbt... egal, alles gute Optionen, bloß nur nicht drauf gehen bevor eine davon in die Tat umgesetzt wird.. wisst ihr?

Edit* schlechten Scherz zensiert

Hallo,

das MRT gestern nach 2 Monaten hat eine EF von 18% ergeben, also im Vergleich zum letzten MRT eine Reduzierung um 6% - gleichzeitig ist der Ventrikel aber von 85 mm 450 ml ED auf 73 mm 337 ml ED wieder kleiner geworden. Erklären kann mir das niemand, die Oberärzte sind selber überfragt. Wegen der niedrigen EF soll ich aber jetzt doch auf die HTX Liste und darf die Lifevest gegen ein ICD tauschen.