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Thoemco

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Donnerstag, 15. Mai 2014, 21:54

DCM - Wie gehts nun weiter / wie sollen wir damit umgehen

Hallo zusammen,

mein Papa (63 Jahre) hat diese Woche eine schwere DCM diagnostiziert bekommen.

Er hat sein Leben lang stark geraucht, war ein Lebemensch und hat gerne und viel gearbeitet.
Seit einigen Monaten konnten man zusehen, wie er immer mehr abbaute. Wir haben all die Jahre auf ihn eingeredet, endlich mal zu einem Arzt zu gehen, da er nicht mal einen Hausarzt hatte. Er hat schon immer Angst vor Ärzten, traut der Medizin nicht über den Weg und lebte nach dem Motto "was von alleine kommt, geht auch von alleine". Ein böser Irrtum, wie sich nun schlußendlich rausstellte...

Die letzten 3 Wochen konnte er kaum schlafen, da er schwere Atemnot bekommen hat. Meine Mutter redete immer wieder auf ihn ein, endlich zu einem Arzt zu gehen aber die darauffolgende Nacht hat er durchgeschlafen, also war das Thema wieder für ihn erledigt.
Plötzlich wurde es so schlimm, dass er auch tagsüber Atemprobleme bekam, nicht mal mehr liegen konnte und endlich ging er dann zum Arzt. Dieser hat ihn sofort ins Krankenhaus überwiesen.
Dort stellte man Wasser in den Beinen und im Bauchraum fest. Schwere Herzrythmusstörungen, Kalkablagerungen in den Beinen und eine Lungentätigkeit von gerade mal 15%.
Er bekam einen Herzkatheter gesetzt, es musste jedoch weder ein Bypass noch ein Stent gesetzt werden.
Das Wasser bekam man durch Tabletten und entsprechenden Spritzen, innerhalb von 1,5 Tagen in den Griff.
Auf die Medikamente spricht er sehr gut an, was unter anderem daran liegen mag, dass er niemals Medikamente genommen hat.
Vorgestern bekam er die Diagnose: schwere DCM

Nun ist es so, dass er mit einer Defribillationsweste ausgestattet wird und in den nächsten Tagen entlassen wird.
In den nächsten 8 Wochen wird man nun die Medikation versuchen anzupassen und danach wird die Weste ausgelesen.
Der Zustand nach dieser Zeit, wird entscheiden ob er einen Defribillator und/oder einen Herzschrittmacher implantiert bekommt.

Er hat Angst, wir haben Angst.
Schuldzuweisungen helfen an der Stelle nicht weiter, dass haben wir bereits beiseite geschoben und erwähnen es auch nicht mehr bei ihm. Wir erwarten keine Wunder, man hätte es so weit nicht kommen lassen müssen und auch die Medizin hat ihre Grenzen aber wie machen wir nun weiter? Wie soll das Leben für meine Eltern nur werden? Können wir ihn überhaupt noch alleine lassen und wie eingeschränkt sollte nun die Bewegung sein? Muss/darf er nur liegen oder sitzen? Kann er auch mal ein paar Treppen in den Garten gehen?

Er sieht heute hervorragend aus. So gut wie schon lange nicht mehr. Er atmet frei und kann ganz normal liegen. Laufen geht mäßig aber auch aufgrund der 1,5 Wochen in denen er nun fast ausschließlich im KH gelegen hat.

Die Ärzte sind nicht begeistert und zerreden uns Angehörigen den letzten positiven Funken Hoffnung.
Ich will nun keine rosaroten "wird alles so wie früher" Geschichten aber ein paar positiven Zeilen, würden mir gerade wirklich gut tun :-(

Seid lieb gegrüßt

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Andora

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Freitag, 16. Mai 2014, 12:55

Ich will nun keine rosaroten "wird alles so wie früher" Geschichten


Hallo Thoemco ,

erst einmal ein herzliches Willkommen in diesem Forum.
Rosarote Geschichten wirst du hier sicher auch nicht bekommen . Einfach nur deswegen , weil NICHTS mehr so sein wird, kann , wie frueher. Die Diagnose ist ein Schock . Fuer Euch und fuer euren Vater . Und es wird schon eine Weile dauern, bis ihr alle euch auf die veraenderte Situation eingestellt habt .
Bei DCM gibt es keine Richtlinien fuer den Verlauf der Krankheit . Wenn du die Beitraege einiger Mitglieder hier lesen wirst , wirst du bemerken , das es einige gibt , die fast wieder gesund sind. Aber auch andere , die nicht so viel Glueck hatten.
Ganz wichtig fuer deinen Vater ist nun erst einmal die ganz genaue Tabletteneinnahme , Einhalten der Arzttermine und, so er kann , Bewegung . Klar wird er nun erst einmal keine Hoechstleistungen vollbringen koennen. Soll er auch nicht . Spaziergaenge, wenns geht jeden Tag ein wenig mehr. Frische Luft . Und , auf seinen Koerper hoeren . Manchmal kann es sein, das er von einer Minute zur anderen muede wird , ganz viele haben mit Wetterfuehligkeit zu tun . Am naechsten Tag kann man dann vielleicht wieder Baeume ausreissen....
aber , NICHTS wird mehr so, wie es mal war .
Als ich damals , vor 6 Jahren , die DCM diagnostiziert bekam , hatte ich eine EF von 16 . Nun von 45 . Ich war psychisch soweit runter , das ich nicht einmal in diesem Forum lesen , bzw schreiben konnte . Soviele Kranke auf einmal waren zuviel fuer mich. Heute bin ich eher so drauf, das meine Familie mich ab und zu mal dran erinnern muss, das ich auf mein Herz achten sollte. Mir gehts gut .
Ich hoffe ganz stark fuer euch, das auch euer Vater so langsam wieder inne Puschen kommt . Es wird dauern , aber Kopf hoch . Auch wenn es ganz bestimmt oft schwer fallen wird.

liebe Gruesse
Andora

Wolle

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3

Freitag, 16. Mai 2014, 17:27

Moin,

schon heftig, die Geschichte. Zu DCM kann ich nicht viel sagen, nur, dass es, falls das Herz endgültig schlapp macht, noch längst nicht alles vorbei sein muss. Ich habe vor 5 Jahren einen Austauschmotor bekommen und mir geht es hervorragend. Ich bin hoch leistungsfähig, fahre z.B. 13 km mit dem Fahrrad in 35 bis 40 Minuten.
Grüße, Wolle

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Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Cello

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Samstag, 17. Mai 2014, 21:03

... auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns Herzis!

Eigentlich hat Andora mit Ihrem Betrag bereits alles super erklärt.
Es braucht viel Geduld, Kraft und Zuspruch bis sich alles wieder lebenswert gestaltet. Wichtig ist vor allem, wie von Andora bereits geschrieben, die regelmäßige Einnahme der Mediz.

Leider hat sich meine Leistungsfähigkeit nicht wieder in dem Umfang hergestellt, wie ich es mir gewünscht hätte. Trotz allem, bin ich sehr glücklich darüber noch zu leben. Viele Dinge im Alltag kann ich allein bewerkstelligen.
Sicherheit gibt mir mein ICD, deshalb packe ich alles an, wenn es nicht ganz klappt, dann gibt es eben Hilfestellung. :D Im Übrigen geht es mir ähnlich wie Andora, meine Familie bremst mich aus.
Laut meiner Ärztin kann ich alles tun und lassen, so lange es mir gut tut.


Ich wünsche Deinem Papa viel Geduld und Zuversicht!
Herzliche Grüße aus dem wunderschönen Norden

von Carina

Cello

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Samstag, 17. Mai 2014, 21:15

... was evtl. noch wichtig wäre sind die Anträge beim Versorgungsamt zu stellen. - Es gibt überall vor Ort, ehrenamtliche Helfer dafür.

Wolle

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6

Samstag, 17. Mai 2014, 22:25

Moin,
Wichtig ist vor allem, wie von Andora bereits geschrieben, die regelmäßige Einnahme der Mediz.
Gehen wir mal davon aus, dass der Herr den Warnschuss gehört und verstanden hat.
Im Übrigen geht es mir ähnlich wie Andora, meine Familie bremst mich aus.
Hau' ihnen zwischen die Hörner.
Grüße, Wolle

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Cello

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Sonntag, 18. Mai 2014, 06:20

Moin, moin Herr Wolle,

logisch, ich mach das! Und wenn es nicht langt hole ich Dich, ok?!

Grüße in die Hauptstadt des Nordes

von Carina

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