Der Treffpunkt schwacher Herzen. Das Forum für dich als Betroffener einer Herzinsuffizienz oder Angehöriger.

bevor ich mich näher vorstelle erstmal einen herzlichen Gruß und Dank an alle Beteiligten und Verantwortlichen in diesem Forum.Ich bin schon seit etwa einem Jahr regelmässiger Besucher und Leser in diesem Forum und ich mußte feststellen das mir meine Besuche im Forum oft geholfen haben.Zu meiner Krankheitschichte : im April 2011 fing die ganze Story an ,wie in jedem Frühjahr erfreute sich meine Atmung am beginnenden Pollenflug nur leider versagten diesmal alle -sonst wirksamen Medikamente- so dass ich einen Reizhusten ausbildete der mich Juni 2011 dann schliesslich mit einem Rippenbruch ( vom Husten !) zu einem Pneumologen treib da ich der Ansicht war dass mein Hausarzt mich nicht anständig versorgt .Folge war dass ich weiterhin mit den gleichen Medikamenten (Salbutamol + Decortin ), nur in höheren Dosen behandelt wurde. Ab Anfang September ging meine Lungenfunktion immmer stärker in den Keller (letztendlich auf 33%)und ich war kaum noch in der Lage 1 Etg zu steigen oder 20m am Stück zu gehen.Medikation wurde weiter erhöht und durch ein zusätzliches Präparat ergänzt (Forair).Zeitgleich hatte ich bei der LVA eine Reha beantragt die mir dann nach einigem hin und her genehmigt wurde. Zu der Zeit schlief ich nur noch im Sitzen da ich-sobald ich mich hinlegte -mit noch stärkerer Atemnot zu tun hatte .Auch hatte ich innerhalb weniger Monate fast 20kg zugenommen und starke Beinödeme. Aber auch jetzt kam von meiner Pneumologin nichts anderes als der Querverweis auf das Kortioson sprich Nebenwirkungen vom Kortison .Soweit sogut ..am 18.Januar 2012 traf ich in der Rehaklinik auf Borkum ein .Bei der Aufnahmeuntersuchung dann das -für mich- böse Erwachen....DCM /LV EF 18% und intensives Kopfschütteln ob der fragwürdigen Behandlung durch meinen Hausarzt+Pneumologen .Am Folgetag bin ich dann auf eigenen Wunsch in die UNIKlinik in meiner Heimatstadt gefahren ( da mein Vertrauen in die Weltberühmte Kardiologie in Emden -dorthin hatte man mich dann verfrachten wollen- eingeschränkt war ;-) ) In der UNI wurde dann ein Herzkatheter geschoben..incl Biopsie und ich kam dann stationär an den Monitor.Nach 2 Tagen marschierte dann die halbe Ärzteschaft an meinem Bett auf und erklärte mir das -ob des Zustandes meines Herzmuskels - wohl eine HTX unumgänglich sei . Man könnte aber um die Wartezeit zu überbrücken ein Kunstherz implantieren.........Da ist mir echt der Boden unter den Füssen weggesackt .Nach einer schlaflosen Nacht bin ich nach Rücksprache mit meiner frau zu dem Entschluß gekommen mir eine zweite Meinung einzuholen ..also ..auf eigene Kappe raus aus der Uni ...und ab nach Bad Oeynhausen ins Herzzentrum . Die haben dort die Diagnose leider bestätigt ...bis auf den Umstand das man erstmal eine Medikamentöse Thearpie mit div Herzmedis einleiten wollte !!!( diese Alternative habe ich dann gerne angenommen ) Heute habe ich wieder eine EF von 35% eine Lungenfunktion von 69% und freue mich über jeden Tag an dem ich morgens die Augen öffne ......die Langfristige Prognose ist natürlich nicht soooo prickelnd aber ich versuche es zu verdrängen....manchmal gelingt das aber nicht .

Holger

Hallo Joern ,

50 ist der liebe Holger ;-)...und ja... Antrag auf Schwerbehinderung habe ich schon durch ...habe 30% bekommen ..fand ich zwar auch erstaunlich aber wenn man mal im www recherchiert ist das wohl die gängige Größenordung !.(da ich mich ja seinerzeit geweigert habe mir einen ICD implantieren zu lassen der ja wohl allein schon 50% bringt....bin dafür 6 Monate Tag und Nacht mit einer LIveVest rumgelaufen und mit Erreichen der 35% EF hab ich die inzwischen auch wieder abgegeben ) .und laufen ...(also eher schleichen ;-))...sieht gut aus ...so nen guten Kilometer schaffe inzwischen wieder ..bis ich mich setzen muss....liegt wohl auch daran das ich schon seit Sommer des letzten Jahres mich täglich aufs Fahrrad setze und ne halbe bis 3/4h laaaangsam fahre ....an guten Tagen schaffe ich auch die 3 Etagen in der Firma bis an meinen Schreibtisch .Mein Arbeitgeber hat sich als SUPER verständnissvoll und kooperativ erwiesen....ich kann jederzeit - wenns mal nicht so fluppt mit der Belastbarkeit - Homeoffice machen ....also alles gute Vorzeichen .......

und an der psychischen Belastung kaue ich halt noch ...also ich setze mich schon damit auseinander ...sicher gelingt es mir auch oft positiv an alles ran zu gehen ...aber es gibt auch Tage wo man sich am liebsten vergraben möchte und die Ganze Situation auf die Psyche drückt....doch ich denke mal da bin ich wohl nicht der einzige dem das so geht.

lieben Gruß

Holger

kurzes Update ;-) letzte Woche Verlaufsuntersuchung beim Cardiologen ...aktuelle Wert LV EF 45% !!! Also niemals aufgeben ....wenn mir das einer vor einem Jahr erzählt hätte ....

Danke für die lieben Glückwünsche. Und ja..es ist erschreckend das einige Ärzte heutzutage solch eindeutige Alarmzeichen missachten und damit Leben aufs Spiel setzen .Gerade als Facharzt / Pneumologe sollte man doch den unmittelbaren Zusammenhang zwischen Lunge und Herz kennen und bei der Diagnostik mit in Betracht ziehen....so ein gerüttelt Maß an Wut auf meine (ehemalige)Pneumologin trage ich auch nach wie vor mit mir durch die Gegend...

euch allen einen schönen Tag ,

Holger

Kontrolltermin bei Cardiologen war gar nicht so toll.....hatte es ja schon so ein bischen befürchtet...und auch gemerkt...weil wieder schlapper und schneller müde....EF ist wieder um ca.15% abgesackt ...soll jetzt zusätzlich zu meinem "normalen" Herz-Medis (Ramipril / Ramipril+HCT/Spironolacton/Procoralan) auch noch Lecarnidipin nehmen und dann im Verlauf auf Briserin umsteigen .........in 6Wochen wieder Kontrolle beim Doc .....

Hat irgendjemand hier Erfahrungen mit den beiden Präperaten ???

.....bin völlig angefressen